Communiqué de presse
du Comité national de vigilance :
 POUR LE MAINTIEN DU SERVICE DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE
DE L’HOPITAL AVICENNE DE BOBIGNY
 (Seine-Saint-Denis)
Pour assurer la pérennité de ce service unique en France
Pour procurer les moyens nécessaires pour son bon fonctionnement
Pour donner à chaque patient la possibilité d’accéder aux soins adaptés à soncas
 quel qu’en soit le coût
Vendredi 22 novembre 2002
UN RASSEMBLEMENT AU MINISTERE DE LA SANTE A EU LIEUÂ :
COMPTE-RENDU DE LA DELEGATION QUI A ETE RECUE.Â
Une centaine de personnes se sont rassemblées devant le ministère à 17h à l’appel du Comité national de vigilance et des associations Amétist, AMDDDM, et Regarde la vie. Pendant 3 heures et demi les manifestants, les parents d’enfants malades, les patients, des hospitaliers, des syndicalistes,…ont clamé leurs exigences qu’enfin soient prises les mesures politiques pour le maintien du service d’oncologie pédiatrique, que les personnels infirmiers nécessaires au fonctionnement soient nommées conformément aux engagements pris par l’AP-HP.
Les manifestants n’ont eu de cesse de crier tous ensemble avec les jeunes patients
On a le cancer
Ils n’en n’ont rien à faire.
On va crever
Ils n’ont pas le budget
Tous en guerre, tous en guerre, pour les enfants du cancer
Mattéi, écoute ce cri, la vie n’a pas de prix
Bilis, t’es foutu, les enfants sont dans la rue
La délégation reçue par 3 membres du cabinet de M. Mattéi dont Madame Toupillier ,adjointe de Monsieur Couty, directeur des hôpitaux, était composée de 8 représentants du Comité national de vigilance, des différentes associations, du secrétaire du syndicat FO de l’AP-HP et de Nicole Delépine.
A 20h30 devant les manifestants et au nom de la délégation, le compte-rendu suivant a été donné par 4 de ses membres :
Docteur Debat de l’AMDDDM :
 « Nous avons négocié pied à pied durant ces longues heures, mais vous allez juger par vous même des résultats. Pour ma part je pense qu’il y a un engagement sérieux que nous devons prendre en compte. Il n’est pas signé, mais j’ai demandé à Madame Toupillier si l’on était parfaitement d’accord et au mot près, nous l’avons donc rédigé ensemble. Voici le relevé de conclusion rédigé avec l’accord et les corrections de Mme Toupiller et de ses collaborateurs :
« Le ministre dans le cadre de la responsabilité qui est la sienne et le respect de l’autonomie de l’AP-HP, s’engage à trouver les zones d’apaisement nécessaires. Il enregistre « la détermination de l’AP-HP à maintenir l’activité de cette unité » telle qu’exprimée dans son communiqué de presse du 21 novembre.
Des instructions seront données pour de vrais apaisements et un travail serein de l’unité. Pour rendre ce travail possible, il est nécessaire de pourvoir les postes vacants. Nous vérifierons que tout est réellement fait pour que cela soit effectif. Nous déclarons l’état d’urgence sur ce sujet. Il y a certes une autonomie de l’AP-HP mais nous rappelons qu’elle est sous tutelle du ministre et nous nous assurerons de la détermination à maintenir l’activité de cette unité.
Le ministère s’engage à apaiser durablement les relations, à assurer un fonctionnement normal de l’unité dans les meilleurs délais.
Concernant la petite Orlane nous rappelons que la dérogation permettant son hospitalisation est juridiquement possible si le directeur de l’hôpital ne s’y oppose pas »
Voilà les résultats. Ce n’est évidemment pas parfait, mais je pense qu’il y a réellement là un point d’avancée, un point d’appui, et ça modifie à mon avis beaucoup la situation sur Avicenne. »
Daniel Dutheil, secrétaire syndicat FO de l’AP-HP :
« Ce que nous venons d’arracher, c’est grâce à vous qui êtes mobilisés. Nous avons demandé même si cela n’était pas écrit, que nous voulions bien faire de l’apaisement mais que les agissements inacceptables du directeur d’Avicenne, Monsieur Bilis devaient s’arrêter. On ne peut plus être tous les soirs dans la situation où on est sous la menace d’ évacuation des malades et de se faire agresser par Monsieur Bilis et ses sbires syndicaux. Le ministère a dit qu’il interviendrait auprès de la direction, il ne peuvent pas l’écrire mais compte–tenu de l’expérience que nous avons comme syndicalistes à l’AP-HP, je pense qu’ils vont le faire.
Sur les engagements pris ce soir et qui viennent d’être lus, nous devons rester vigilants. En plus de mon syndicat, j’ai le mandat de représenter ce soir la fédération FO des personnels de santé et j’ai fait savoir au ministère que nous serions très attentifs aux engagements pris. Nous avons demandé, et on verra sur la base des actes, à ce que l’infirmier qui doit venir en février de l’hôpital Lariboisière sur l’unité d’Avicenne, et qui a demandé sa mutation, arrive par intervention ministérielle dans les jours qui viennent. Nous mesurerons par là -même la détermination du ministère à faire respecter ses engagements et ceux de l’AP-HP.
Le ministère a demandé qu’on lui redonne la liste des infirmiers et des médecins étrangers qui avaient été présentés pour recrutement à la direction de l’hôpital Avicenne et qui avaient été rejetés. Nous allons le faire. Il y a un blocage à faire sauter, c’est la direction d’Avicenne qui s’oppose aujourd’hui à tout recrutement. Nous allons donc être très vigilant sur cette question et plus que jamais nous devons rester mobilisés. Si nous n’avions pas pris cette semaine avec le comité de vigilance les dispositions pour être présents tous les soirs et toutes les nuits sur place comme médecins et syndicalistes, je pense qu’ils auraient réussi à fermer l’unité de Madame Delépine. C’est pour nous une leçon, je pense que pour nous tous c’est positif, et le combat que nous menons va permettre de faire appliquer les engagements pris. »(applaudissements)
Monsieur Lévy-Dreyfus, association « SOS cancer enfants »:
« On a demandé des gestes politiques sérieux et forts et que nous puissions avoir la preuve qu’ils aient lieu. Il s’agit de faire venir le ministre lui-même sur le terrain, à Avicenne. Quand ça brûle n’importe où en France, quand il y a des inondations, le ministre se déplace en hélicoptère, en TGV…il arrive sur le terrain. Dans notre cas de figure, il faut un geste politique fort pour démontrer qu’il y a un engagement du ministère à soutenir la vie et la continuité de ce service. Il faut que le ministre vienne en personne démontrer ce que ce service représente à ses yeux, à défaut de quoi nous nous engagerons pour la suite et je compte sur vous tous car je suis un parent qui a perdu un enfant et je connais parfaitement les rouages de la prise en charge des enfants cancéreux en France puisque mon fils a été soigné à l’Institut Gustave Roussy.
Il faudra le moment venu rappeler à ce ministre comme aux précédents, qu’ils n’étaient pas en situation d’ignorance, qu’ils savaient que l’on maltraite les enfants cancéreux en France. C’est un vrai scandale de santé publique ! Il y a deux sujets, celui de la maintenue du service du Docteur Delépine qui assure un très beau suivi thérapeutique individualisé, mais il y a aussi et surtout la mort absolument anormale d’environ 100 à 200 enfants par an en France des suites d’une prise en charge délictueuse par les autres équipes. Si le ministre ne fait pas le nécessaire pour se positionner, le jour venu les associations sauront le lui rappeler de la même manière qu’à Dufoix et Hervé qui ont été mis en déchéance politique à cause du sang contaminé. »(applaudissements)
Docteur Delépine :
« Je rappelle que les engagements du ministère dataient de février 2002 et qu’il était indispensable qu’ils soient tenus dans les mois qui suivaient.
Les négociations par des intermédiaires, aussi bien intentionnés soient-ils, seront inefficaces, si elles continuent à ignorer systématiquement la responsable de l’unité .
Une solution adaptée m’a été proposée à court terme dans un hôpital de la région parisienne pouvant fournir un service dans les trois mois. Il ne tient qu’à la volonté du ministère que la proposition qui m’est faite directement, aboutisse sans délais.
Je rappelle que le temps n’est plus aux promesses, mais à l’urgence de fournir un service digne de ce nom pour l’équipe, tel que le projet de service rédigé en collaboration avec la DHOS le prévoyait :
c’est à dire un service disposant non seulement d’un effectif infirmier suffisant, mais aussi de postes de titulaires de médecins permettant une charge de travail évitant le burn out et permettant d’appliquer la loi sur les repos compensateurs, un service avec des locaux adaptés et une chefferie de service.
Ceci témoignera de l’indépendance de l’équipe et de sa reconnaissance et de la volonté du ministère de laisser exister à coté d’un réseau bien structuré, un autre modèle de traitement des cancers de l’enfant fondé sur une véritable individualisation dans tous les domaines et pas seulement génétiques.
Je regrette que le monopole des essais thérapeutiques dans le traitement des cancers des os de l’enfant poursuivis depuis 20 ans, mette en jeu la vie de patients qui auraient pu être sauvés si on leur avait appliqué le « gold standard » connu depuis le début des années 80. Je m’ étonne une fois de plus que ces essais dits contrôlés n’ont jamais été publiés depuis plus de 10ans .
Lanceur d’alerte et harcelée comme telle depuis de trop longues années, j’ ajoute ,que quelque soit l’avenir de l’unité, je continuerai mon combat pour que triomphe la vérité scientifique et que soient sauvés de nombreuses vies humaines, actuellement mises en danger par l’application obligatoire de ces protocoles. (applaudissements)
En concluant vers 21h ce rassemblement, la délégation a remercié tous ceux qui étaient encore présents ce soir, tous ceux qui dans le Comité national de vigilance et les autres associations, se rendent disponibles et se mobilisent sans arrêt pour obtenir le maintien et le développement de l’unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Avicenne de Bobigny, pour que les enfants et adolescents atteints du cancer puissent être soignés dans le cadre d’une véritable liberté thérapeutique.
Avertissement : les médecins et les patients de l’unité ne toléreront pas plus longtemps qu’on leur applique des procédures d’exception dont le seul but est le harcèlement de tous . Le ministère ne pourra aboutir à l’apaisement souhaité qu’en fournissant en urgence au moins deux infirmières par équipe, 24H sur 24 et 7 jours sur sept, et en imposant un fonctionnement commun aux autres services.
Ensuite, et plus fondamentalement il s’agit du respect des engagements pris par la Direction des Hôpitaux lors de l’ouverture du service à Avicenne en 1999, soit l’admission de patients entre 10 et 20 ans avec dérogation possible aux deux extrémités.
Sans l’autorisation immédiate d’admettre de nouveaux malades, la pérennité du service est menacée et dans ce cas aucun « apaisement » n’est envisageable. Cela d’autant que 3 patients sont actuellement dans la même situation que la petite Orlane, dont l’état ne saurait attendre de longues négociations pour être traité.
Le Comité national de vigilance fera le point avec le ministère dès lundi 25 novembre 2002 de l’application du relevé de conclusion rédigé en commun avec lui..
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