Actualité de l'Association Ametist

 

Le Président d’AMETIST et une délégation importante de l’Unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Avicenne (AP/HP) ont participé à la soirée du samedi 9 septembre 2006 organisée à l’Olympia par " le Festival de l’Aveyron " au profit de " l’Association Terry le Petit Ange ".

Plus de 2000 personnes rassemblées ont pu passer une excellente soirée musicale et écouter des enfants et des jeunes soignés à l’Hôpital Avicenne par le Docteur Delépine et son équipe médicale.

Nicolas Rossignol, journaliste, Nikos Aliagas (animateur) et Harry Roselmack (présentateur TF1) ont permis à Rébecca Horiot (Présidente de " Terry le Petit Ange ") d’expliquer l’importance de mettre en œuvre des traitements individualisés, dès l’identification du cancer. Les artistes et les participants ont pu ainsi découvrir que ce n’était malheureusement pas le cas dans notre pays où sont imposés de fait des traitements standardisés sans possibilité d’exercer le droit au libre choix thérapeutique et la liberté de prescription des médecins.

AMETIST rappelle que le transfert en novembre 20°06 de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Docteur Delépine à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches dans des locaux neufs a été précisément décidé dans un protocole du 19 octobre 2004, avec l’AP/HP et le Ministre de l’époque, pour " favoriser le libre choix du praticien " et  " associer les familles dans la démarche thérapeutique ".

Le succès de cette soirée met en lumière l’exigence que les familles puissent choisir que leur enfant n’entre pas dans les essais thérapeutiques standardisés, voire " randomisés " (par tirage au sort), et soient informées sans délai de l’existence de cette unité médicale qui ne doit plus être une exception.

Utiliser les enfants en " cobayes " (1) de traitements expérimentaux, qui n’ont pas fait la preuve de leur efficacité et dont les résultats ne sont pas connus, en s’opposant à l’accès à des traitements individualisés constitue un scandale largement méconnu.

Sur cette question vitale pour les enfants atteints de cette terrible maladie, AMETIST appelle au rassemblement le plus large et a demandé au Ministre de la santé de recevoir une délégation dans les meilleurs délais.