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COMMUNIQUE : Après la soirée « TOUT LE MONDE CHANTE » du 22 septembre 2007 à l’Olympia

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Association AMETIST : COMMUNIQUE : Après la soirée « TOUT LE MONDE CHANTE » du 22 septembre 2007 à l’Olympia
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COMMUNIQUE : Après la soirée « TOUT LE MONDE CHANTE » du 22 septembre 2007 à l’Olympia


L’Olympia était comble le samedi  22 septembre 2007 pour le spectacle organisé à l’Olympia par le Festival de l’Aveyron au profit de l’Association « Les anges gardiens » animée par Nicolas Rossignol et Nikos Aliagas avec le soutien de La Ligue contre le Cancer.


L’Association AMETIST était présente au côté des Associations Regarde la Vie, du Comité Orlane et d’une forte délégation des enfants et des jeunes frappés par le cancer soignés à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (AP/HP) par le Docteur Delépine et son équipe médicale qui méritent  l’hommage rendu lors du cocktail qui a conclu cette soirée.


Les artistes et les participants sont en droit de savoir que la particularité de l’Unité d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches est la mise en œuvre de traitements individualisés, adaptés à chaque enfant avec un suivi permanent. Elle représente une véritable alternative thérapeutique dans notre pays où sont imposés, de fait, des traitements standardisés dans le cadre d’essais thérapeutiques impliquant quasi automatiquement près de 90% des enfants atteints d’un cancer (moins de 15% en cancérologie adulte).


AMETIST rappelle que la petite Orlane, parrainée par notre ami Nicolas Rossignol et applaudie par toute la salle, s’était vue refuser l’admission dans le service de Nicole Delépine. Les pressions subies par la famille  avaient soulevé l’indignation dans tout le pays. Des dizaines de milliers de signatures et une manifestation au Ministère avaient été nécessaires pour faire reconnaître le droit de la petite Orlane et de sa famille à des soins individualisés.


Ce fut également le cas pour des enfants comme Terry, Alexis, Nicolas… dont les refus d’hospitalisation pour des soins individualisés, hors essais thérapeutiques standardisés, ont scandalisé le pays.


Le transfert en novembre 2006 de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Docteur Delépine  à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches dans des locaux entièrement rénovés a été précisément décidé dans un protocole du 19 octobre 2004, avec l’AP/HP et le Ministre de l’époque, pour « favoriser le libre choix du praticien » et  « associer les familles dans la démarche thérapeutique ».


Toutes les familles doivent pouvoir être informées officiellement que, s’ils ne veulent pas que leurs enfants soient inclus dans un  essai thérapeutique standardisé, voire « randomisé » (par tirage au sort), ils ont droit à l’alternative thérapeutique d’une hospitalisation dans l’Unité médicale de Garches qui ne doit plus être une exception et être accessible dès le début du traitement.


Utiliser les enfants en « cobayes » (1) de traitements expérimentaux, qui n’ont pas fait la preuve de leur efficacité et dont les résultats ne sont pas connus, en s’opposant à l’accès à des traitements individualisés constitue un scandale largement méconnu qui engage la responsabilité des pouvoirs publics.


La nouvelle réglementation européenne (26 janvier 2007) exprimant la volonté de généraliser à tous les enfants européens l’entrée systématique dans des essais cliniques, afin d’attirer les investisseurs financiers en élargissant ce marché, rend plus que jamais fondamental le droit de tous à une réelle alternative thérapeutique.


Sur cette question vitale pour les enfants atteints de cette terrible maladie et pour les droits de la personne humaine, AMETIST appelle au rassemblement le plus large et a demandé au Ministre de la santé de recevoir une délégation dans les meilleurs délais.


Le 24 septembre 2007


(1)     Lire à ce sujet « Les enfants cobayes » de Pierre Lacombe et Loïc Dufour (Ed. Michalon) et « Ma liberté de soigner» par Nicole Delépine (Ed. Michalon). 


(2)     Pour soutenir AMETIST, chèque à l’ordre d’AMETIST, 28 rue Georges Ducerf, 93 700 Drancy.


                                                                                                                                                                                                              



   


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