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COMITE NATIONAL DE VIGILANCE


POUR LE MAINTIEN DU SERVICE DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE DE L’HOPITAL AVICENNE DE BOBIGNY (93)



Une bataille gagnée. Restons vigilants. 


Le 19 octobre 2004 un accord enfin signé entre la Direction des hôpitaux et l'AP HP en présence du Ministre de la Santé reconnaît la nécessité d’un service d’oncologie pédiatrique appliquant des protocoles personnalisés :


L'unité d’oncologie pédiatrique du Dr Delépine trouvera place dans deux ans à l’hôpital Raymond Poincaré, lui permettant de recevoir tous les malades sans limite d’âge. En attendant, l’unité demeure à l’hôpital Avicenne : deux postes de médecins plein temps supplémentaires, un poste d’assistant social et de psychologue plein temps, deux lits supplémentaires lui sont attribués. L’unité pourra recevoir les enfants, sauf ceux de moins de huit ans, pour lesquels autorisation est donnée qu’ils puissent être traités dans un autre établissement par l’équipe du service .



Ces décisions du Ministre de la Santé M. Douste-Blazy sont incontestablement extrêmement positives, même si l’ensemble du problème n’est pas encore réglé.


 Depuis deux ans, médecins, parents, syndicalistes, élus, organisations, rassemblés avec notre Comité de Vigilance, nous sommes mobilisés pour la pérennité de ce service, pour que les jeunes malades atteints de cette terrible maladie qu’est le cancer puissent y être pris en charge ,si tel est le choix de leur famille .


Le 25 octobre 2002 nous avons du nous mobiliser en manifestant devant le siège du conseil d’administration de l’AP-HP pour que ce service soit maintenu. C’est alors que notre Comité de Vigilance s’est constitué. 


En décembre 2002 , un document de 4 pages était distribué à 100 000 exemplaires dans toute la France informant la population des dangers courus par cette unité de la volonté de certains de faire disparaître la seule unité d'alternative thérapeutique aux traitements standardisés en oncologie pédiatrique et de l'impossibilité d'y accueillir Orlane, enfant de 3 ans et demi. Des dizaines de milliers de signatures étaient alors recueillies dans toute la France.


Le ministère nous répondait alors : " Le Ministre (…) enregistre la détermination de l’AP-HP à maintenir l’activité de cette unité" (…). Le ministère s’engage (…) à assurer un fonctionnement normal de l’unité dans les meilleurs délais. "


Hélas la situation perdurait, tandis que de nouveaux obstacles au fonctionnement normal de cette unité, et à l’hospitalisation des petits malades se multipliaient.


Nous nous sommes adressés aux plus hautes autorités de l'Etat. Nous avons écrit au Président Chirac qui  assurait alors Orlane de son soutien.



Début mars 2003 la direction de l'AP-HP réitèrera son engagement de laisser ouverte l'unité, malheureusement dans une pénurie et une atmosphère locale peu compatibles avec la sérénité nécessaire au traitement des jeunes cancéreux. 


 Le 29 mars 2003 La bataille pour l'admission d'Orlane culminait par une manifestation de plus de 1500 personnes devant le ministère de la santé, aux cris de « écoutez ce cri, la santé n’a pas de prix ! ", " La Vie pour la petite Orlane ", " le cancer n’attend pas ". Plus de 20.000 signatures pour l'admission d'Orlane à Avicenne étaient remises et finalement les engagements suivants étaient pris par le ministère :


1. le ministère a donné l’ordre de maintenir l’activité de l’unité du dr Delepine.


 2. le Ministre s’engage à ce que le transfert de l’unité du Dr Delepine soit effectif avant le premier septembre 2003 dans un environnement pédiatrique adapté permettant au service d’accueillir tous les enfants quel que soit leur âge, du nourrisson à l’adolescence.


 3. le Ministre s’engage à régler avec l’APHP le problème de l’hospitalisation de la petite Orlane à Avicenne dans un délai court. …"



Malgré les engagements du ministère, les mois ont passé sans décision positive.


Face à des lobbys d’une puissance extrême, nous aurions pu croire la cause perdue.


Orlane ne pouvait toujours être soignée qu'en externe, et en Italie! L’angoisse des parents augmentait. Celle de l'équipe soignante également, faute de pouvoir administrer à Orlane toutes les drogues susceptibles de lui donner le maximum de chances de survie.


Mais nous avons persisté, forts du soutien manifesté par les milliers, les dizaines de milliers de signatures, de la mobilisation acharnée de tous.


En  2004, lorsque les parents de Terry , 3 ans et demi, souhaitent son hospitalisation dans l'unité d'Avicenne, ils se heurtent aux mêmes obstacles.


La maman alerte la presse écrite et la télévision. Notre Comité se remobilise.


Le Ministre donnera  alors son accord pour hospitaliser Terry à Avicenne. L'accord pour Orlane suivra. En moins de deux mois, 35.000 signatures sont recueillies par la maman de Terry, qu'elle remettra au cabinet ministériel .


L’accord est finalement signé le 19 octobre 04 en présence du Ministre.


Nous aurions pu parfois penser que notre combat risquait d’être perdu. Mais la preuve est ainsi faite que, par l’organisation, la mobilisation sans relâche de milliers et de milliers de personnes, souvent anonymes, qui ne sont pas des grands de ce monde, il est possible de l’emporter.


Nous avons ainsi pu faire prévaloir la voix de la raison face à des forces puissantes, des lobbys qu’on aurait pu penser difficiles à vaincre.


Nous nous félicitons que monsieur le Ministre de la Santé se soit ainsi rangé à la voix de la raison. 


Nous restons cependant vigilants, car tout n’est pas pour autant réglé. Les enfants de moins de huit ans ne peuvent toujours pas être hospitalisés dans l’unité, malgré l’exception faite pour Orlane et Terry. Bien des obstacles au fonctionnement normal du service  peuvent encore survenir.


Mais il s’agit là incontestablement d’une première victoire, pour la médecine, pour les malades, leurs parents et pour la liberté thérapeutique en cancérologie infantile.


Nous ne sous-estimons ni la victoire, ni le chemin qui reste à parcourir.


Merci à tous ceux qui ont participé à un moment ou un autre à ce combat.


 Pour le Comité de Vigilance,
Professeur François Guérin.



Pour tout contact :tel : 06 09 39 74 29  fax : 01 48 31 34 88
victoriamelgar@wanadoo.fr
20 rue des Trois Villes  78320 le Mesnil Saint Denis



   


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