Actualité de l'Association Ametist

Après le Séminaire du 13 juin à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches ; ET MAINTENANT ?

« Merci pour l'organisation de ce séminaire passionnant, instructif, chaleureux et rempli d'émotion. Ce sont aussi des journées comme celle- là qui nous apportent du courage et de l'allant dans notre combat avec nos enfants et pour la pérennité du service », nous écrit une des 90 participants au Séminaire du 13 juin 2009 à Garches, organisé par l’équipe de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Docteur Delépine et les Associations AMETIST et REGARDE LA VIE.

Tous ceux qui le souhaitent pourront demander le CD comprenant les communications présentées au Séminaire : « Ethique et Cancer », « Essais thérapeutiques standardisés : mythes et réalité », « Individualisation des soins », Les Comités de protection de la personne (CPP) », « médecine générale et Essais thérapeutiques », « Commercialisation des médicaments, l’exemple du Vioxx », « Génériques : Problèmes posés »,  « Cancers de l’enfant et environnement : l’exemple de la Guadeloupe »…

Le Séminaire fut aussi l’occasion de faire le point du combat engagé pour l’exercice réel dans notre pays d’une alternative thérapeutique en oncologie pédiatrique marquée par l’inclusion quasi-automatique des enfants et adolescents dans des Essais thérapeutiques standardisés, voire randomisés.

Les participants au Séminaire, médecins, parents, jeunes patients, anciens patients, professionnels de Santé, militants d’Associations… ont tous estimé urgent d’obtenir des réponses à leurs demandes.

Les pouvoirs publics portent l’exceptionnelle responsabilité de garantir que tous les jeunes frappés par le cancer et leur famille seront à l’avenir correctement et immédiatement informés, dès l’annonce du diagnostic, que l’inclusion dans des Essais (nécessairement standardisés donc pas nécessairement adaptés à la personne) ne saurait être automatique et que l’accès à des soins individualisés avec un suivi permanent, garanti par la loi, sera garanti pour tous ceux qui le souhaitent.

L’Assemblée a donc décidé de soutenir :

1.       La lettre aux Parlementaires les saisissant de cette requête.

2.       La demande d’audience auprès du Président de l’Institut National du Cancer (INCa).

3.       La discussion avec la Direction de l’AP/HP pour l’organisation d’une réunion du « Comité de suivi », demande approuvée par le Ministère de la Santé, afin d’assurer la pérennité de l’Unité de soins individualisés de Garches et son extension.

4.       La demande d’audition d’AMETIST par « la Commission Ethique et Cancer » de La Ligue contre le Cancer, et par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE).

Des adhésions et des soutiens ont été collectés pour permettre à AMETIST de développer ces actions et de continuer de venir en aide, avec Regarde la Vie, aux jeunes patients et leurs familles.

Le 17 juin 2009

Les parents qui pourront se libérer peuvent venir travailler à la mise en œuvre de ce plan d’actions avec le Président d’AMETIST qui sera à Garches le

VENDREDI 26 JUIN à 14H30.

Association Loi 1901 sous le Haut Patronage du Professeur Georges MATHE

Parrainages : Astrid VEILLON (Actrice), Laurent BAFFIE (Auteur), Daniel GOURDON (Concertiste)

Président : Michel LANDRON

8 rue Henri IV – 93 270 – SEVRAN –

01.43.83.42.86 ou 06 80 99 54 22   -  michelandron@wanadoo.fr