Actualité de l'Association Ametist

MINISTERE DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES

Protocole relatif à l’oncologie pédiatrique " Avicenne "/" Raymond Poincaré "

COMITE DE SUIVI - Lundi 16 octobre 2006

Danielle Toupillier (Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins au Ministère de la Santé et des Solidarités), Daniel Nizri (Cabinet du Ministre) ;

Emmanuelle Wargon (Direction AP/HP), Alain Lepère ( directeur GHU ouest AP/HP), Pauline Maisani (Direction des Finances AP/HP);

Martine Orio (Directrice Hôpital Avicenne) , Georgine Briche ( Direction Soins infirmiers, Avicenne )

Jean-Michel Péan (Directeur Hôpital Raymond Poincaré de Garches), Nicole Pontiggia ( Directrice de Soins infirmiers , Hôpital Raymond Poincaré ) ;

Nicole Delépine (responsable médicale de l’unité d’oncologie pédiatrique d’Avicenne), Michel Domage (Cadre supérieur de l’Unité),

Michel Landron (Président de l’Association " AMETIST "), Rebecca Horiot (Présidente de l ‘Association " Terry le Petit Ange "), Christelle Mathillon (Présidente de l’Association " Regarde la Vie "), Hervé Colas (UFAL).

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Le Dr Nizri présente la réunion du Comité de Suivi qui, légèrement décalée, se tient dans la période prévue.

Danielle Toupillier précise les difficultés de tenir le calendrier prévu (comité de suivi prévu le 22 septembre) avec les remaniements intervenant à la direction de l’AP/HP (départ de la Directrice) et au Cabinet du Ministre.

Michel Landron, au nom des Associations, regrette que l’annulation de la réunion fixée au 22 septembre n’ait pas fait l’objet d’un courrier. Avec les informations inquiétantes sur le déficit de recrutement d’infirmières et sur des problèmes non résolus avant le transfert du 6 novembre, cette annulation sans explication ne pouvait que ranimer l’inquiétude des parents et des Associations. L’absence de réponses précises aux questions concrètes posées au Ministre et à l’AP/HP par la lettre des familles qu’AMETIST a immédiatement communiquée à tous, n’est pas de nature à rassurer.

Michel Landron remet le dossier des signatures (915 à cette date) comprenant toutes les familles des patients soignés par l’Unité du Dr Delépine, de nombreux anciens patients, leurs familles et leurs amis, les Président(e)s des Associations Regarde la Vie, le Soleil Blanc, le Comité Orlane… , les députés André Santini et Janine Jambu des Hauts de Seine, Jean-Christophe Lagarde de Seine Saint Denis, le Maire de Bobigny et ses adjoints, des médecins, chercheurs et professeurs, Bruno Wolkovitch (comédien)…

Danielle Toupillier présente les excuses du Ministère pour ce déficit de communication, prend le dossier pour " répondre aux familles ".

Elle propose d’aborder successivement les points sur le transfert de l’Unité d’Avicenne à Raymond Poincaré, le personnel médical et non médical et les questions diverses (Associations, calendrier).

La Commission de sécurité donnera son avis le 20 octobre, les délais des travaux étant tenus.

Il ne devrait pas y avoir de problèmes sous réserve de l’accord du comité d’hygiène après les prélèvements bactériologiques une fois le ménage réalisé.

Les préparations des cytotoxiques seront transitoirement réalisées avec l’Hôpital Georges Pompidou, pendant un maximum de 15 jours.

Les difficultés pour le recrutement d’infirmières viendraient d’une pénurie depuis plusieurs années. Une soixantaine d’entretiens ont été conduits, des réponses réservées et des renoncements (problème du choix du poste en oncologie pédiatrique et de salaires entre le privé et le public au détriment de celui-ci).

L’AP/HP, qui se déclare victime des départs en province d’infirmières diplômées (nombreux postes vacants), a dû privilégier cette Unité par rapport à d’autres.

Les refus ne viennent pas d’un refus de travailler avec le Dr Delépine, le service au contraire intéresse.

Hervé Colas revient donc sur la question de l’absence d’informations relatives à l’unité d’oncologie pédiatrique sur le portail internet de l’APHP. Il affiche sans précision les postes vacants en pédiatrie et en neurologie à Raymond Poincaré. S’il s’agit d’un simple problème de communication et non d’un ostracisme alors rien ne s’oppose à cette identification.

Une information sera délivrée au Salon de l’infirmier des 24,25 et 26 octobre prochain.

Le site de l’Unité pourra délivrer des informations sur celui de l’AP/HP dans le cadre du respect des règles déontologiques et professionnelles en vigueur.

Daniel Nizri précise que le Ministère met à jour sur la base des informations de l’AP/HP dans le cadre d’une communication nécessairement homogène : site du Ministère, site de l’AP/HP, site de Raymond Poincaré.

Les liens permettront de trouver sans difficulté l’unité du Dr Delépine.

Les représentants des Associations prennent acte de ces engagements après des années de pressions pour fermer puis taire l’existence de cette unité médicale de soins pratiquant des traitements individualisés avec un suivi médical permanent. Le libre choix thérapeutique des familles et des jeunes qui ne souhaitent pas entrer dans des essais thérapeutiques standardisés, voire randomisés, doit avoir les moyens de s’exercer. Les enjeux sont fondamentaux.

Michel Landron résume la situation correspondant aux engagements que l’AP/HP et le Ministère prennent afin de délivrer une information exacte et précise aux familles et à tous ceux qui soutiennent cette Unité médicale pour la lutte contre le cancer :

Pour les Associations, le nombre de lits doit dépendre des besoins en hospitalisation des enfants et des jeunes atteints par le cancer. Personne ne peut obliger des médecins à renvoyer des malades à domicile s’ils estiment que c’est néfaste pour leurs soins.

Aucun patient ne doit être privé d’une hospitalisation jugée indispensable par les médecins traitants. Les Associations seront donc présentes avec les parents pour que les soins prescrits soient mis en œuvre.

 

 

Les besoins sont connus et évalués par l’activité d’Avicenne. Un demi poste de kiné au moins doit être créé afin que son activité ne soit pas prise sur celle de Garches à moyens constants pour éviter que l’hôpital Raymond Poincaré ne se sente lésé par l’arrivée de l’Unité d’oncologie pédiatrique. Créer un poste supplémentaire pour le pool de kinésithérapie n’empêcherait en aucun cas cette intégration. Ce serait une juste augmentation de la dotation de Garches.

Alors qu’on nous répète que Raymond Poincaré a obtenu des " bénéfices en termes de personnel médical et non médical "  par l’arrivée de l’unité et l’accord qui y a présidé, pourquoi refuser la création de ce poste ?

 

 

L’engagement formel de l’accord du 19 octobre 2004 sur deux CES (transformés depuis en un autre type de " contrat aidé " ) était l’embauche de ces salariés en CDI. Il n’est pas respecté .

L’unité a abandonné un des deux postes, la personne n’étant plus intéressée. Pour le second, le contrat proposé, au lieu du CDI, ferait passer le salarié de 1000 à 800€ par mois pour le même temps de travail. Est-ce acceptable ?

 

Le Ministère coupe court à toute discussion en déclarant qu’il s’oppose au transfert de l’animateur qui travaille dans le service à Avicenne depuis 4 ans (Emploi-Jeune) et a le soutien de tous les patients et des familles.

• L’enseignement spécialisé adapté aux conditions spécifiques du service sera assuré par l’EREA Jacques Brel (Etablissement Régional d’Enseignement Adapté) dont les locaux sont dans l’Hôpital Raymond Poincaré et qui travaille depuis longtemps dans les services de l’Hôpital auprès des élèves hospitalisés.
  

L’Unité dispose de 4 postes de praticiens hospitaliers (PH) : deux titulaires, les Dr. Delepine et Cornille, un poste de faisant fonction dans l’attente de la nomination au concours (Dr Alkhallaf ) + 1 praticien attaché à temps plein, le Dr Markowska, en attente de nomination au concours.

Le Dr Delépine a insisté pour conserver les treize vacations dont elle dispose à Avicenne.

Les réunions multidisciplinaires au sein même du service avec la participation active du chirurgien et du radiothérapeute référents nécessitent les vacations permettant d’officialiser leurs présences au sein du service.

D’autre part, si le Docteur Alkhallaf et une attachée à mi temps le Dr Zahia Lankri assurent ce qui relève des soins palliatifs, que devient le ½ poste de PH fléché qui devait être créé pour cela ?

L’engagement a été pris du maintien des treize vacations pour l’année à venir .

Néanmoins, elles sont pour l’instant financées par le différentiel entre la rémunération d’un PH temps plein et d’un attaché temps partiel. Dès que le quatrième PH sera en mesure de prendre son poste, le problème redeviendra entier .

Le prochain comité de suivi se devra donc d’acter la création du demi-poste soins palliatifs et le maintien des vacations de spécialités chirurgicales et de radiothérapie. Il s’agit de garantir la pérennité de l’Unité.

L’agrément en oncologie a été obtenu pour un an, refusé en pédiatrie (" faute d’enseignant "). Avec l’agrément , le poste d’interne devra être demandé en même temps que les autres postes d’internes de Raymond Poincaré auprès du bureau des internes de l’APHP, ainsi que de la DRASS.

Le Dr Delépine s’engage à rencontrer le doyen de la faculté ouest pour obtenir dans un premier temps l’affectation d’étudiants hospitaliers et demander, arguments à l’appui, la création d’un poste de chef de clinique assistant des hôpitaux en pédiatrie et/ou oncologie, qui seule ouvrirait véritablement un " avenir " pour cette unité et le type de pratique qu’elle représente . A suivre…

Le Ministère insiste sur la nomination de 4 PH et d’un interne. Elle atteste d’une " volonté de pérenniser cette Unité d’oncologie pédiatrique, cette ligne d’engagement sera maintenue ". Il est d’accord pour revoir le problème de l’agrément de l’Unité en pédiatrie qui n’est pas encore obtenu.

Les Présidents des Associations " AMETIST ", " Terry le Petit Ange ", " Regarde la Vie " et Hervé Colas (UFAL) proposent une inauguration officielle en décembre pour laquelle elles souhaitent pouvoir inviter celles et ceux qui se sont dépensés sans compter pour défendre l’Unité d’oncologie pédiatrique du Docteur Delépine. Elles veulent voir dans ce transfert dans des locaux entièrement rénovés à Garches l’espoir que les enfants et adolescents atteints d’un cancer pourront bénéficier de traitements individualisés adaptés, en particulier dès leur première prise en charge.

Il est proposé par les Associations que cette inauguration soit présidée par Monsieur le Ministre de la santé. Un courrier lui sera adressé en ce sens, via M. Nizri, très prochainement.

Rebecca Horiot, au nom des Associations, précise qu’il n’est donc pas question de dissoudre " le comité de suivi " tant que tous les objectifs ne sont pas réalisés, les moyens pérennisés et l’ouverture sur l’université assurée.

Le Ministère, l’AP/HP et la Direction de l’Hôpital Raymond Poincaré affirmé leur disponibilité pour dialoguer avec les Associations pour toutes les questions qui pourraient survenir.