Actualité de l'Association Ametist

Communiqué du 7 avril 2009

Plus de 3000 signatures de la lettre à Madame Bachelot, Ministre de la Santé, de nombreuses personnalités comme Mr Jean-Christophe Lagarde, Député-Maire de Drancy, Alain Rafesthain, Président du Conseil Général du Cher, ont été collectées pour soutenir la demande d’AMETIST d’une audience pour apporter aux familles et aux jeunes patients les garanties nécessaires quant à la pérennité de l’Unité d’Oncologie pédiatrique de soins individualisés installée dans l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (AP/HP).

Les 21 parents et jeunes patients réunis ensemble le 27 mars, avec la participation de personnels médicaux et paramédicaux, ont témoigné de l’accueil humain, chaleureux et professionnel qui règne dans cette unité médicale, aux locaux idéalement aménagés et décorés, mais aussi du véritable « parcours du combattant » qu’il a fallu franchir pour y être hospitalisé.

Les témoignages écrits et oraux attestent que c’est le plus souvent par hasard ou par informations émanant de médecins de province ou de l’étranger, que des jeunes frappés par un cancer ont pu bénéficier des soins individualisés pratiqués par l’équipe médicale dirigée par le Dr Delépine.

Pour les parents et les jeunes patients, le droit imprescriptible de pouvoir bénéficier de soins individualisés est de fait bafoué si ce droit ne dispose pas des moyens de s’exercer.

Le droit à une alternative thérapeutique à l’inclusion dans des protocoles d’essais cliniques standardisés, voire randomisés, n’est pas respecté si les parents et les jeunes patients ne sont pas immédiatement informés, dès l’annonce du diagnostic, que les enfants et les jeunes patients  peuvent être soignés dans une unité médicale pratiquant les soins individualisés avec suivi permanent par une équipe médicale maîtrisant les traitements dont l’efficacité est avérée par la communauté scientifique à l’échelle internationale.

Pour les parents et les jeunes patients le droit à une alternative thérapeutique exige la reconnaissance officielle et la pérennité de l’Unité d’oncologie pédiatrique de Garches dont la disparition serait une incontestable violation des droits des patients et des familles.

C’est pourquoi les parents et les jeunes patients, avec AMETIST, ont constitué la délégation chargée de rencontrer les autorités ministérielles pour l’organisation d’une réunion du « Comité de suivi » Ministère/APHP/Equipe médicale/Associations sur l’avenir de l’Unité de Garches.

Ils ont décidé de demander également audience à l’INCa, qui n’a toujours pas délivré d’accréditation officielle.

Ils envisagent avec AMETIST une demande d’audition aux commissions nationales officielles chargées des questions d’éthiques en matière de lutte contre le cancer, ainsi qu’à la « Commission Ethique et Cancer » de la Ligue contre le Cancer. Un dossier sera constitué pour les parlementaires, les élus locaux et les moyens d’informations.

Ils ont décidé de se revoir tous les 15 jours en « Comité de défense et de soutien » pour mener à bien les initiatives qui s’avèreront nécessaires pour obtenir toutes les garanties des pouvoirs publics.

AMETIST propose qu’à l’occasion de la tenue d’un Séminaire le samedi 13 juin, où les questions de respect des droits des patients seront en bonne place, la tenue d’une assemblée générale qui fera le point de l’action entreprise et prendra les décisions nécessaires.

 

Le 7 avril 2009