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Courrier à Mme la ministre de la santé après le RDV du 20 mai 2014

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Association AMETIST : Courrier à Mme la ministre de la santé après le RDV du 20 mai 2014
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A l’attention de Madame la Ministre de la Santé Publique

Objet : Unité d’Oncologie Pédiatrique de l’Hôpital Poincaré de Garches

Madame la Ministre,
Le 20 mai nous étions reçus, sur votre demande, par M. Leguen sous directeur d’une branche de la direction de l’offre de soins, Mme Bronnec et son adjoint. Il nous a été précisé que ces personnes ne sont pas décisionnaires dans le sujet précité.

Le 24 mai, M. Leguen m’exposait par téléphone que la décision de suppression serait maintenue suite à une vérification orale d’éléments administratifs liés à la fermeture, auprès de ceux qui justement ont décidé cette fermeture en urgence et sans négociation avec qui que ce soit et sans que, semble-t-il, la situation ne vous ait été personnellement exposée contrairement aux engagements de cette réunion. La gravité de ces décisions devrait bien sûr être confirmée par écrit et signée de votre main afin que j’en fasse part à mes mandants.

Nous sommes profondément choqués de cette réponse administrative, après avoir exposé pendant 2 heures, à vos fonctionnaires, les motifs qui nous animaient. Il s’agit d’une décision POLITIQUE que seule vous –même, le premier ministre ou le Président de la République pouvez prendre. Il ne s’agit pas d’un simple transfert de lits entre services mais bien d’une suppression d’une offre de soins spécifique élaborée en trente ans et reconnue comme nécessaire après de multiples enquêtes par vos prédécesseurs au ministère.

Les parents présents, ainsi que la Présidente de Regarde La Vie, la Vice Présidente d’Ametist et moi-même en tant que présidente d’Ametist, avons longuement étayé les réalités du terrain et notamment la non-application quasi-systématique du consentement éclairé en cela qu’il ne présente jamais d’autre alternative que le « protocole », surnom pour essai thérapeutique. Le code de Nuremberg est constamment violé. Il faut en imaginer les conséquences politiques et éthiques.

Tous ont confirmé les menaces à leur encontre avant leur arrivée à Garches (et nous avons de nombreux témoignages) à travers la menace du juge et de la mise sous tutelle des enfants (y compris des enfants non malades) s’ils refusaient l’inclusion dans l’essai, la variante étant l’envoi en soins palliatifs pour des patients qui sont encore là 15 ans plus tard, ou la menace d’amputation sous tutelle alors que finalement les malades ont pu garder leur membre en rejoignant l’équipe indépendante gérant cette offre spécifique de soins avec cinq médecins chevronnés actifs, ainsi que leur réseau multidisciplinaire bâti sur une génération.

Nous avons aussi longuement précisé que les patients préféreraient, le cas échéant, arrêter les soins si on les obligeait à quitter cette offre de soins autonome, par sa suppression. Nous vous confirmons cette position, les parents n’iront pas dans un autre centre d’oncologie pédiatrique où ils savent que les jours de leurs enfants seront comptés et non plus dans un service de pédiatrie générale aux ordres de ces centres auxquels ils ont échappé pour remplir des lits souvent vides.

J’espère que vous saurez apprécier la gravité de la situation, qui ne traduit en rien la détresse des parents devant cette situation qui les renverrait là où on a largement diminué les chances de survie de leurs enfants. Il n’y a aucune échappatoire à cette situation d’essai systématisé. Les recommandations du IIIème plan cancer précisent qu’en 2012 il y a eu 1700 cancers pédiatriques pour 2120 essais cliniques.

Nos enfants ne redeviendront pas des cobayes.

Je pense qu’en tant que mère vous saurez apprécier toute l’horreur que ces centaines de familles vivent.

Je vous demande donc formellement de maintenir l’unité d’oncologie pédiatrique de Garches et surtout l’offre de soins individualisés et conformes aux données acquises de la science et de l’arrêt Mercier, offre qu’elle propose pour que les enfants puissent espérer avoir le libre choix thérapeutique comme le prévoit la loi.

Les parents attendent VOTRE réponse de façon urgente, avant de décider d’autres actions plus extrêmes évoquées avec les fonctionnaires rencontrés.
Ne les décevez pas !

Veuillez agréer, madame la Ministre l’expression de nos sentiments distingués.


Carine Curtet
Présidente


Ps A toutes fins utiles je vous rappelle que plus de 60 000 personnes ont signé en faveur du maintien d’une petite unité de dix lits. Faut –il qu’elle soit symbolique.



Réaction de Nicole Delépine après la réunion au ministère de la santé





   


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