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Comité de suivi du 29 Mars 2006

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MINISTERE DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES



Mercredi 29 mars 2006


Protocole relatif au transfert de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Dr Delépine de l’Hôpital Avicenne (93) à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (92)


COMITE DE SUIVI


Présents :


Mme Danielle Toupillier (Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins), M. Daniel Nizri (Cabinet du Ministre), Guy Nicolas (Ministère de la santé),


Madame Wargon et M. Roland Gonin (Direction Générale de l’AP/HP), Alain Lepère (AP/HP), Pr Jean Navarro (personnalité qualifiée, AP/HP),


M. Hotte (Directeur Hôpital Avicenne), Dr Nicole Delépine (responsable médical de l’unité d’oncologie pédiatrique d’Avicenne), M. Domage (Cadre supérieur de l’Unité),


Monsieur Péan (Directeur Hôpital Raymond Poincaré de Garches).


Rebecca Horiot (Présidente de l ‘Association " Terry le Petit Ange ") et M. Horiot,


Michel Landron (Président de l’Association AMETIST).


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Madame Toupillier, en charge du Comité de Suivi au Ministère, rappelle l’importance qu’attache le Ministère à une bonne mise en œuvre du protocole intervenu en octobre 2004 concernant l’Unité d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital Avicenne.


Elle propose de traiter successivement les questions des locaux et des installations à l’Hôpital Raymond Poincaré, des personnels médicaux et paramédicaux, du rapport d’activité de l’Unité d’oncologie Pédiatrique d’Avicenne, les évaluations.


1. Le Comité de suivi enregistre l’octroi de deux locaux supplémentaires à Avicenne dont l’usage sera affecté ultérieurement.


Les travaux à Raymond Poincaré suivent leur cours selon le calendrier prévu et seront disponibles en octobre si aucun problème notable ne survient. Une prochaine visite est fixée en juin.


Le Comité de suivi rend hommage à MM Aucouturier (Directeur des travaux) et Bocquet (Architecte) pour leur travail permettant une fonctionnalité et une adaptation remarquables des locaux.


Le Ministère souhaite que le travail accompli permette de lever tous les doutes des Associations quant à l’avenir de l’Unité d’oncologie pédiatrique.



2. Madame Toupillier se félicite qu’un des médecins de l’Unité d’Avicenne ait été reçu au concours de PH après les échecs antérieurs qui avaient fait douter de l’objectivité des jurys. Les effectifs sont actuellement de 4 ETP pour les effectifs médicaux et de 13 ETP pour les personnels paramédicaux.



Le Comité de suivi enregistre que, si l’équipe est stabilisée, il manque néanmoins un poste de nuit avec un problème pour l’été (nécessités d’intérimaires pour assurer pendant cette période).


Il n’y a pas d’hôpital de jour le week-end et il manque des personnels en poste compensés par des recours à l’intérim. Une difficulté existe pour la chimio à préparer du fait du non remplacement des personnels en congé de maternité.


Le nombre réduit de lits (9) soulèvent de graves difficultés de choix pour les malades qu’on ne peut garder.


Un poste d’infirmière en plus est indispensable.



Le Comité de suivi enregistre la proposition d’un travail à Avicenne pour disposer d’une infirmière en plus en particulier les après-midis (chimios).


Il enregistre la décision du travail en commun Avicenne-AP/HP pour résoudre le problème du classement et du déménagement des Archives.



Rebecca Horiot (" Terry le Petit Ange ") souligne que le cancer ne s’arrête pas le samedi et le dimanche. Le problème du week-end est très mal vécu par les familles qui ont à la fois le sentiment d’abandon et l’impression de déranger. On ne peut même pas poser une poche de sang à l’enfant dont on doit s’occuper sans infirmière ! Imagine-t-on les conditions du traitement et le stress des familles ?



Le Dr Nicole Delépine précise qu’il faut l’hospitalisation de jour pour la chimio. C’est très dur de renvoyer des patients pour faire de la place les week-end.



Le comité de suivi enregistre la décision d’un travail commun AP/HP et M. Domage pour l’affectation du personnel manquant.



Madame Toupillier précise que les besoins-cibles ont été définis dans le cadre des financements 2005. Pour les personnels non médicaux : 13 infirmières, 2 préparateurs, 1 aide-soignant, 1 manipulateur radio, ½ assistante sociale.



L’étude de l’AP/HP donne pour l’Unité à Raymond Poincaré : 18 infirmières (si des infirmières de l’unité préparent les chimios), 16 si les chimios sont centralement préparées (plan cancer).


Par ailleurs, le passage de 6 + 2 aides soignants à 10 va nécessiter une requalification des emplois.



S’il faut tenir l’équilibre prévu, le Ministère peut prévoir une rallonge budgétaire éventuelle pour l’alignement sur 13 lits, l’hospitalisation de jour les week-end et les autres postes.


L’engagement est donc pris par l’AP/HP de rencontrer M. Domage (Avicenne) dans les 15 jours à 3 semaines qui viennent pour les ajustements nécessaires et la possibilité d’anticiper pendant la période de transition qui mène au transfert à Raymond Poincaré.



Madame Toupillier affiche sa certitude que ces concertations vont aboutir.



3. Rapport d’activité de l’unité d’oncologie pédiatrique d’Avicenne.



Le Dr Nicole Delépine présente son projet de rapport d’activité de 125 pages qui montre :




  • Un taux d’occupation de 88% qui ne permet pas néanmoins de garder des patients qui devraient rester hospitalisés, même si 9 lits donnent plus de souplesse que 7 auparavant.



  • Une importance baisse en hôpital de jour (200 journées de moins).



  • Un renforcement du secrétariat hospitalier.


Le projet de rapport développe sur les fins de vie (5 décès, aucun en première hospitalisation, tous ayant reçu les soins curatifs adaptés et les soins palliatifs ).


Il aborde le travail en réseau effectué (notamment avec les allergologues).



Le Pr Navarro estime nécessaire de revenir sur les objectifs médicaux, les types de cas et de soins adaptés délivrés, les premières intentions et les voies de recours, les origines des patients.



Le Dr Nicole Delépine indique des difficultés liées à la C2A comme, par exemple, les prothèses complètes non comprises comme de l’oncologie pédiatrique. Elle souligne le travail en réseau recherché avec La Garenne Colombes, Mondor et St Cloud.


Le rapport d’activité met en évidence la nécessité de 9 ETP (Equivalent Temps Plein) pour le personnel médical pour les 13 lits. Cela correspond aux normes des autres services d’oncologie pédiatrique. Les soins palliatifs nécessiteraient un poste supplémentaire de PH.


Il souligne l’importance d’un poste de chef de clinique assistant qui assurerait la pérennité du service en modifiant les relations avec le CHU.



Madame Toupillier propose un travail en commun avec le Pr Navarro pour l’examen du temps médical.



Rebecca Horiot intervient pour demander pourquoi est-ce si difficile d’avoir des conditions simplement humaines d’hospitalisation pour des enfants atteints de cette maladie mortelle ? A-t-on vraiment le libre choix thérapeutique quand l’Unité de Nicole Delépine, qui n’entre pas dans les protocoles préétablis, est mis à l’index et calomnié ?


N’est-il pas scandaleux que nous soyons obligés de recourir aux médias pour prendre l’opinion publique à témoin quand des manœuvres honteuses tentent d’empêcher l’opération du petit Nicolas, prévue par ses médecins ? Combien de temps encore les familles devraient-elles supporter ces obstacles insupportables méprisant les droits de nos enfants à des soins adaptés ?


Elle souhaite que le Ministre entende ce message et nous reçoive comme nous le demandons depuis plusieurs mois.



Un débat de fond s’ensuit dans le Comité de Suivi.



Madame Toupillier assure que le Ministère est très présent dans cette situation difficile et contradictoire. Les Associations sont en première ligne et le Ministère en deuxième, affirme-t-elle. Elle pense que la pérennité de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Dr Delépine est désormais garantie avec deux médecins PH.



M. Nizri affirme que l’engagement du Ministère est entier au travers de ce Comité de Suivi. Personne ne peut mettre en doute les intentions ministérielles. Le Ministère cherche pour cela à intégrer l’Unité du Dr Delépine dans les 21 000 unités médicales existantes afin de permettre et de faciliter les discussions ultérieures. Il lui semble nécessaire pour cela de répondre aux règles habituelles demandées à toutes les unités dans le cadre du respect du libre choix thérapeutique.


Le protocole pour l’installation à Raymond Poincaré en octobre est un premier étage qui nous mettra en situation favorable pour, ensuite, avec l’évaluation des pratiques, permettre de satisfaire les demandes adaptées.


Il précise que les conseillers du Ministre sont mandatés pour recevoir les Associations. Il faut mettre d’abord le Comité de Suivi en installation à Raymond Poincaré.



Michel Landron, nouveau Président d’AMETIST, comprend ce Comité de Suivi comme un signe fort du Ministère pour assurer définitivement la pérennité de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Dr Delépine. Les engagements pris d’assurer des conditions correctes d’accueil et de soins à l’hôpital Raymond Poincaré en seraient une confirmation.


Si l’Unité devenait un service à part entière, si un chef de clinique assistant était nommé alors les familles et l’opinion publique seraient pleinement rassurées.


Ces mesures concrètes renvoient obligatoirement le Ministère à sa responsabilité de garantir aux familles " le libre choix thérapeutique ". Nous en sommes encore malheureusement très loin si on en juge tous les courriers que reçoit AMETIST retraçant l’infernal parcours du combattant de familles qui ne souhaitent pas que leur enfant entre dans un protocole de soins préétablis répondant aux exigences statistiques des essais randomisés. L’Unité du Dr Delépine est toujours victime d’une odieuse campagne de discrédit.


AMETIST comprend ce Comité de Suivi comme un désaveu de ces pratiques calomniatrices, une volonté affirmée de ne pas céder à ces scandaleuses pressions vécues douloureusement par les familles des enfants concernés. La loi ne garantit-elle pas le droit des familles de choisir une hospitalisation leur proposant des soins adaptés au cas de leur enfant avec un suivi personnalisé ? De ce point de vue, l’unité du Docteur Delépine est bien une unité de soins qui mérite d’être reconnue à part entière.


Michel Landron comprend le souci du Ministère et de l’AP/HP de montrer que cette Unité répond aux critères normaux exigibles de toutes les unités de soins médicaux. Il comprend les demandes formulées dans la discussion sur le Projet de Rapport d’activité (soins palliatifs, travail en réseau, cas médicaux, origine des patients…) comme la volonté du Ministère de ne pas laisser dire que cette unité ne serait pas une unité délivrant les traitements et les soins appropriés aux enfants et adolescents qui doivent y être accueillis dans de bonnes conditions.


Il insiste sur le fait qu’une évaluation ne saurait en aucun cas être une évaluation spécifique à cette Unité, surtout dans un contexte où il est quasi impossible, comme l’a montré le rapport de l’IGAS, d’obtenir les résultats de la plupart des essais randomisés que l’on voudrait imposer à tous les enfants atteints d’un cancer.


C’est pourquoi le travail de ce Comité de Suivi doit permettre un transfert à Garches dans les meilleures conditions pour la prise en charge des enfants et adolescents dans le combat contre cette terrible maladie.


Une rencontre avec les autorités ministérielles permettra de clarifier tout ce qui mérite de l’être dans le cadre des droits des enfants aux soins et des familles au libre choix thérapeutique.



Madame Toupillier remercie les Associations pour leur responsabilité. " Vous défendez une cause que nous partageons à travers ce Comité de Suivi qui est une réponse en devenir ", affirme-t-elle en remerciant également l’AP/HP qui a intégré cette Unité dans une situation très difficile.


Le transfert à Garches doit permettre, au travers des pôles, d’afficher l’existence de cette Unité. La reconnaissance du mode de traitement est plus délicat et nécessite sans doute un dialogue avec l’INCa et son Président, le Pr Khayat.



Michel Landron et Rebecca Horiot précisent qu’ils souhaitent être reçus par l’INCa et son Président.



Madame Toupillier et M. Nizri affirment que le Ministère appuiera cette demande.



Rebecca Horiot précise que la signature du Protocole en 2004 en présence du Ministre, M. Douste-Blazy, signifiait qu’il n’y aurait plus jamais de Terry. Or, il y a eu la petite Orlane, Alexis Goulette, Nicolas Molinier. N’est-il pas choquant que des familles soient contraintes de mobiliser les médias pour se faire entendre ? Est-il normal en France , en 2006, qu’il faille agir pour que le problème du transport des enfants soient réglés, ce que la CNAM a fait ?


Il faut vraiment que tout cela cesse et que le service du Dr Delépine soit enfin totalement reconnu et que les parents puissent y envoyer leurs enfants sans être obligés de surmonter ces murs de calomnies.



Le Dr Delépine estime que le problème de fond n’est pas résolu. De moins en moins d’enfants et d’adolescents de notre pays sont hospitalisés dans son unité en première intention. Une majorité sont italiens, polonais ou d’ailleurs.


Les parents ne peuvent pas subir de pareilles pressions. C’est insupportable.


Elle souligne qu’il n’y a jamais eu de problèmes avec l’oncologie pédiatrique et rappelle qu’au moment du transfert de Robert Debré à Avicenne l’aval de la collégiale a été donné sans difficulté. Le Pr Khayat lui-même, par deux fois, avait proposé l’installation de l’Unité dans son service.


Aucune raison, surtout pas médicale, autre que la non entrée de l’Unité dans les protocoles standardisés n’existe justifiant la campagne odieuse contre elle.


Pour l’immédiat, le Dr Delépine prend acte que l’AP/HP et M. Domage vont enfin pouvoir travailler pour que soient précisés les personnels nécessaires au fonctionnement normal de l’unité.



Madame Wargon, au nom de l’AP/HP, s’engage à ce que le travail avance rapidement pour qu’à la mi-mai nous ayons des engagements précis sur les effectifs médicaux et paramédicaux.



Le Pr Navarro fait état des difficultés qu’il a rencontrées et des pressions qu’il a subies pour avoir défendu cette unité dans le cadre du Protocole. Il estime qu’une évaluation par l’INCa permettra de labelliser l’Unité et que le mode d’évaluation doit être tourné vers la reconnaissance. Il s’agit de mettre en œuvre ce qui permettra à l’INCa de lever les obstacles pour déverrouiller la situation.



M. Nizri propose que soit mis en avant les qualités du travail effectué pour ouvrir la nouvelle étape d’une reconnaissance pleine et entière.



Madame Toupillier propose que l’évaluation rende incontournable la validité du service et sa crédibilité à l’échelle nationale et internationale. En jouant le jeu de l’évaluation, sans renoncement , ce processus pourrait se réaliser juste après le déménagement, en janvier 2007 par exemple.



Le Comité de Suivi enregistre la demande de M. Landron que l’Inspecteur d’Académie des Hauts de Seine soit rapidement saisi pour qu’il nomme un enseignant spécialisé sur le poste à pourvoir pour l’Unité assuré jusqu’à présent par l’IA de Seine-Saint-Denis.



Le Comité de suivi enregistre également la demande de fournir ce qui est publiable des résultats des évaluations réalisées cette année par l’AFSSAPS et l’ARHIF (enquête générale dans le cadre du SROSS pour cette dernière).



Nicole Delépine informe de sa demande d’agrément à la DRASS nécessaire pour obtenir les internes et les externes demandés, y compris en pédiatrie.



CALENDRIER RETENU PAR LE COMITE DE SUIVI


 


Groupe de travail avec l’AP/HP sur les effectifs : mardi 2 mai à 16 heures.


Demande de rendez-vous par les Associations avec l’INCa et son Président : début mai.


Visite du chantier à l’Hôpital de Garches : mardi 20 juin.


Prochaine réunion du Comité de Suivi : Vendredi 22 septembre à 14H30 au Ministère.



   


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