La pensée unique en médecine : quelles conséquences ?
Cri d'alarme, appel au secours de cancérologues pour leur liberté de prescription.
A titre d'exemple, les guérisons des cancers des os de l'enfant sont plus rares aujourd'hui qu'il y a vingt ans, il n'y a plus de choix thérapeutique et l'amputation revient à la mode - comme la peine de mort ?
Il y a trente ans, les cancers des os de l'enfant guérissaient encore rarement, et les patients étaient le plus souvent amputés. Et puis, entre 1980 et 1990, l'inventivité des chirurgiens et l'amélioration des schémas de traitement mis au point aux USA à la fin des années 1970 nous ont permis de guérir près de 90 % des malades en leur gardant leur membre. Ils nous rendent visite maintenant avec leurs enfants.
Mais ce bonheur du cancérologue pédiatre s'avéra fugace. Que s'est-il passé ? Actuellement, je vois passer dans mon unité, avec désespoir, des parents venant chercher du secours car leur enfant est déclaré perdu, bon pour les soins palliatifs et la mort. Pourtant, il était curable quelques mois plus tôt avec un "bon traitement".
Dans la dernière semaine, j'en vis trois différents avec toujours le même scénario. Découverte du cancer, inclusion dans un essai thérapeutique en cours, explication des médecins sur le "protocole" de traitement proposé et présenté comme la seule possibilité de traitement, sans jamais évoquer les autres schémas ayant fait leurs preuves et publiés depuis une vingtaine d'années. Le rouleau compresseur de la pensée unique, qui passe en médecine par le mythe des essais thérapeutiques et au moins des traitements uniformisés, est en marche. Rage et désespoir ! Comment ébaucher une prise de conscience, une révolte, une réversion du phénomène ?
Comment, dans un système supposé libéral, faire comprendre à nos responsables politiques que trop de réglementation tue la sécurité tant recherchée, tue l'inventivité, la créativité, tue l'espoir, désespère les médecins, dont les suicides sont aussi fréquents qu'à France Telecom, et, in fine, tue les patients. La médecine de notre pays est stérilisée, les
progrès ne pourront venir que de l'étranger.
Le chemin actuel est automatique, on ne le "pense" plus. Tu es médecin généraliste, radiologue, rhumatologue ou pédiatre. Tu reçois un patient suspect d'être atteint d'une tumeur osseuse et tu l'envoies immédiatement dans l'hôpital pédiatrique du coin. Là , il sera pris en charge rapidement, examens, scanners, IRM et tout et tout, le plus souvent biopsié. Le patient et sa famille seront pris dans un tourbillon tragique bien rodé et, quelques jours plus tard, ils seront informés que le patient doit être confié au centre référent de cancérologie pédiatrique local et que, bien sûr, il n'y en a qu'un seul. Circuit fléché, obligatoire, rassurant et sans bavures, sans choix, sans réflexion. Seulement des automatismes. Ni le médecin ni la famille n'imagineront à ce stade de la maladie que plusieurs types d'approche sont possibles et qu'ils devraient être exposés au patient, ne serait-ce que pour respecter le libre choix du malade inscrit dans la loi !
Le médecin du centre sortira de son ordinateur "le protocole" correspondant à la maladie donnée, à son stade de développement, etc. Le plus souvent, il s'agira d'un essai thérapeutique.
Mais dans tous les cas, le médecin prenant physiquement en charge l'enfant n'aura pas à réfléchir. Lobotomisé ou pas, il n'aura qu'à accepter les prescriptions de son robot ordinateur rempli par les hautes instances. Le patient sera présenté lors d'une réunion dite de concertation pluridisciplinaire (RCP), où siègent cancérologues, chirurgiens, radiologues
et autres spécialités, où chaque participant vérifiera que le dossier présenté va bien être inclus dans le traitement préconisé là -haut, par les recommandations de la Haute Autorité de santé. Pas Dieu mais presque. A ce stade, il n'y a plus de patient mais un dossier anonyme, discuté à son insu et à celui de son médecin traitant. La décision tombera et sera transmise au patient, rassuré a priori de tant de docteurs penchés sur son cas ! Il faudra beaucoup d'énergie de la part d'un médecin ou d'un chirurgien pour faire échapper le malade à une décision de RCP lui paraissant mauvaise. Le cas échéant, il devra s'en expliquer auprès des instances dans le dossier par écrit, etc.
Vous patient, vous imaginez sûrement que la sécurité des patients voulue par nos gouvernants, multipliant les contraintes administratives, consiste à imposer des traitements éprouvés : eh bien, pas du tout ! Vous pouvez lire dans les textes des recommandations pour les tumeurs osseuses malignes dont nous parlons ici "qu'il faut les inclure dans un essai thérapeutique". Bien sûr, le mot "essai" signifie qu'on en connaîtra, dans le meilleur des cas, son résultat dans une dizaine d'années...
Et si vous, médecin, vous résistez, que croyez-vous qu'il arrivera ? Les médecins de l'Agence régionale d'hospitalisation, venus faire leur travail, devront vérifier que vous participez bien à cette réunion régionale qui vous impose, sans réflexion de votre part, le traitement défini pour tous les patients par une commission nationale chargée de cette maladie. Vous n'avez rien à dire, sinon vous serez éliminé du système.
Vous ne pouvez pas me croire ? Effectivement, c'est impossible à admettre logiquement, mais nous en sommes là , en France, en pleine folie dont beaucoup sont conscients mais sur laquelle il est bien difficile d'agir. Preuve en est le long parcours de notre unité depuis bientôt trente ans, semé d'embûches, de diffamation, d'insultes directes et variées auprès des patients qui veulent nous rencontrer, de rumeurs de déviations sectaires, etc. Or qu'avons-nous commis comme crime de lèse-majesté : nous avons continué à appliquer à nos patients des schémas de traitement qui marchaient déjà et guérissaient 90 % des malades.
Ce jour, après trente ans d'exercice de cette profession dans ce domaine, après que notre équipe eut accumulé une expérience irremplaçable dans ces maladies rares dont nous avons vu beaucoup de cas, que nous accule-t-on à faire au nom de la loi du plus fort, du plus introduit dans les salons, la faculté et les ministères ? Il faudrait aller demander avis aux nouveaux puissants qui tiennent les instances dans quel essai nous devons inclure notre patient.
Quid de notre expérience auprès des enfants et des spécialistes rencontrés pendant ces décennies traitant les mêmes pathologies que nous. Nous devons obéir les yeux fermés sinon nous n'aurons plus l'autorisation administrative de soigner les malades cancéreux.
Vous pensiez qu'après quinze ans d'études le médecin, individu réputé pensant, pouvait réfléchir avec vous, patient, du meilleur traitement adapté à votre état physique. "Fatal error", illusion, il est actuellement enfermé dans un système verrouillé où tout est contrôlé d'en haut, il ne peut que modestement interférer dans votre traitement pour les petites choses mais absolument pas pour les décisions capitales comme : quel type de chimiothérapie on vous proposera ?
Et c'est là qu'on voit réapparaître le lien avec le lobby pharmaceutique et tous ses complices qui ne veulent pas laisser échapper un patient aux fameux essais qui vont permettre de rentabiliser ces drogues vendues à des prix fixés par le pouvoir à des prix inadmissibles. Tout est lié évidemment...
Alors, ne serait-il pas temps de poser la question de la liberté de prescription des médecins y compris des cancérologues ? Les docteurs, au lieu de solutions individuelles comme la multiplication des suicides, les bagarres corporatistes pour considérations financières ou autres, les réflexions en aparté, ne feraient-ils pas bien d'informer haut et fort de la gravité de la situation pour la santé mentale des médecins et la santé physique des patients.
C'est en tout cas l'objectif que je me donne pour ne pas participer en conscience au plongeon de la médecine française, pourtant si riche de potentialités de médecins et de soignants, compétents et dévoués. Mais, menottes aux poignets, c'en est fini de l'efficacité. Messieurs les politiques, à vous de jouer !
Nicole Delépine
Responsable de l'unité d'oncologie pédiatrique
Hôpital Raymond-Poincaré à Garches
L'ASSOCIATION
30/03/2015 