Après une présentation des Associations " AMETIST " et " Terry le Petit Ange ", le Professeur KHAYAT tiendra à exprimer son estime pour le combat respectable qu’elles mènent depuis plusieurs années, à l’honneur de la lutte contre le cancer frappant les enfants et les adolescents.
Il rappelle qu’il a été un de ceux qui ont souhaité le maintien et la pérennité de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Dr Delépine dont le transfert à l’Hôpital de Garches semble bien se passer.
Il apporte plusieurs précisions aux demandes formulées :
- Aucune difficulté ne devrait se présenter pour toute demande de prise en charge par l’Unité du Dr Delépine, sauf des réticences pour rappeler le droit des patients au deuxième avis avec transmission du dossier médical (prévu par la loi).
- L’INCa, dont les missions sont définies dans le Plan Cancer et précisées dans un arrêté du 22 juin 2005, n’a pas vocation à assurer la tutelle sur les structures de soins qui relève de l’Etat et des ARH (Agence Régionale d’Hospitalisation). Il ne peut donc intervenir pour valoriser cette Unité et sa transformation en Service, même si cela serait souhaitable.
- L’INCa, comme prévu par le Plan Cancer, a remis au Ministère de la Santé les définitions des " critères de labellisation " des équipes (référentiels de pratique clinique et d’agrément, cahier des charges des réseaux de cancérologie). Elles sont actuellement en discussion au Ministère entre les partenaires en vu d’arrêtés et de circulaires d’application du décret d’avril 2005. Sur ces bases seront données les autorisations de réseaux comprenant des " centres d’excellence " ou " de proximité ". Il précise que pour les services d’oncologie pédiatrique, les critères de référence ne sont pas définis.
- Dans ce cadre, l’AP/HP, l’ARH et le Ministère sont à même d’assurer la pérennité de l’Unité (ou Service) du Dr Delépine qui sera rattachée à un pôle (" d’excellence " ou " de proximité ") et peuvent assurer l’information sur son existence aux familles.
Les AssociationsÂ
AMETIST et " Terry le Petit Ange " constatent malheureusement les redoutables obstacles rencontrées par les familles des enfants atteints d’un cancer pour exercer leur droit au deuxième avis et permettre la prise en charge par des traitements individualisés. C’est souvent en dernier recours que des enfants sont orientés vers l’Unité du Dr Delépine. Cela doit cesser.
Elles précisent que l’INCa a aussi pour mission " d’impulser et de suivre l’accès équitable des patients aux meilleurs soins, quel que soit leur lieu de prise en charge " (Plan cancer).
Elles solliciteront donc aussi l’INCa sur toute difficulté éventuelle quant à la pérennisation de l’Unité d’oncologie pédiatrique transférée à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches et pour le respect du droit des malades, de la famille ou du tuteur légal pour les enfants, de choisir librement leurs médecins soignants, quelle que soit leur Région.
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Le Professeur Khayat, confirme ce droit à la liberté de choix thérapeutique.
Pour lui, la pérennité de l’Unité du Dr Delépine lui apparaît définitivement actée. Le problème de l’information des familles sur leur possibilité d’y adresser leurs enfants demeure.
Le site Internet de l’INCa publiera (en 2007) la liste de tous les Centres qui auront reçu l’autorisation des ARH. Pour le Pr. Khayat, il n’y a aucune raison pour que l’Unité du Dr Delépine ne figure pas dans cette liste.
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Les AssociationsÂ
Pourquoi les critères de référence des services d’oncologie pédiatrique ne sont-ils pas définis ?
S’agirait-il, en oncologie pédiatrique, de continuer d’imposer un monopole de fait visant à contraindre tous les services, les médecins, toutes les familles et les jeunes à entrer quasi obligatoirement dans des essais thérapeutiques standardisés, voire randomisés ?
Questions
Comment comprendre qu’un maximum de 15% d’adultes entrent dans des essais thérapeutiques contre plus de 80% chez les enfants et adolescents ? L’INCa peut-elle ignorer les rapports de l’IGAS de 2002 et 2003 ayant relevé d’incroyables manquements aux règles impératives édictées par la loi et restés sans aucune réponse depuis?
Comment comprendre les affirmations du plan cancer sur " les programmes personnalisés de soins " quand, pour les enfants, les traitements individualisés sont proscrits pour une entrée généralisée dans " des essais " dont les résultats ne sont même pas publiés ?
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Le Pr Khayat reconnaît un véritable problème de communication.
Bien que son mandat de Président de l’INCa va prochainement prendre fin, il souhaite aux Associations qu’elles parviennent à éclairer les pouvoirs publics quand des remises en cause des droits des malades et des principes éthiques et scientifiques sont perpétrées sous couvert d’essais thérapeutiques.
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AMETIST ET TERRY LE PETIT ANGE
Les parents, les jeunes et les médecins doivent savoir que les essais thérapeutiques standardisés, voire randomisés, ne sont pas du tout une obligation et qu’ils peuvent choisir librement, sans contraintes ni menaces, des traitements individualisés, selon la nature et le degré du cancer, adaptés aux exigences personnalisées du combat contre cette maladie qui menace la vie de nos enfants et de nos jeunes.
L’INCa devrait, selon nous, y veiller et les pouvoirs publics le garantir.
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Le Pr KHAYAT s’est excusé de ne pas pouvoir participer à la visite des conditions d’installation à Garches de l’Unité d’oncologie pédiatrique d’Avicenne qui aura lieu le 6 juillet prochain.
Les Présidents des Associations aborderont ces questions lors de l’audience avec les autorités ministérielles qu’ils devraient rencontrer prochainement, comme convenu à la dernière réunion du Comité de Suivi dont la prochaine réunion est prévue le 22 septembre 2006 au Ministère de la Santé.
Pour AMETIST Pour Terry le Petit Ange
Michel LANDRON, Président Rececca HORIOT, Présidente
L'ASSOCIATION
30/03/2015 