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Madame, Monsieur le Sénateur:

Objet : Pourquoi la fermeture du service d’oncologie pédiatrique individualisée de Garches pose un problème de philosophie des soins mais aussi d’éthique et de morale.

Que représente ce service pour notre société ? Ce service est en fait l’ultime recours pour les familles dont un enfant est atteint d’un cancer d’être soigné selon la loi (code de santé publique) et le code de déontologie (serment d’Hippocrate), et de ne pas être engagé d’office dans un essai thérapeutique lui faisant perdre des chances de survie au profit de la « recherche scientifique ». Il est symbolique d’une philosophie de soins de plus en plus bafouée, humaine et scientifique au service du patient avant celui de la collectivité.

Depuis le lancement des différents plans cancer, la volonté politique affichée est d’augmenter le nombre de patients inclus dans les essais thérapeutiques. Ceci se fait au détriment du respect de la loi et notamment de la mise en œuvre du consentement éclairé qui prévoit une information écrite et exhaustive sur l’ensemble des traitements existants avec leurs bénéfices et leurs risques. Or dans la grande majorité des cas, seul l’essai est présenté sans aucune référence à d’autres traitements existants dont les résultats scientifiques sont évalués et publiés depuis de nombreuses années. Ces traitements éprouvés sont évoqués comme ringards et dépassés par les « innovations ».

De fait, on incite largement les patients à accepter un traitement « novateur », le plus souvent un essai thérapeutique avec tirage au sort et au minimum un traitement standardisé sans adaptation minutieuse à la tolérance clinique et biologique du patient et à la réponse clinique de la tumeur. Il n’y a aucune information sur le fait qu’on ne connaitra les résultats du « traitement » que dans de nombreuses années puisque c’est un essai, une recherche. L’intérêt collectif allégué prime de plus en plus sur l’intérêt individuel contrairement aux préconisations des conventions internationales édictées depuis Nüremberg.

Le nouveau plan cancer, lancé en février 2014 aggrave encore cette situation. Le professeur Vernant, dans ses recommandations pour l’élaboration du plan cancer écrit :
« L’une des actions du 2e plan cancer était d’augmenter l’inclusion dans les essais cliniques : l’objectif à atteindre pourrait être un taux d’inclusion de 60 % dans les cancers des enfants, 40 % en hématologie maligne, 10% dans les métastases de tumeurs solides….
On peut considérer que ces objectifs ont été atteints car le nombre de malades inclus dans les essais cliniques a progressé de 72 % entre 2008 et 2012 (de 21 745 à 37 500 patients).
Cette progression est particulièrement importante chez les enfants (de 1 134 en 2008 et 2 120 en 2012). » A ce jour, les enfants inclus dans les essais sont l’objet de 1,25 essai par enfant. Il est prévu une augmentation de ce taux.

Le Plan cancer 2014-2019, présenté par le président de la République le 4 février 2014, lors de la cinquième édition des Rencontres de l’Institut national du cancer, a été élaboré à partir du rapport d'orientation du Pr Jean-Paul Vernant. Le Plan cancer prévoit de doubler le nombre des patients inclus dans les essais thérapeutiques.

Notre expérience et les nombreux témoignages que nous recevons chaque jour démontrent que l’accélération est en marche et que l’éthique, la loi et la sauvegarde des intérêts de l’enfant malade sont bafoués. Les pertes de chance de survie des enfants au profit, éventuel mais souvent très incertain, de la science sont démontrées chaque jour au sein de ce service et par les comparaison des résultats internationaux des traitements éprouvés à ceux des essais thérapeutiques (les publications scientifiques estiment qu’il n’y a eu aucun progrès en chimiothérapie dans les 30 dernières années) ceci au prix de dizaines de milliers de patients enrôlés dans les essais thérapeutiques

Le médecin lui-même ne peut plus soigner en son âme et conscience et en respectant son indépendance professionnelle qui figure encore dans le code de déontologie. Le serment d’Hippocrate ne peut plus s’appliquer. Le code de Nuremberg et la convention d’Helsinki destinées à prévenir le retour des recherches méprisant les droits fondamentaux de l’être humain sont violés.

Alors même que les élections européennes vont avoir lieu dans quelques semaines, la volonté politique française bafoue la directive européenne, 2001/20/CE, qui prévoit que « les intérêts du patient priment toujours ceux de la science et de la société. »

En fermant l’unité d’oncologie pédiatrique de Garches, on prive tout enfant français de traitement éprouvé au « bénéfice de la science ». Aucune autre unité n’a survécu à ce tsunami du monopole du traitement du cancer dominé par l’inclusion de plus en plus systématique des enfants atteints de cancer dans les essais de traitements expérimentaux.


Cette situation n’est ni éthique ni morale. En 2014 , devons-nous continuer à voir nos enfants sacrifiés à la recherche et bientôt nos grand parents jusque-là épargnés et visés maintenant par le plan cancer et leurs inclusions dans les essais ?


Je vous remercie de votre soutien dans nos demandes de maintien de cette unité.


Je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur Le Député, l’expression de mes sentiments respectueux.

La Présidente Carine Curtet


   


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