Actualité de l'Association Ametist

COMPTE-RENDU DE LA DELEGATION AU MINISTERE DE LA SANTE DU 23 AVRIL 2009 :

Une délégation, conduite par le Président d’AMETIST, Michel LANDRON, composée de parents d’enfants et de jeunes frappés par le cancer * pris en charge par l’Unité médicale d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (AP/HP) a rencontré le jeudi 23 avril 2009 des représentants du Ministère de la Santé, M. Guy NICOLAS et le Dr Daniel NIZRI.

La délégation a présenté les 3 500 signatures collectées sur une lettre à Madame la Ministre Roselyne BACHELOT, les démarches de nombreuses personnalités dont M. Jean-Christophe LAGARDE, Député-Maire de Drancy et Mr RAFESTHAIN, Président du Conseil Général du Cher, les témoignages écrits de parents et de jeunes patients insistant sur la demande légitime que les garanties nécessaires soient apportées quant à la pérennité de cette Unité d’Oncologie pédiatrique de soins individualisés.

Le Président d’AMETIST, les parents et les représentants ministériels ont ensemble constaté la réussite du transfert réalisé en 2006 sur la base du protocole signé avec les autorités ministérielles et l’APHP.

Les parents et jeunes patients ont témoigné de l’accueil humain, chaleureux et professionnel qui règne dans cette unité médicale, aux locaux idéalement aménagés et décorés.

Les parents ont aussi témoigné du véritable « parcours du combattant » qu’il a malheureusement fallu franchir pour permettre à leurs enfants d’y être hospitalisé.

Ils ont témoigné des incroyables difficultés rencontrées ne serait-ce que pour connaître l’existence de cette Unité médicale qui suit le jeune patient 24H sur 24H, adapte constamment les traitements à l’évolution de la maladie et représente une alternative thérapeutique ayant permis des rémissions d’enfants jugés condamnés après une ou plusieurs inclusions dans des protocoles d’Essais standardisés.

C’est le plus souvent par hasard ou par informations émanant de médecins de province ou de l’étranger, très exceptionnellement dès l’annonce du diagnostic, que des jeunes frappés par un cancer ont pu bénéficier des soins individualisés pratiqués par l’équipe médicale dirigée par le Dr Delépine.

Pour les parents et les jeunes patients, le droit à une alternative thérapeutique à l’inclusion dans des protocoles d’essais cliniques standardisés, voire randomisés, exige la reconnaissance officielle et la pérennité de l’Unité d’oncologie pédiatrique de Garches ainsi qu’une information officielle sur la possibilité pour les familles d’y faire hospitaliser leur enfant.

Les projets actuellement en discussion dans les Assemblées Parlementaires et dans le pays (projet de loi HPST, avenir de l’AP/HP, Plan Cancer 2…), les directives européennes d’augmenter le nombre de jeunes inclus dans les Essais thérapeutiques, les nouvelles conditions d’habilitation des services d’oncologie pédiatrique (rapport Grunfeld), le Rapport de la Cour des Comptes qui estiment que des concentrations permettraient d’envisager la suppression d’1/3 des services d’oncologie, … renforcent la détermination des parents et des jeunes patients d’obtenir des garanties des autorités de l’Etat.

Les représentants du Ministère ont exprimé leur respect pour le travail réalisé à Garches par l’équipe dirigée par le Dr Delépine.

Ils ont assuré qu’il n’y avait au niveau ministériel aucune tentation par quelque biais que ce soit de fermer cette Unité qui donne satisfaction à tous.

Ils prennent très au sérieux la question de la succession du Dr Delépine pour pérenniser cette Unité médicale qui occupe une place spécifique nécessaire.

La rareté (relative) des cancers des enfants peut expliquer qu’ils soient dirigés vers les protocoles d’Essais nationalement organisés. Mais le Ministère veut que les moyens soient donnés pour que les patients puissent être suivis médicalement dans le sens qu’ils souhaitent avec leurs proches.

Ils ont estimé qu’il était sans doute possible d’améliorer la situation quant à l’information des familles sur leur droit à une alternative thérapeutique reconnue dans tous les textes législatifs et réglementaires.

Ils ont proposé à la délégation plusieurs démarches :

1.        Examiner avec la Direction de l’AP/HP, dans le cadre du droit commun, pour assurer, avec l’équipe médicale de Garches, les meilleures conditions possibles de la succession du Docteur Delépine.

2.        Examiner avec les autorités compétentes, les conditions de la reconnaissance universitaire de cette Unité qui pourrait ainsi participer à la formation d’internes en soins individualisés en oncologie pédiatrique.

3.        Examiner avec l’INCa le processus permettant une habilitation officielle pour une Unité non encore labellisée alors qu’elle est reconnue par le Ministère et les autorités de l’AP/HP.

4.        Examiner l’inclusion de cette Unité dans un Pôle respectant sa spécificité thérapeutique.

A la question de la possible transformation de cette Unité Médicale de l’AP/HP en Service à part entière, les représentants du Ministère ont précisé que l’actuel projet de loi proposait de mettre les Pôles sous la tutelle des ARS, les Services étant appelés à terme à disparaître, donc les chefs de services partant à la retraite seraient susceptibles de ne plus être remplacés.

L’information précise des familles relève d’une responsabilité officielle des pouvoirs publics chargés de faire respecter les droits des personnes et des malades. Le site d’AMETIST n’est pas un canal officiel pouvant se substituer aux institutions de Santé publique. Sans l’intervention du Ministère et le protocole de 2004, l’Unité n’existerait plus et l’inclusion automatique dans les protocoles  d’essais standardisés serait de fait la règle absolue (sauf aller à l’étranger).

Cela suppose aussi que des médecins soient formés à la pratique des soins individualisés, au cas par cas, et pas seulement au suivi d’Essais standardisés, voire randomisés, qui figent nécessairement la prise en charge et tend par la force des choses à la déshumaniser.

Les représentants du Ministère ont encouragé la délégation à rencontrer le Président de l’INCa qui dispose non seulement de crédits mais organise les concertations dans le cadre du Plan Cancer 2 en cours d’élaboration.

La délégation informe pour sa part de son intention de rencontrer tous les groupes parlementaires sur la base d’un dossier en cours de réalisation et qui sera remis aux élus.

 

Une demande d’audition aux commissions nationales officielles chargées des questions d’éthiques en matière de lutte contre le cancer, ainsi qu’à la « Commission Ethique et Cancer » de la Ligue contre le Cancer, est envisagée.