Les associations AMETIST et " Terry le Petit Ange " ont participé aux réunions du 29 mars 2006 au Ministère de la Santé et du 2 mai à l’AP/HP dans le cadre du " Comité de suivi " mis en place par le Protocole signé avec le Ministère en octobre 2004 pour examiner les conditions du transfert de l’Unité d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital Avicenne à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches.
Les nouveaux locaux pourront accueillir 13 lits (au lieu de 9 actuellement à Avicenne plus deux lits d’hôpital de jour ) dans des conditions qui seront examinées le 20 juin lors d’une visite guidée à Garches.
Les Associations ont pris acte que l’Unité sera encadrée par 4 praticiens hospitaliers titulaires , un cadre supérieur, cadre de soins dont le poste sera créé le 1er octobre.
Il reste à assurer 2 lits pour l’Hôpital de jour les samedis et les dimanches (le cancer ne prend pas de week-end), l’ensemble des postes d’infirmières nécessaires (chiffrés à 19 par les Associations) et à veiller que des postes ne soient pas prélevés sur d’autres services de l’Hôpital R. Poincaré, si on veut que tout se passe dans les meilleures conditions.
Le Ministère assure de sa volonté que l’Unité d’oncologie pédiatrique du Docteur Delépine soit pérennisée. Les Associations estiment que le meilleur moyen de le garantir serait de transformer cette Unité en Service figurant dans le répertoire national de l’oncologie pédiatrique avec la possibilité effective que les parents puissent choisir d’y faire soigner leurs enfants.
A cet effet, le Ministère s’est déclaré favorable à une entrevue des Associations avec l’INCa d’une part et le Ministre d’autre part. N’est-il pas plus que temps que cessent les scandales qui ont défrayé la chronique et secoué l’opinion publique face aux obstacles dressés au libre choix thérapeutique pourtant reconnu dans le Code de la Santé publique ?
Les parents des enfants atteints d’un cancer et les adolescents ont le droit de pouvoir choisir une Unité médicale qui pratique des soins intensifs individualisés, adaptés à chaque malade avec un suivi permanent, sans l’obligation de fait d’entrer dans des " essais thérapeutiques standardisés ",voire " randomisés ", dont les résultats en terme de recherche médicale sont incertains, voire inconnus faute de publications.Â
Les Associations veulent voir dans les travaux du " Comité de suivi ", qui sera pérennisé après le transfert, une volonté politique de rétablir vraiment le libre choix thérapeutique en oncologie pédiatrique comme il existe en oncologie adulte où seuls 15% des malades participent à des essais thérapeutiques standardisés.
L'ASSOCIATION
30/03/2015 