>>> VISITEZ LE NOUVEAU SITE AMETIST <<<
Demandes auprès du Ministre et de l’INCa, Institut National du Cancer Juin 2006

Actualit de l'Association Ametist

Association AMETIST : Demandes auprès du Ministre et de l’INCa, Institut National du Cancer Juin 2006
association ametist
LE PLAN CANCER TUE
LES ENFANTS DE GARCHES

cancer de l'enfant L'ASSOCIATION
osteosarcome enfant
   lutte contre le cancer Accueil
   associations enfants cancer Pourquoi AMETIST ?
   association ostéosarcome Ses missions
   osteosarcome enfant Unité spécialisée
   association malades ostéosarcome Spécificité de l'Unité
   association de cancereux Ses actions
   osteosarcome enfant Actualités

cancer de l'enfant SOUTIENS
osteosarcome enfant
   association cancer Personnalités
   association cancer Témoignages
   association Témoignages Vidéos
   osteosarcome enfant Sites Internet

cancer de l'enfant ILS EN PARLENT
osteosarcome enfant
   aides diverses pour cancéreux Télévision
   oncologie pédiatrique Radios
   osteosarcome enfant Presse
   aide pour le cancer Médias Internet

association enfant cancer PARTICIPER
osteosarcome enfant
   cancer de l'enfant Devenir Membre
   association enfant cancer Faire un don
   association cancers Faire un lien

sarcome de ewing AMETIST ET VOUS
osteosarcome
   sarcome ewing Nous contacter
   sarcome cancer Lettre d'information
   sarcome cancer FaceBook AMETIST




pétition enfants cancéreux

carine curtet
Témoignage Intégral de Carine Curtet
Présidente de l'Association AMETIST

vidéo nicole delepine
Témoignage Intégral du Dr Delépine
Pour le film Cancer Business Mortel

vidéo nicole delepine
vidéo nicole delepine

soutien associaiton cancer

Si vous souhaitez contacter Nicole Delepine
Rendez-vous sur son site :
site de Nicole Delépine

sarcome
actualit association ametist

" AMETIST " et " TERRY LE PETIT ANGE "


formulent ensemble leurs demandes auprès du Ministre


et de l’INCa, Institut National du Cancer,


L’ audience auprès du Président de l’INCa était également souhaitée par le Ministère de la Santé et la Direction Générale de l’AP/HP afin de saisir l’INCa des contradictions graves qui secouent l’oncologie pédiatrique.


Des mesures simples et claires sont indispensables pour le réel exercice, sans entraves ni obstacles, des droits aux soins adaptés pour tous les enfants et adolescents frappés par un cancer, le libre choix thérapeutique des familles et des jeunes et la liberté de prescription des médecins soignants.


Le Comité de suivi, issu du protocole d’accord d’octobre 2004, au travers de ses discussions sur les conditions du transfert de l’Unité d’Oncologie pédiatrique du Dr Delépine de l’Hôpital Avicenne de Bobigny à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches, a estimé nécessaire et urgent que les conditions soient réunies pour que cessent les scandales qui défraient régulièrement la chronique sur des refus d’hospitalisation dans ce service d’enfants dont les parents (ou les tuteurs légaux) le demandent.


L’indignation des parents, relayés par les Associations et la plupart des organes d’informations, devant des décisions arbitraires (hospitalisations d’Orlane Bretonnière, de Terry Horiot, d’Alexis Goulette, de Nicolas Molinier et d’autres) tentant d’imposer aux familles et aux jeunes des soins basés sur des protocoles standardisés, voire randomisés, est totalement légitime. Ces situations indignes de notre pays, bafouant les principes élémentaires des droits des malades, ne devraient plus jamais exister. Pour les faire disparaître, " AMETIST " et " TERRY LE PETIT ANGE " formulent des demandes précises auprès de l’INCa et des pouvoirs publics.


Les traitements individualisés du cancer chez l’enfant, dans le cadre d’une médecine traditionnelle, permettent une réelle possibilité d’alternative thérapeutique à l’inclusion dans des essais thérapeutiques standardisés, voire randomisés.



DEMANDES


 




  1. L’Unité d’oncologie pédiatrique transférée à Garches doit être considérée nationalement comme une unité de soins à part entière. Elle doit donc figurer publiquement dans un répertoire national des 35 Services d’oncologie pédiatrique auxquels tout parent ou tuteur légal peut s’adresser pour un diagnostic et les soins correspondants. Toute discrimination à son égard doit cesser sous peine de sanctions.



  2. L’Unité d’oncologie pédiatrique transférée à Garches doit devenir un Service d’oncologie pédiatrique, ce qui permettrait d’assurer sa pérennité et les garanties qui s’y rattachent (praticiens hospitaliers, internes, formation…).



  3. Une information écrite et publique distribuée aux familles (ou tuteurs légaux) doit très clairement préciser le droit imprescriptible à " un deuxième avis ", reconnu par la loi et le code de santé publique, avec communication immédiate du dossier aux médecins choisis pour ce deuxième avis, sans menaces ni pénalités financières.



  4. Cette information inclut le respect du choix thérapeutique des parents et du jeune sans menace ou signalement au juge (refus d'amputation, de greffe de moelle...).



  5. La précision publique officielle que l’inclusion d’un enfant dans un protocole national standardisé, voire randomisé, ne peut pas être l’œuvre d’un service d’oncologie pédiatrique ou d’un pôle, mais uniquement une décision individuelle des parents, du tuteur légal et/ou du jeune. " Rechercher n’est pas soigner " (rapport de 2003 du Pr Lemaire).



  6. Pour permettre réellement un consentement (ou un refus) éclairé, plusieurs conditions sont indispensables :




  • l’information sur l'essai thérapeutique doit comprendre la totalité des éléments : nature et durée de l’essai, objectifs, méthodes, financements, appartenance de l'investigateur à une ou des institutions, bénéfices attendus, risques potentiels de l'étude et des contraintes qui pourraient en résulter pour elle, promoteurs, conditions exigées. Il indique clairement que le sujet peut refuser sans crainte… Le consentement doit être sollicité par un médecin ne prenant pas part à l’étude et non concerné par la relation sujet-investigateur. 



  • la transmission obligatoire de ces informations sur l'essai pour permettre sa relecture avec le médecin traitant ;



  • l’obligation d’information sur les alternatives de traitement, personne ne pouvant faire de l’inclusion dans un protocole standardisé, voire randomisé, une obligation de fait.



  • la garantie du Ministère et de l’INCa aux familles de l’exercice effectif de ce libre choix thérapeutique par la publication des alternatives existantes qu’ils ont la responsabilité d’assurer.




  1. AMETIST et " TERRY Le Petit Ange " demandent communication des réponses écrites publiques faites aux questions posées par l’Inspection Générale de l’Action Sociale (IGAS) dans ses rapports N° 2001-146 de février 2002 et N° 2003-126 d’octobre 2003 relevant des lacunes et des irrégularités sérieuses dans l’inclusion des enfants dans des essais thérapeutiques. En particulier, elles demandent les réponses officielles aux recommandations suivantes :





    • L’information sur la conduite des essais à l’autorité qui en a la responsabilité juridique et financière ;



    • L’exigence d’accessibilité et de sécurité de la conservation des consentements ;



    • La nécessité de l’indication écrite de chaque item énoncé par la loi dans les notices d’informations remises aux familles et aux patients pour leur consentement ;



    • L’obligation de la signature des deux parents et informations suffisantes des mineurs aptes à exprimer leur consentement ;



    • La réalisation d’un audit notamment financier par un cabinet indépendant sur les conventions liant l’IGR à l’IgR§D (Association de droit privé à caractère financier).



    • L’application de l’article L6162-6 du code de la santé publique qui prévoit l’approbation par le ministre des conventions conclues par les CLCC ;



    • Nombre exact d’enfants inclus dans des essais et traçabilité (actuellement non assurée) sur tous les effets indésirables survenus.



    • Obligation de publication des résultats intermédiaires et finaux accessibles à tous ;



Ces conditions nécessaires mettent en évidence la responsabilité des pouvoirs publics d’obtenir la publication des essais ouverts détaillés, l'actualisation de leurs résultats au  moins tous les deux ans et la publication des résultats définitifs sur un site facile d'accès public.


De ce point de vue, les pouvoirs publics doivent obtenir les résultats de l' OS94 et EWING 93, les résultats intermédiaires de l'Euroewing 99, tous déjà demandés par AMETIST depuis 2001.


 


Mr Michel LANDRON Mme Rebecca HORIOT


Président d’A.M.E.T.I.S.T. Présidente de Terry le Petit Ange


 


 



   


ostocarcome sarcome ewing

sarcome
actualits archives de l'association ametist

ostocarcome sarcome ewing

traitement sarcome ewing
Accueil | L'association | Faire un Don | Actualités | Actions | Contacts | Sarcomes | Nicole Delépine | Info cancer | Plan du site | Mentions Légales | Webangelis