Actualité de l'Association Ametist

Président

Objet : la responsabilité des sorties de malades faute de lits.

Copies à Monsieur Jean-Michel Péan, Directeur de l’Hôpital Raymond Poincaré,

au Docteur Nicole Delépine, aux Associations " Terry le Petit Ange " et " Regarde la Vie ".

Mesdames, Messieurs,

Je viens d’être saisi par des parents très bouleversés de la situation angoissante dans laquelle ils se sont trouvés depuis mercredi soir.

Leur enfant, en traitement et suivi médical constant dans l’Unité d’oncologie pédiatrique, devait en effet sortir de l’Hôpital faute de place. Les 6 lits de l’Unité sont tous occupés.

Des examens étaient prévus le lendemain matin (radiothérapie) et la sortie signifiait l’annulation des ambulances de l’APHP.

Le domicile des parents est éloigné. Ils devaient donc l’emmener avec eux (et à leur frais) à " la Maison des parents ". Celle-ci se trouve en haut d’une côte derrière l’Hôpital et l’enfant n’est pas en état de faire le trajet (il a été amputé d’une jambe avant son hospitalisation dans l’Unité du Dr Delépine).

Leur fils ne se sentait pas bien du tout. Il a du être hospitalisé d’urgence dans l’Unité dont l’effectif a donc été de 7 lits occupés.

Vous imaginez très bien ce que ces parents ont dû ressentir.

Vous comprenez également très bien le dilemme effroyable auquel les médecins traitants sont confrontés : comment faire sortir " administrativement " de l’Hôpital un patient alors qu’ils estiment, en leur âme et conscience, qu’il est impossible de le faire partir ?

Vous comprenez également le dilemme des cadres de l’Hôpital placés devant une terrible responsabilité : faire partir quand même le jeune patient pour ne pas occuper un 7^ème lit et cela contre l’avis médical ?

L’Unité d’Oncologie Pédiatrique pratique des traitements individualisés sur la base d’une surveillance constante des patients. Elle n’est pas dans le cadre de traitements standardisés qui s’effectuent pour l’essentiel au domicile des parents qui ramènent leur enfant en urgence quand il va mal.

C’est évidemment nettement plus exigeant en terme de suivi constant des malades. Mais il s’agit du cancer qui menace leur vie. Les soins adaptés dépendent d’une grande liberté de prescription des médecins, à tout moment.

Vous comprendrez par conséquent que l’on puisse vous poser des questions précises pour pouvoir répondre aux parents qui nous interpellent :

• un médecin qui estime qu’un de ses patients n’est pas en état, sans risque, de sortir de l’Hôpital peut-il être contraint, et par qui, de signer quand même la sortie ?
  
  
  
  
  
• qui porte la responsabilité de la décision, si des places manquent, de garder quand même le jeune patient à l’Hôpital ?
  
  
  
  
  
• qui assure la responsabilité tant au plan médical que psychologique d’une sortie imposée d’un malade laissé en aplasie profonde au domicile de ses parents ou d’un retardement de chimiothérapies prévues ?
  
  
  
  
  
• N’est-il pas possible de garantir à tous les jeunes patients et leur famille que l’APHP et le Ministère prennent les mesures adaptées pour que plus jamais un enfant ne soit sorti de l’hôpital contre l’avis médical ?
  

N’est-il pas légitime et indispensable d’obtenir de la part des autorités responsables les réponses précises à ces questions ?

Pour notre part, fidèle à la confiance que les parents nous accordent, nous essa ierons de faire ce qu’il faut pour que les décisions médicales prises par les médecins, et approuvées par les parents et jeunes patients, soient respectées afin que le combat contre le cancer ne soit ni perturbé ni interrompu.

L’Unité doit passer de 6 lits (+ 1 Hôpital de Jour) à 9 + 2 en janvier 2007 et 13+ 2 en mars-avril. Mais ces questions se retrouveront posées. Il est malheureusement impossible de programmer la maladie pour qu’elle cesse ses méfaits " faute de place "…

Nous apportons notre entier soutien aux personnels médicaux et para-médicaux qui font tout ce qu’ils peuvent pour assurer aux jeunes patients les meilleures conditions de soins possibles.

Je reste, avec les parents, à votre entière disposition pour que les réponses apportées soient conformes aux exigences du combat contre le cancer qui frappe nos jeunes.

Je vous prie de recevoir, Mesdames et Messieurs de l’APHP et du Ministère, nos salutations respectueuses.

 

Pour AMETIST, Le Président,

 

(à partir de 14 heures).

Courrier du 8 décembre 2006 de parents dont les enfants sont hospitalisés à l’Hôpital Raymond Poincaré dans l’Unité d’Oncologie pédiatrique.

Nous avons rendez-vous pour une chimio et des examens, nos enfants doivent être hospitalisés.

Mais, par manque de lit, on nous demande si nous pouvons aller à la " Maison des parents " pour dormir et revenir le lendemain !

Pensez-vous que cette situation soit normale ? Ce n’est pas gérable !

Nous nous trimbalons avec nos valises, les médicaments, nos problèmes, nos angoisses et surtout la fatigue de nos enfants qui sont sous traitement, sous tension. De plus, ils sont soit en fauteuil ou en béquilles !

Nous venons de loin : Lyon, Marseille, Montpellier, Béziers…et nous devrions encore bouger une fois arrivés sur place ? Que de kilomètres… Dormir où ? Mangez quoi ? Ras le bol !

Vous nous comprenez, dites-vous ? Vous vous mettez à notre place ?

Mais vous n’avez pas notre place et ne comprenez rien ! Vous imaginez, mais ne savez pas.

La réalité, c’est nous qui la vivons.

Pour vous rendre mieux compte de la situation, les enfants ainsi que les parents vous invitent à passer quelques heures dans le service pour discuter avec les principaux intéressés : les patients.

L‘unité d’oncologie pédiatrique de Mme Delépine devait déménager. Vous le saviez depuis quelques années déjà. Vous avez donc eu largement le temps de penser aux divers problèmes administratifs et autres.

Nos enfants n’ont pas à subir les conséquences de vos problèmes, ils ont assez à gérer.

Parrainage de : Astrid VEILLON (Actrice), Laurent BAFFIE (Auteur), Daniel GOURDON (Concertiste)

Président : Monsieur Michel LANDRON