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Communiqué de presse du 26 Mai 2004

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Association AMETIST : Communiqué de presse du 26 Mai 2004
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Le Dr N.Delépine responsable de l'unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Avicenne, Bobigny, (93), MR E Beaumier et Mme V Melgar, président et vice-présidente, d’AMETIST ont été reçus, le 25 mai 04, par MR le Pr P Brunelle, conseiller technique de MR le Pr. Douste-Blazy, Ministre de la Santé. Mme Toupillier et MR le PR G Nicolas de la Direction des Hôpitaux (DHOS) assistaient à la réunion .Celle-ci a essentiellement consisté à informer le nouveau conseiller.


Le Dr. N Delépine a rappelé l’historique de ce service vieux de 20 ans. Il a été rappelé les engagements pris par le ministère le 29 mars 2003 afin qu' Orlane, 3 ans, atteinte d’un cancer, soit prise en charge par le Dr. Delépine et que celte dernière obtienne un service de pédiatrie oncologique avec des moyens normaux dans un environnement adapté avant le 1er septembre 2003 !


 


L’hospitalisation d'Orlane a été régulièrement refusée. Elle est heureusement toujours en forme, améliorée par un traitement externe, complété en Italie .L'unité est toujours à Avicenne avec sept lits et les enfants refusés ! les parents d'enfants cancéreux n'ont toujours aucun service de soins classique à disposition en France.


 


Nous nous félicitons que Terry ,3 ans ,ait pu être hospitalisé à Avicenne selon le désir de ses parents, grâce à l’intervention personnelle de MR le Ministre de la Santé en réponse à une émission "Sans Aucun Doute "sur TF1 (60% d'audience).


Nul ne pourra comprendre que la situation ubuesque de ce service d’oncologie pédiatrique perdure et que le sort des petits malades soit dépendant d’aléas et ne repose pas sur le droit à recevoir les soins choisis par leurs parents.


 


MR Beaumier a expliqué les raisons de son engagement 1) pour le respect du droit des patients à recevoir les traitements individualisés nécessitant le suivi au jour le jour, rendus indispensables dans ces graves cancers, 2) pour que les patients et leurs familles reçoivent l’information en temps réel sur le traitement suivi.


Le Pr. Brunelle a manifesté « le désir de s’orienter vers une solution qui permette à ce type de prise en charge de s’exprimer ».La délégation a pris acte de ces propos.


 


Elle tient à réaffirmer que des enfants attendent toujours leur hospitalisation à Avicenne. Plus de 20 mois après sa 1iere demande d'admission, Orlane est toujours exclue de l'hôpital. Est - ce là le respect du libre choix du médecin par les familles ? ce jour 26 mai 2004 une nouvelle demande d'admission a été refusée. Qui devra-t-on poursuivre pour perte de chance de survie? qui pourra prétendre qu'il n'était pas au courant? faudra-t-il un scandale à la hauteur du sang contaminé pour que l'on s'intéresse à Orlane , Thierry, Marc et les autres combien encore de procès pour non consentement éclairé etc…?


 


Le président d’AMETIST a demandé à MR le Pr. Brunelle un calendrier précis et rapide concernant ses engagements, car les cas d’enfants victimes de refus d’hospitalisation se multiplient. Le cancer n’attend pas ! Le Pr. Brunelle s’est engagé, au nom du Ministre à trouver une solution positive à ces problèmes avant le 20 juin. Nous en appelons à la plus grande vigilance. AMETIST a tenu ses engagements, mais elle saura aussi agir avec fermeté le moment venu. C’est la vie d’enfants atteints de cette terrible maladie qu’est le cancer qui est en jeu. Personne ne pourrait comprendre ni admettre qu’une fois encore les engagements ne soient pas tenus. La réponse sera à la hauteur des enjeu


 


 


 Eric Beaumier, président, Victoria Melgar, vice-présidente



   


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