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Manifestation du 30 Juillet 2002

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Lors de la conférence de presse donnée le 6 juin 2002 à Bobigny par le Dr Delépine en raison des risques de fermeture de l'unité d'oncologie pédiatrique d'Avicenne au mois d'août, les participants avaient décidé de demander ensemble un rendez-vous auprès du ministre de la santé M. le Pr Mattei pour obtenir le maintien de cette unité, mais aussi de véritables moyens humains et matériels.



Depuis, les demandes ont été réitérées par écrit et/ou par téléphone par de nombreuses personnalités, parents, etc.. Parmi eux, le président de l'association AMETIST qui se bat pour la liberté des services d'oncologie pédiatriques français et d'une alternative thérapeutique indépendante de la SFOP. Mais aussi de nombreux parents, patients, personnalités du milieu artistique, des syndicalistes, des personnalités politiques et plus particulièrement des courriers directs de la part de : M. Georges Hage, député maire de Douai ; M. Daniel Toussaint, maire de Valenton  et conseiller général du Val de Marne qui suit depuis de nombreuses années ce dossier ; M.JC Lagarde, député maire de Drancy ; M. Eric Raoult, député maire du Raincy ; M. Michel Pajon, députe maire de Noisy-Le-Grand ; Mme Marie-Georges Buffet, député de Stains Dugny, M. Gilles Carrez, député de Bry-sur-Marne, M. Robert Pandraud, député de la 8ème circonscription du 93, Mme Hanriot, maire conseillère générale de Pierrefitte-sur-Seine ; etc..



Le 15 juillet, devant l'absence totale de rendez-vous, l'association AMETIST par lettre de son président, M. Eric Beaumier, a demandé à nouveau un rendez-vous et décidé de se rendre en délégation de toute façon le 30 juillet à 17 heures pour être reçu, associé à un rassemblement des associations, syndicats et partis politiques et surtout familles, patients et anciens patients devant le ministère de la santé.



Le 25 juillet, M. Beaumier d'AMETIST recevait par téléphone une proposition de rendez-vous urgent (avant le 30 juillet) qui a été fixé pour le 29 juillet à 19 heures.




Réunion du 29 juillet.



La délégation était composée de Eric Beaumier, président d’AMETIST ; M. Eric Raoult, maire du Raincy ; Mme le Dr Delépine ; Mlle Beaumier Sarah représentant le conseil des enfants d'Avicenne. Cette délégation a été reçue plus de 2 heures par M. Grimfeld conseiller du ministre Mattei et par ailleurs pédiatre, professeur, chef de service de pneumologie à Trousseau, APHP de Paris.



M. Beaumier a tout d'abord rappelé le combat d'AMETIST depuis plus d'un an et demi comportant plusieurs points et faits d'une extrême gravité :


-          retard dans le diagnostic des cancers solides de l'enfant,


-          captation automatique des patients sans explication vers les services de l'IGR ou de Curie pour la région parisienne ou les centres référents en province où sont réalisés de façon systématique des essais standardisés,


-          affirmation systématique qu'il n'existe pas d'autres possibilités en France, voire en Europe


-          violation systématique du consentement éclairé prévu par la loi Huriet de 1988 (ayant déjà donné lieu auprès du parquet de Paris à plusieurs plaintes)


-          Impossibilité d'obtention, même tardive, des résultats : par exemple le protocole SFOP ostéosarcome en cours depuis 1994 (OS94) toujours pas publié à ce jour dans son intégralité malgré les demandes réitérées des parents auprès du ministère et de l'agence chargée du suivi des essais,


-          suivi "scandaleux" des enfants entrés dans ces essais, ressentis par de nombreux parents et patients comme cobayes, le médecin surtout "chercheur" perdant de vue le côté humain du traitement et par suite abandonnant le patient lors des phases terminales, sans assistance de soins palliatifs au sein de ces centres.



M. Beaumier a poursuivi en rappelant l'obtention d'une enquête de l'IGAS par l'intermédiaire d'une question orale à l'assemblée en juin 2001 par le député Hage sur les conditions d'application de la loi Huriet en oncologie pédiatrique et la possibilité d'alternative thérapeutique et de traitement individualisé et humain dans des services de soins puisqu’il n’existe actuellement que la petite unité de 9 lits du Dr Delépine, par ailleurs de plus en plus asphyxiée. Il a réclamé que cette petite unité puisse survivre et que d'autres puissent naître sans craindre le harcèlement que subit cette équipe depuis 20 ans. Il a exigé que soit supprimé en France le monopole de la SFOP pour le traitement des cancers solides de l'enfant et qu'en particulier le service Delépine puisse vivre dans des conditions dignes de l'accueil d'enfants malades avec une capacité suffisante. En d'autres termes, que le projet mené au terme de sa conception et de sa rédaction et remis sur le bureau de M. Kouchner immédiatement avant les élections législatives de 2002, que ce projet de service correct avec appel d'offre sur l'ensemble du territoire et indépendamment de l'APHP de Paris (qui pourrait être partie prenante ou non) ne soit pas enterré. M. Chouaid précédent conseiller, Mme Toupillet adjointe de M. Couty directeur des hôpitaux et M. Laffry pouvant en témoigner.


Il a fait part de sa plus extrême détermination pour que le pouvoir médical et les enjeux financiers ne parviennent pas à priver les enfants de toutes leurs chances de survie et/ou de meilleures qualités de survie y compris de fin de vie. Il a précisé que la situation est à un point de non-retour et qu'il est prêt a toutes les extrémités.



La petite Sarah a relaté son expérience dans la découverte par son père d'autres possibilités que l'IGR pour sa maladie et a insisté sur les difficultés majeures d'hospitalisation à Avicenne, faute de place, sur les tracasseries administratives liées à l’âge des enfants (accès théorique à ce service de pédiatrie aux plus de 15 ans !). Elle explique comment ces problèmes l'ont conduit à instituer un premier conseil des enfants à Avicenne qu'elle compte bien développer dans d’autres hôpitaux d'enfants de la RP.



M. Raoult, député maire du Raincy, a expliqué se sentir concerné par cette action et qu'il avait été sensible lors de la conférence de presse du Dr Delépine par son côté passionné, innovant, par l'émotion qu'il avait ressentie en écoutant les patients et les associations témoigner. Il craignait que des interférences de tous types puissent faire dévier un vrai dossier. Il est d'autant plus sensible à ce dossier qu'il s'inscrit dans la logique du chef de l'état d’un plan cancer. Il souhaite qu’on obtienne la réponse la moins technocratique possible en soulignant que si ce service se maintient depuis si longtemps, c'est qu'il doit y avoir de bonnes raisons.



Mme le Dr Delépine a retracé l'historique du service à la demande de M. Grimfeld qui a toutefois précisé qu'il connaissait très bien cette histoire qui perturbe le microcosme de la pédiatrie hospitalo-universitaire depuis 14 ans :


-          Naissance de l'unité vers 1982 dans un service de pédiatrie à Hérold APHP avec 84 lits se développant sur l'incitation et la collaboration étroite du Pr Mathé et du Dr Gérard Delépine qui parallèlement développait rapidement en France la chirurgie conservatrice des tumeurs osseuses.


-          Premières difficultés avec la pédiatrie en 1983/85, mais le soutien particulier du Pr Jean Bernard refrène les hostilités.


-          Le regroupement d'Hérold et Bretonneau en 1988 sur le site de Robert Debré ravive les passions, une tentative de les exclure de Debré échoue sur la décision de M. Choussat, directeur général de L'APHP, de les imposer à Robert Debré. Mais le service de 50 lits se voit réduit à 15 lits dédiés à l'oncologie pédiatrique.


-          La guerre continuera malgré les publications nombreuses du service et la reconnaissance internationale grandissante de l'équipe et surtout l'attachement d'une cohorte grandissante de patients reconnaissants et déterminés.


-          Tentatives de fermeture déjouées en 92, 94, 96 et 98.



En 1998, au départ du chef de service le Pr JC Desbois, harcelé, laminé, diffamé malgré ses immenses qualités professionnelles et humaines, l'association AMETIST relayée par des politiques de tous bords, alertés par les patients, obtiendront que le service ne disparaisse pas tout à fait mais au prix d'un mauvais compromis où les promesses faites à chacun des deux "camps" sont discordantes, en particulier la fiche de structure de l'unité stipule que les admissions d'enfants de moins de 15 ans seront objet de dérogations systématiques et l’asphyxie du service en termes de moyens humains et de locaux. La mort programmée est en bonne voie mais la fidélité et l'attachement des patients au type de médecine individualisée et humaine pratiquée dans ce fond de couloir conduit l'équipe à surmonter les difficultés et à survivre. Ce combat a conduit AMETIST à ces 18 mois de négociations qui aboutissent à ce projet sérieux de service, en mai 2002.



Après avoir écouté, M. Grimfeld précise à nouveau qu'il connaît bien le dossier depuis 14 ans, qu'il veut en finir avec cette affaire et "sortir par le haut et par anoblissement de ce conflit". Ce qu'il y a de tangible pour lui ce jour est que le cancer est une des priorités du président Chirac et que la préparation du plan quinquennal de santé publique prend en cause la santé des jeunes, le cancer de l'enfant avec sa problématique particulière. Pour lui, cette affaire est pénible et il revient à la conclusion de l'enquête de l'IGAS en n'en retenant qu'un seul point : il y a conflit depuis si longtemps pour des raisons qui ne sont de toute évidence pas techniques. Il présente une commission de trois experts européens qui auraient cinq ou six mois pour régler le problème... et propose un calendrier qui parait très long.



M. Beaumier et Sarah l'interpellent sur les problèmes urgents à régler.



M. Grimfeld promet de contacter la DOS et M. Bilis directeur d'Avicenne pour limiter les difficultés. Il rappelle que c’est un dossier chaud, que tout le cabinet du ministre attend les résultats de cette première entrevue, qu'il souhaite que la mission donne un avis de cohérence sur le traitement du cancer de l'enfant en Ile-de-France, que sûrement les résultats des essais sont trop longs à arriver, qu'il faudra sûrement individualiser plus en se fondant en particulier sur les petits groupes à ressemblances génétiques, les résultats pouvant être ainsi plus rapides, pense t il !! Il souhaite que la mission "aboutisse à la reconsidération de la méthodologie des essais thérapeutiques et à la réécriture des protocoles... "



M. Beaumier remarque que cette approche garde le même obstacle majeur de monopole thérapeutique, d'absence d'obligation de publication des résultats alors que le principal argument donné par la SFOP pour des essais serait le fait qu'ils soient évaluables et traçables. Comment peuvent-ils faire progresser alors qu'ils sont si lourds et longs et qu'ils ne sont pas publiés depuis plus de quinze ans ? Ils sont évaluables, mais jamais évalués ,en tous cas jamais de façon transparente, et les parents ne savent finalement jamais si l'inclusion de leur enfant dans un essai contrôlé a impliqué pour lui une augmentation des chances de survie par rapport au traitement standard connu même quand il le réclame à travers la CNIL, les tribunaux ou l'agence du médicament. Il confirme qu’une délégation reviendra le lendemain, accompagnée d’un rassemblement.





A la suite de cette première entrevue, M. Beaumier a à nouveau insisté sur l'ensemble des points cruciaux non résolus par une lettre distribuée aux participants au rassemblement du 30 juillet, aux passants devant le ministère et envoyé aux médias. En résumé les parents sont las d'être baladés de commissions en commissions (même créées à leur demande et à laquelle ils ne participent pas, pas plus que le Dr Delépine), d'expertises en expertises, de réunions inutiles en réunions stériles...


Les parents exigent l'existence de services de soins indépendants de la SFOP et en particulier que l'unité du Dr Delépine soit pérennisée sous la forme d'un service indépendant accueilli dans des locaux suffisamment spacieux avec des moyens matériels et humains corrects, en d'autres termes à des possibilités ouvertes à des alternatives thérapeutiques avec information des patients de l'existence de ces services alternatifs en particulier sur le site de l'APHP. Ils insistent sur l'obligation de publication intégrale des résultats des protocoles d'essais thérapeutiques standardisés. Ils exigent le respect de la loi Huriet dans la pratique courante et le retour à la pratique médicale humaine en oncologie, comme elle est encore heureusement pratiquée dans d'autres spécialités pédiatriques.




Réunion du 30 juillet



La délégation accompagnant M. Beaumier comprend : M. Toussaint maire de Valenton et conseiller général du Val de Marne, qui négocie depuis 1997 avec en particulier le directeur général de l'APHP M. Durrleman ; M. JC Lagarde, député maire de Drancy ; M. Jean-Marc Levy Dreyfus, chef d'entreprise père d'un enfant suivi a l'IGR puis à Avicenne ; M. Benkebil, père d'une jeune fille traitée à l'IGR puis à Avicenne ; Mme Della Vedova adjointe au maire de Bobigny ; Mme Marie-Thérèse Cousin, chef de service d'anesthésie à l'APHP, retraitée, représentante de l'association médicale de défense de la déontologie et du droit des malades (AMDDDM) ; Mme le Dr Delépine.



Elle était reçue par M. Grimfeld, conseiller du ministre, Mme Barot et M. Laffry fonctionnaires du ministère dépendant de la direction des hôpitaux et d'une représentante de la DOS direction des personnels, concernée par les problèmes d'effectifs évoqués la veille.



M. Grimfeld revient rapidement sur ses conclusions de la veille : "le cancer de l'enfant est partie intégrante du plan cancer du chef de l'état, la spécificité pédiatrique y sera largement développée. En ce qui concerne la situation d'Avicenne qui dure depuis de nombreuses années le ministère souhaite régler le problème qui n'a que trop duré. Il compte s'appuyer sur une expertise recommandée par l'IGAS, mission faisant le point sur les relations entre l'unité de Mme Delépine et la prise en charge des cancers en Ile de France. Il souhaite que l'on réfléchisse sur une meilleure rédaction des protocoles et sur la mise en place de protocoles qui prendraient en compte l'apport de la génétique pouvant valoriser l'individualité. Il reconnaît la forte action menée par les parents depuis 18 mois, souhaite trouver une solution positive, constructive et noble. "Il ne s'agit pas de l'avenir de un tel ou un tel, mais de faire disparaître les ombres jetées sur les enfants atteints de cancer, de faire disparaître les ombres au tableau..."



M. Beaumier précise qu'il s'agit d'enfants à Avicenne dont le service est menacé de fermeture.



M. Grimfeld souligne qu'il a averti la DOS dès ce matin et que celle-ci a immédiatement transmis au directeur d'Avicenne.



Daniel Toussaint rappelle qu'il connaît le service d'Avicenne par Déborah, une petite fille de Valenton et que cette histoire qu'il suit depuis cinq ans lui donne envie d'en découdre avec ceux qui veulent décider pour les autres. Depuis plusieurs mois, il n'a pas trouvé d'écoute malgré de très nombreux appels téléphoniques au ministère et courriers au directeur de l'AP et au ministre et enfin au chef de l'état à la suite de son allocution du 14 juillet à propos du cancer. Il précise à nouveau les conditions délétères et honteuses d'hospitalisation des enfants à Avicenne tant sur le plan matériel que moral. Il constate que la position actuelle est : plus vite on aura fini avec Avicenne, mieux ça ira. Il poursuit que s’il y a des ombres, les lumières viennent du coté d'Avicenne et que c'est de ce côté là qu'il faut continuer de persévérer. On refuse l'alignement sur la SFOP, c'est cela que l'on conteste. Malgré "le froid "qui règne, M. Toussaint poursuit qu’il est inadmissible de devoir manifester pour être reçu et comprend la réaction de M. Beaumier, hier qu'on écoute mais qu'on refuse d'entendre. On refuse jusqu'au nom de service à cette unité médicale. Il revient sur les assurances, plusieurs fois données par M. Durlleman, le directeur général de l'APHP, de son désir de pérennité de l'unité mais en même temps l'APHP continue de harceler ce service par des plaintes au conseil de l'ordre. Pourquoi vous refusez-vous à tenir compte de ce qui a été fait par le ministère précédent, en particulier le projet de service abouti ?



M. Grimfeld dit alors qu'il poursuit dans la même démarche mais que l'APHP doit donner son aval à ce projet.



Le Dr Delépine proteste vigoureusement et précise que justement la direction des hôpitaux souhaitait court-circuiter l'APHP qui n'a pas pu ou voulu résoudre vraiment cette affaire depuis de nombreuses années. Mme Toupillet avait le projet de faire un appel d'offres sur la France pour trouver un hôpital d'accueil volontariste et ayant les moyens en locaux, etc.. Pourquoi pas Montsouris ou Montfermeil qui ont de la place ? Ce projet est très précis puisque l'adjointe de M. Couty avait souhaité qu'on intègre dans le projet une localisation du futur service prêt des grands axes aériens et ferroviaires pour permettre l'accès aux patients de province et de l'étranger qui caractérisent le recrutement international de cette petite équipe bien que mal logée à Avicenne. L'appel d'offre ne devait pas exclure l'APHP mais en aucun cas s'y limiter. Mme Toupillet avait assuré au Dr Delépine que si le service était installé dans un hôpital général par exemple en région parisienne, il pourrait être doté du budget adéquat pour faire face aux traitements onéreux, elle ne souhaitait pas qu'on évoque de localisation ou que le Dr Delépine prenne des contacts avant que la direction des hôpitaux ne fasse l'appel d'offre.



Mme le Dr Barot et M. Laffry qui avaient aidé, à la demande de Mme Toupillet, à finaliser le projet attestent de la réalité des dires du Dr Delépine.



M. Beaumier ré insiste sur le fait que l'expertise européenne ne résoudra rien, car les parents veulent une possibilité d'alternance thérapeutique, ils souhaitent les résultats des essais, mais en aucun cas n'acceptent l'idée d'une uniformisation de ces essais.



M. Lagarde, député maire de Drancy, dit avoir connu l'existence de l'unité d'Avicenne par un patient traité à l'IGR puis venu consulter à Avicenne. Il a plus tard répondu à l'invitation du Dr Delépine de visiter l'unité et pour lui, la première urgence est de résoudre las conditions d’hospitalisation à Avicenne tant matérielles que psychologiques.



Au cours de cette entrevue au ministère, il a insisté fortement pour que :


1.        Les pressions diverses, les suppressions de moyens matériels et humains sur le service dirigé par le Docteur DELEPINE cessent et que des moyens de travail et de soins dignes de notre pays soient enfin accordés aux malades qui sont suivis par les praticiens. Il a souligné le caractère d’urgence de ce retour à la dignité humaine et invite le Conseiller du Ministre à visiter le service pour se rendre compte par lui-même de ce que l’APHP fait subir aujourd’hui à des enfants malades. Pour lui, ce retour à des conditions de soins dignes est la condition indispensable pour renouer la confiance entre les parties.


2.        Que l’étude européenne envisagée ne soit pas à sens unique et compare les résultats obtenus par le protocole généralement retenu et les soins individualisés dispensés par le service du Docteur Delepine. Il a notamment marqué sa volonté que les parents puissent être associés au choix des spécialistes qui conduiront l’étude et que les résultats obtenus par le protocole « majoritaire » soient enfin connus.


3.        Il a clairement manifesté qu’en tout état de cause, l’alternative thérapeutique devait être garantie par l’Etat dans le domaine de l’oncologie pédiatrique et incluse dans le Plan Cancer souhaité par le Président de la République.


Cette alternative ayant permis à des enfants condamnés soit de guérir, soit de bénéficier d’une rémission très significative, il serait aux yeux de M. Lagarde inconcevable qu’on continue à nier l’existence des méthodes du Docteur Delépine.



Il s’est engagé à suivre ce dossier et à demander une enquête parlementaire à ce sujet.



Il  soutient les propos du président d'AMETIST sur l'absence de résultats et la nécessité de transparence. Il souligne que si le service perdure, c'est qu'il y a des raisons : comment est ce que le service aurait pu survivre depuis si longtemps si les résultats n'étaient pas véridiques ? » Cela lui évoque Pasteur « en médecine, nul n'a raison.. » qui avait longtemps été traité de charlatan ! Et puis s’il n'y a pas d'alternative thérapeutique au sein des hôpitaux, où iront les patients désespérés et rejetés, alors là oui chez les charlatans.



M. Grimfeld rétorque que depuis Pasteur, les choses ont évolué. Dans l'état actuel des choses, il existe un certain nombre de normes, avec beaucoup d'ouvertures, la médecine n'est pas une science exacte, mais il y a des normes pour juger.



M. Lagarde répond qu'il faudrait préciser ces normes et qu'elles portent sur des résultats simples, les survivants, etc.. Il devrait être simple de juger sur les dossiers, les enfants, sur l'impact d'un service. Aujourd'hui, l'urgence est de donner des moyens à ce service, espace, personnel, nombre de lits… et surtout être capable d'admettre qu'un seul type de traitement ne suffit pas.



Le Dr Delépine ré explique que le projet d'expertise est une fausse solution et que le problème n'est pas Delépine. Si elle disparaît demain le problème reste entier car les patients refusent le monopole du traitement du cancer par la SFOP et désirent l’existence de services autonomes, autorisés pour chaque cas particulier, à choisir le protocole publié le plus performant (y compris si c'est un de la SFOP) Ils exigent que l’unité Delépine ait les moyens de travailler, mais aussi d'autres dont un bon nombre le souhaitent d'ailleurs, mais ne peuvent se permettre d'encourir la chasse aux sorcières que subit l'équipe Desbois Delépine depuis plus de 20 ans. Ils souhaitent un véritable consentement : on leur explique les différents protocoles utilisés dans le monde et pourquoi on choisit tel ou tel ensuite ils sont libres d'avoir d'autres avis avant de commencer. Le problème n'est pas Delépine, c'est la liberté thérapeutique, le libre choix du patient. Sans diversité pas de libre choix.



M. Benkebil a poursuivi l'échange par son témoignage fort de père d'une jeune fille malade, qui a déjà été traitée à l’IGR et à qui en septembre 2001, on a dit qu’elle rechutait à la suite de l’épanchement pleural constaté. Pour les médecins de l'IGR son cas semblait « réglé » dès la première consultation. Pour eux, elle devait mourir. On propose toutefois aux parents « de tenter de la sauver avec le CPT11, un produit à l’essai qui aurait donné 50% de succès, à raison d’une cure toutes les trois semaines. Aprés la deuxième cure, on leur annonce des résultats encourageants et après la troisième cure, on leur dit le contraire pour remplacer le CPT11 par le VP16, un autre produit, qui aurait également donné 50% de bons résultats. Et M. Benkebil de poursuivre : « Depuis la rechute de notre fille, nous avons mon épouse et moi même, relevé certains faits et gestes et paroles qui nous ont inquiétés et nous ont poussé  à nous poser des questions. Par exemple, nous avons constaté que le conditionnement du CPT11 changeait d’une cure à l’autre, alors que l’odeur de la transpiration de notre fille n’était pas la même lors des  cures de ce même produit. Nous avons aussi relevé l’indifférence totale de tous les médecins du service, auxquels nous avons maintes fois demandé avec insistance de ponctionner l’épanchement pleural afin de soulager notre fille. La réponse de tous a toujours été : non, ça ne sert à rien. Vous ne savez pas, mais nous, nous savons. Ce n’est que lorsque le cœur de notre fille a basculé à droite, que le docteur Pein, a bien voulu la ponctionner, c’est à dire après plus de deux mois de demandes répétées et infructueuses. Les conséquences de cette négligence sont lourdes. De nos multiples interrogations, nous avons déduit, malheureusement tard, que notre fille ne les intéressait que pour servir de cobaye. Puis nous avons sollicité un entretien avec le docteur Oberlin qui a fini par nous avouer après une heure de discussion : « qu’en ce qui concerne Lylia, il est vrai que nous avons changé d’objectif ». A cela, nous avons répondu que nous faisons changer d’hôpital à notre fille et avons demandé à Mme Oberlin de transférer le dossier de ma fille au docteur Delépine. Le lendemain, madame Oberlin me sollicite pour un nouvel entretien pour me convaincre de renoncer à la décision de changement d’hôpital car pour elle : « Lylia a d’avantage besoin d’être accompagnée », et d’ajouter : « je suis inquiète pour Lylia ». N’ayant jusque là jamais manifesté d’inquiétude même en m’annonçant, il y a un instant seulement la pire des choses, j’ai alors demandé quelles en étaient les raisons de son inquiétude. Sa réponse m’a révolté. Je suis inquiète pour Lylia me dit-elle, parce que vous allez la confier à madame Delépine que nous connaissons bien. Ainsi, ces gens se sont octroyés le droit de vie ou de mort sur les enfants ; et tout parent qui pose des questions et refuse leur diagnostic est mis à l’index. C’est un scandale. On n’a pas le droit de jouer avec la vie d’autrui pour des intérêts financiers. En relatant ces faits, je suis hors de moi et je m’en excuse, car dans la Patrie des Droits de l’Homme, ces pratiques sont inadmissibles parce qu’elles sont inhumaines et indignes. Arrêtons le massacre ! Tout cela pour imposer un système unique de traitement qui garanti des intérêts financiers certains à ses promoteurs. Alors on utilise tous les moyens pour nuire à madame Delépine et fermer son service, le seul malheureusement en oncologie pédiatrique qui pratique la véritable médecine. C'est très grave ! Il précisa : « ma fille est ici, avec les manifestants au mois de juillet alors qu’en septembre dernier elle n'en avait plus que pour quelques semaines".



M. Grimfeld dit qu'il est difficile de dire des choses banales après un tel témoignage et qu’il n'est pas "bouché. Ce qu'il va dire est sincère, sinon ce serait un triste cinéma.



A l’appui des nombreuses expertises internationales accréditant les résultats de son unité, le Dr Delépine précise : « le problème n'est pas technique, vous le savez bien, mais politique au moins dans le milieu médical »



M. Benkebil insiste sur le fait qu'à chaque fois que des parents se plaignent de l'IGR ou de Curie contre lesquels des plaintes sont déposées chez le procureur de la république à Paris, c’est sur le docteur Delépine qu’on enquête alors que jamais, aucun parent ne s’est plaint d’elle. Comment peut-on interpréter cela ?



M. Grimfeld proteste : "personne ne se permettrait de mettre en cause Mme Delépine et personne ne s'est plaint du Dr Delépine.



M. Benkebil reprend : « Mais pourquoi alors cette situation ? Pourquoi n'est-elle pas partie intégrante de l'oncologie française ? Pourquoi est -elle  traitée différemment ? »



M. Benkebil poursuit : « ce qui se passe est au niveau européen, avec main mise sur l'oncologie particulièrement pédiatrique coiffée par une organisation qui a des représentants partout, en Grande Bretagne, en Italie, en Allemagne, et ailleurs, vous le savez. Alors, Les experts internationaux qui seront désignés  sont-ils indépendants de cette organisation. Comment ne seraient-ils pas partie prenante ? C'est un problème de rapport de forces ! »



Daniel Toussaint : « c'est un problème politique, on doit avoir la volonté politique, c'est un monde de fous il n'y a pas d'infirmières, on a mis des parrains en place, on en a assez de cette histoire folle"



Le Dr Marie Thérèse Cousin pour l'AMDDDM: témoigne, grâce à des indiscrétions de médecins d'Avicenne, du harcèlement subi par l'unité du Dr Delépine qui entretient un climat de haine nuisible à tous et d'abord aux patients en cas de problème de répartition des moyens, c'est toujours Delépine qu'on étouffe...



M. Lagarde redemande à M. Grimfeld de venir visiter l'unité d'Avicenne et tant qu'à faire le plus vite possible car ce serait un signe, cela permettrait de rétablir la confiance, mais il faut une volonté politique, c'est primordial. C'est un problème de confiance et de bon sens. Ce service existe, on doit permettre la diversité des soins, il faut rétablir la confiance des patients et assurer le consentement éclairé.



Pour M. Grimfeld, l'arbitrage est difficile, on aurait du faire cela depuis 15 ans, il faut arrêter tout cela.



M. Levy Dreyfus, père de patient demande : Selon vous que connaît le Ministre Mattei sur ce dossier ?



M. Grimfeld : "en matière de cancérologie pédiatrique, on ne peut pas ignorer "l'affaire Delépine" mais il ne connaît pas le dossier à fond"



M. Levy Dreyfus reprend : " Par le biais de mes relations personnelles, j’ai adressé au  Pr Mattei,  en janvier 2002, un dossier complet sur le sujet. J’ai reçu de sa part peu après une réponse écrite .  De sorte que je peux vous affirmer que le Pr Mattei est tout à fait au courant des détails de la prise en charge des enfants cancéreux  et de la situation particulière du service d’Avicenne. »



On s’accorde généralement sur le fait qu’il a 1200 nouveaux cas de cancers (tumeurs solides et SNC) d’enfants par an (contre 250 000 cas d’adultes) . Alors qu’il n’y a qu’un petit nombre d’enfants malades souffrant de plusieurs variétés de cancers, chacun d’entre eux ne devrait-il pas pouvoir bénéficier d’un traitement clinique et surtout d’un suivi permanent et personnalisé par une équipe pédiatrique ? Or la prise en charge des enfants est organisée en entonnoir de manière à rabattre systéma-tiquement tous les cas vers un service spécialisé appartenant à la filière de la SFOP.  Ainsi quand un enfant tombe malade, il est « déporté » vers un centre SFOP sans alternative de choix et sans information sur l’existence d’autres services de soins. Pire les choses sont présentées aux parents comme si il n’existait pas d’alternative, comportement qui obère l’un des droits essentiels du malade de choisir son médecin.



Je pense que cette situation dérive du Téléthon qui depuis une quinzaine d’années lève des fonds au profit principalement de la recherche génétique via le Genethon, tout en annonçant n’attendre aucun résultat clinique immédiat pour vaincre la Myopathie.


Je prétend que sur ce modèle, le Département d’onco-pédiatrie de l’IGR a pris le contrôle de la prise en charge des cancers d’enfants dans une filière à vocation de recherche multicentrique, en s’appuyant :


·         Sur son statut de Centre National de Recherche sur le Cancer -


·         Sur la délivrance du seul diplôme inter-universitaire d’Oncologie Pédiatrique, diplôme qui concerne quiconque se destine à une carrière dans ce domaine  voir sur ce sujet :


(http://www.igr.fr/web_igr/french/enseig/livret2_ens/diuopfr.html)


·         Sur le contrôle de la société savante (SFOP) laquelle fixe les modalités et protocoles de traitement officiels appliqués dans les centres de la filière, et dont certains comités pilotent les ETR, dans le même temps où la SFOP est l’autorité scientifique des CCPPRB chargés de valider les dits essais.



34 services (sur un total de 35 en France si l’on compte l’équipe Delépine) se trouvent ainsi vassalisés par cette  « Nomenklatura » et rabattent des malades dans les ETR ! 


L’effet secondaire catastrophique et pervers de cette organisation pyramidale, est que l’on traite les enfants qui ne sont pas inclus dans les ETR par protocoles standards, c’est à dire identiques et automatiques (calibrés selon l’age, la taille et le poids de l’enfant) comme si on avait une réponse statistique valide face à une pathologie de masse ?  Ce qui n’est malheureusement pas le cas. Les cancers d’enfants ne doivent pas être pris en charge comme le sont les cancers adultes, mais comme des maladies orphelines .



Je prétend que le protocole intercalé entre le médecin et le petit malade est un élément de confort pour le praticien traitant qu’il déresponsabilise au plan clinique et lui évite de devoir suivre et réagir au jour le jour en apportant des soins  personnalisés face à l’évolution sanitaire du patient.


On définit le protocole au jour du diagnostic et on l’applique jusqu’à la fin ( du protocole ou du patient) . Ca passe ou ça casse .


En l’espèce pour des maladies dont personne à ce jour ne sait définir l’origine ou la cause, ni connaître avec certitude à l’avance la manière dont le patient répondra au traitement, le protocole standard même si il est « scientifiquement correct » (les mêmes causes devant nécessairement produire les mêmes effets) s’avère malheureusement peu efficace.


Et c’est justement pour tester et valider statistiquement des protocoles les uns par rapports aux autres, que l’autorité scientifique autorise les ETR dans lesquels on enrôle des enfants!  Le sophisme prêterait à rire si la cause n’était pas si douloureusement grave .



J’ajoute que la loi facilite le système et j’attire votre attention sur l'article L6162 du code de santé publique qui réglemente les Centre de Lutte Contre le Cancer  et précise que les CLCC ont pour objet  :


1.        Le dépistage, l’examen, l’hospitalisation et le traitement des MALADES


2.        La surveillance des résultats thérapeutiques et la tenue du dossier médical


3.        Les recherches sur le cancer


4.        La délivrance de soins palliatifs aux PATIENTS dont l'état le requiert.



Le code spécifie donc une différence claire entre la mission de traitement du MALADE (1) et la mission de délivrance de soins palliatifs au PATIENT (4) . Sans se livrer à une exégète talmudique on peut se poser la question de savoir pourquoi le codificateur a ainsi défini deux états pour une même personne, qui est présentée comme le MALADE qu’on traite et le PATIENT qu’on soigne. Une réponse s'impose d'elle même :  le malade est traité parce qu'il souffre d'une maladie - dans le cas qui nous intéresse d'un cancer -<

   


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