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30 ans d'exil, de pressions, de résistance


Historique du combat d'un service d'oncologie pédiatrique unique en France





1973. La pédiatre Nicole Delépine débute comme chef de clinique à l’hôpital Hérold.

1980. Dans les années 80, la pédiatre reçoit ses premiers malades du cancer envoyés par d’éminents cancérologues tels que Georges Mathé ou Lucien Israël. Emerge alors un service d’oncologie pédiatrique, à l’initiative des pédiatres Jean Claude Desbois et Nicole Delépine et du chirurgien orthopédiste et cancérologue, Gérard Delépine. La seule activité de cette spécialité au sein de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris.

1989. Le service d’oncologie pédiatrique est transféré au nouvel hôpital Robert Debré, suite à la fusion des établissements Hérold et Bretonneau. Malgré le soutien du Directeur de l’Assistance Publique à leur arrivée, les médecins titulaires du service ne se sentent pas les bienvenus. Grâce à la mobilisation de quelques parents, ils obtiennent 15 lits consacré au traitement des tumeurs solides chez l’enfant. Nicole Delépine exerce désormais en tant que pédiatre et oncologue.

1990. Création de l’Association Ametist qui réunit des parents d’enfants hospitalisés dans l’unité. Selon eux : « Les autorités médicales et administratives de l'Hôpital Robert DEBRÉ ont constamment demandé que le service soit pris en charge par un autre Hôpital de l'AP/HP. D'abord parce qu'ils souhaitaient disposer du maximum de lits pour faire face aux épidémies infantiles périodiques (bronchiolites) et deuxièmement parce qu'ils étaient très préoccupés par l'incidence du coût des traitements anticancéreux sur leur budget global dû au traitements personnalisés mis en oeuvre par cette équipe. ». Dans ce climat de tension, des parents décident de former une association pour « sauvegarder la pérennité du service et prévenir toutes conséquences sur son fonctionnement courant. »

1992. Au mois de décembre 1991, Direction des Affaires Médicales fait la proposition aux médecins du service d’oncologie pédiatrique de transférer leur activité de Robert Debré à l’hôpital Trousseau. Dans un courrier du 18 juin 1992, le responsable de l’unité, Jean Claude Desbois, interpelle la direction de l’hôpital Robert Debré sur les raisons d’une telle mutation. Raisons qui demeurent floues et injustifiées selon lui. Il insiste surtout sur le manque de structures suffisantes à l’hôpital Trousseau pour accueillir un tel service hautement spécialisé. Il conclue que « Toute décision à ce sujet réclamerait un complément d’information et surtout un échange d’information entre toutes les parties concernées ». Les médecins reçoivent des courriers de soutien comme celui du Pr J. Benichou, chirurgien en Digestive générale et Oncologique à l’hôpital Avicenne qui témoigne de « leur haute qualité scientifique et de leur dévouement pour ces jeunes patients ».

1993-1994. Le service est menacé de fermeture via le non-renouvellement du poste du chef de service de l’unité, JC. Desbois. Suite à la mobilisation de parents, de l’association Ametist et de nombreuses lettres de soutien de collègues médecins en France et à l’étranger, le service est maintenu. Quelque temps après, l’équipe a l’interdiction d’accueillir les plus de 15 ans et 3 mois (l’âge officiel de la pédiatrie va de 0 à 15 ans et 3 mois). L’équipe vit cela comme une représaille.

1997. Départ à la retraite de JC. Desbois. Mobilisation d’Ametist et courriers de soutien de parents, patients, collègues étrangers et français (le service reçoit plus d’une centaine de lettres).

1998. Le service est transféré à l’hôpital Avicenne, à Bobigny, sous la direction de Nicole Delépine, avec « le soutien précieux du maire de Valenton », se souvient la médecin. Plus de restriction d’âge. L’équipe continue d’améliorer les protocoles classiques jusqu’obtenir des pourcentages de rémission à long terme bien au delà des résultats les plus courants. Ce travail donne une reconnaissance internationale au service qui voit affluer des demandes d’admissions venant de nombreux pays. L’arrivée d’un nouveau directeur, Mr Bilis, s’accompagne de nouvelles pressions dont l’interdiction immorale de prendre en charge les enfants de moins de 15 ans et 3 mois cette fois-ci.

2000. Mobilisation d’Ametist pour demander que le service retrouve les moyens dont il disposait au départ : surface, nombre de lits, matériels… afin de pour répondre aux demandes d’admission. Le service fonctionne alors sous asphyxie, ne comptant plus que 9 lits. Une réalité que Nicole Delépine décrit dans un livre publié en juin : Neuf petits lits au fond du couloir (Ed. Michalon). La même année, le Conseil départemental de l’Ordre des médecins de Seine-Saint-Denis dépose une plainte contre Nicole et Gérard Delépine pour « atteinte au code de déontologie ». soutenu par l’Association médicale de défense de la déontologie et des droits des malades qui, dans une lettre, demande l’annulation des poursuites, par d’éminents médecins comme le cancérologue Lucien Israël qui juge cette plainte « déplacée ». La plainte contre Nicole Delépine est irrecevable, quant à son mari, l’affaire est classée sans suite.

2001. Mobilisation citoyenne pour Orlane, 3 ans. La petite fille est atteinte d'un rhabdomyosarcome. Ses parents refusent le traitement chirurgical très lourd et mutilant pratiqué par des médecins de l’hôpital de Nantes. Les parents se tournent vers le service de Nicole Delépine à Avicenne, ils demandent une dérogation pour s’y faire soigner. Dérogation que le directeur de l'hôpital Avicenne leur refuse, objectant que le service de Nicole Delépine ne soigne que des patients âgés de 15 ans et plus. Les parents d'orlane réclament la liberté du choix thérapeutique et portent plainte contre x pour non assistance à personne en danger. Cette histoire déclenche une mobilisation et des manifestations. Orlane est finallement prise en charge par le Dr Delépine, mais cette dernière est contrainte de l’envoyer en Italie pour suivre un traitement de thermothérapie. Traitement qui n’est pas reconnu en France mais qui a fait ses preuves à l’étranger, notamment en Allemagne et aux Pays Bas, ainsi qu’en Italie. Un traitement qui a guéri Orlane.

2002. Le service est menacé de fermeture.

> Le 6 juin, dans un courrier annonçant une conférence de presse, Nicole Delépine pousse un « cri d’alarme » : « L’unité de cancérologie pour enfants et adolescents de l’hôpital Avicenne en danger ». Dans cette lettre, elle alerte sur la « dégradation générale de l’hospitalisation publique ».

> Le 30 juillet, des enfants malades et des parents manifestent devant le ministère de la Santé. Ils demandent le respect des engagements pris par le cabinet de Bernard Kouchner, alors ministre de la Santé, avant son départ du ministère le 7 mai 2002. Les partisans du mouvement défendent le droit à des traitements individualisés et dénoncent la systématisation des essais thérapeutiques randomisés. Par là-même, ils dénoncent le monopole qui s’exerce en France sur le traitement des cancers des enfants. Le service n’a plus que 7 lits, alors que les malades affluent.

> Le 25 juillet, nouvelle manifestation devant le Conseil d’administration de l’AP-HP qui accepte de recevoir la délégation. Des engagements sont pris par le directeur et rendus publics dans un communiqué. Création d’un Comité National de Vigilance - qui regroupant parents, patients, médecins, syndicats, élus, personnel hospitalier- pour veiller au respect de ces engagements.

> Le 22 novembre, une délégation du Comité National de Vigilance est reçue par le ministère de la Santé. Représentée par les associations Ametist, Regarde la vie et l'Association Médicale de Défense de la Déontologie et du Droit des Malades, elle demande des mesures politiques pour le maintien du service.

> A Marseille, la famille d’un petit Terri, demande à être pris en charge par Nicole Delépine. La demande est refusée. Forte d’une pétition de 30 000 signatures, la famille de Terri sollicite l’équipe de Julien Courbet (Sans aucun doute, une émission télévisée diffusée sur TF1 de 1994 à 2009), avec grâce à laquelle elle parvient à joindre Patrick François, le chef de cabinet de Philippe Doust-Blazy, ministre de la Santé. Le petit Terri est transféré de Marseille dans le service de Nicole Delépine, à Garches. Il survit quelques mois.

2004. Signature d’un protocole d’accord entre le ministère de la Santé et l’équipe de Nicole Delépine, le 19 octobre. Un accord qui assure la pérennité du service « devant être localisé définitivement à l’hôpital Poincarré au terme de deux années d’aménagement architectural nécessaire ».

2006. Le service est transféré à Garches. Nicole Delépine publie le livre Ma liberté de soigner (Ed. Michalon). Jusqu’en 2011, pas de restrictions sur les âges, le service fonctionne sans pressions désagréables.

2012. Lettre d’Ametist au ministère de la Santé. Le 18 septembre, le service est de nouveau menacé, les pressions reprennent, le protocole d’accord de 2004 n’est plus respecté. L’association demande un rendez-vous avec le ministère de la Santé, avec le sentiment d’une volonté de fermer le service.

2013. Le service est sous asphyxie et menacé de fermeture.

> Dans la nuit du 4 au 5 mars, l’administration s’oppose à une décision de l’équipe médicale de maintenir en vie un patient. L’incident est emblématique des pressions exercées sur le service..

> Le 6 mars, Nicole Delépine écrit une lettre au Directeur du Groupe Hospitalier, mr Péan pour l’informer des faits, lui faire part de son inquiétude et de son indignation.

> Le 13 mars, la présidente de l’association Ametist, écrit également à la direction.

> En avril, une nouvelle cadre de soin, chargée d’encadrer l’équipe d’infirmières et d’ « apaiser le service » est recrutée.

> Le 1er mai, Nicole Delépine écrit à la ministre de la Santé pour pointer « l’asphyxie accélérée de l’hôpital » à travers l’exemple de son service et au regard de son parcours de médecin.

> Fin juin, le poste de responsable des infirmières n’est pas renouvelé et Nicole Delépine reçoit de la part de l’Agence Régionale de Santé l’ordre de ne plus soigner les jeunes de plus de 18 ans. Cette injonction suscite la réaction de parents, inquiets, écrivent des lettres de soutien et sollicitent un rendez-vous avec la direction de l’hôpital.

> Le 12 juillet, des parents représentés par Ametist sont reçus par la direction de l’hôpital. Ils font état de pressions constantes sur le personnel et s’inquiètent du devenir du service.

Pauline André
Journaliste indépendante


   


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