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Juin 2009- Lettre aux parlementaires et Senateurs

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Association AMETIST : Juin 2009- Lettre aux parlementaires et Senateurs
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   Juin 2009,            Mesdames et Messieurs les Députés et Sénateurs ;


L’Association AMETIST, des parents et proches d’enfants et d’adolescents frappés par un cancer, se permettent de vous interpeller sur une question de santé publique essentielle, mais pourtant peu médiatisée, le choix du traitement dès l’annonce du terrible diagnostic : « votre enfant a un cancer »


Les cancers de l’enfant et de l’adolescent sont assez particuliers pour plusieurs raisons :


-          leur nombre : environ 2 000 par an comparé  à plus de 250 000 pour les cancers de l’adulte ;


-          le manque d’expériences des équipes de soins, peu ou rarement confrontées à ces cancers qu’elles connaissent mal ;


-          les exigences de la recherche qui souhaite effectuer des essais sur le plus grand nombre possible d’enfants.


 


Toutes ces raisons sont invoquées pour justifier l’inclusion systématique des jeunes patients dans un protocole standardisé.


 


Mis au point nationalement pour les différents types de cancer, ces protocoles standardisés participent le plus souvent à des essais thérapeutiques. Certains sont même « randomisés », c'est-à-dire que le choix des patients s’effectue par tirage au sort dans le but d’expérimenter de nouveaux traitements. 


 


Le droit au respect d’une alternative thérapeutique est reconnu dans notre pays dans tous les textes législatifs. Mais, en oncologie pédiatrique, il n'est pas proposé un protocole de soins personnalisés adaptés à chaque patient avec un suivi permanent par l’équipe médicale.


 


Les protocoles standardisés dans le cadre d'essais thérapeutiques sont de fait la seule proposition faite aux parents et aux jeunes patients.


 


La liberté du choix thérapeutique garantie par la loi n’existe donc pas réellement.


 


Tout le monde aujourd’hui reconnaît pourtant l’importance d’une individualisation des soins, principe de base de la thérapeutique médicale.


 


Pourquoi, de fait, priver les enfants de cette possibilité en disant aux familles que la seule voie serait l’inclusion dans un protocole standardisé qui ne répond pas nécessairement aux exigences précises de soins efficaces, adaptés à chaque enfant ou adolescent ?


 


L’objet de notre démarche est donc simple : informer clairement et officiellement tous les parents et jeunes patients, dès l’annonce du diagnostic, qu’ils ont le choix garanti par la loi entre des protocoles de soins individualisés et des protocoles standardisés, voire randomisés.


 


Cela doit devenir une obligation nationale.


 


Une unité médicale, compétente et reconnue, pratique ces soins médicaux personnalisés où les jeunes patients bénéficient d’un suivi 24H sur 24 par une équipe médicale formée à prodiguer ces traitements adaptés à chaque patient.


 


Il s’agit de l’Unité d’oncologie pédiatrique, dirigée par le Dr Delépine, installée à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (AP/HP).


 


Malheureusement aucune information officielle sur cette unité n’est délivrée aux familles qui ignorent son existence.


 


Les familles ne peuvent prendre connaissance de cette alternative thérapeutique que par le hasard de relations personnelles, de recherche informatique ou grâce à la notoriété internationale de cette unité médicale.


 


Est-ce normal ? Est-il acceptable que le libre choix thérapeutique reconnu par la législation n'ait aucun moyen de s’exercer vraiment ?


 


Une délégation de l’Association AMETIST avec des parents et des patients, mandatée par plus de 3500 signatures et de nombreux soutiens - comme ceux de Jean-Christophe Lagarde, Député de Drancy ou Mr. Alain Rafesthain, Président du Conseil général du Cher - a rencontré le 23 avril 2009 deux représentants du ministère de la Santé. Nos représentants ont été écoutés et, nous l'espérons, entendus.


 


Nous avons également rencontré Monsieur Jacques Gautier, Sénateur-Maire de Garches, qui a contribué à l’installation à l’Hôpital Raymond Poincaré dans de bonnes conditions.


 


Nous allons rencontrer la Direction de l’AP/HP signataire en 2004, avec le Ministre M. Philippe Douste-Blazy et des Associations comme AMETIST, « Terry le Petit Ange » et « Regarde la Vie », d’un protocole garantissant l’existence de cette unité de soins individualisés dans le cadre du nécessaire pluralisme permettant la liberté de choix thérapeutique.


 


Nous devons prendre contact avec l’INCa (Institut National du Cancer) pour une labellisation officielle qui ferait de l’information des familles et des jeunes patients, dès l’annonce du diagnostic, une obligation nationale sans laquelle le libre choix thérapeutique n’est plus respecté et un monopole de fait instauré.


 


Toutes les familles doivent savoir que l’inclusion dans un essai thérapeutique standardisé, voire randomisé, n'est qu'une possibilité mais que des soins individualisés mis en place par des équipes compétentes est un choix qu’ils peuvent tout aussi bien effectuer librement. 


 


La pérennité de l’Unité de Garches doit être garantie en assurant la continuité de l’équipe du Dr Delépine et de la responsabilité de cette Unité médicale afin qu’elle devienne un service à part entière. D’autres services médicaux de soins individualisés en oncologie pédiatrique doivent pouvoir être créés en fonction des besoins.


 


En tant que représentants des citoyens, vous ne pouvez pas être insensibles à cette question qui touche au plus profond de la personne humaine et de ses droits les plus élémentaires.


 


Un soutien moral de votre part nous serait déjà d’une aide considérable dans notre combat pour la reconnaissance de l’importance de l’accès à l’information sur l’existence de cette alternative thérapeutique.


 


En acceptant de nous recevoir, nous pourrions mieux vous préciser l’importance des enjeux que nous venons de vous exposer le plus simplement possible.


 


En sollicitant les autorités ministérielles et gouvernementales pour faire accélérer cette reconnaissance conforme aux lois en vigueur, vous exprimeriez une demande simple mais dont dépend le droit de nos enfants et jeunes d’être soignés avec les meilleures chances de vaincre cette terrible maladie qu’est le cancer.


 


Nous vous remercions pour l’intérêt que vous porterez à notre requête et nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, nos respectueuses salutations.


 


AMETIST et les parents d’enfants et d’adolescents


                                                                               frappés par le cancer réunis à Garches


 


 


Pièces jointes : Des témoignages de parents et de jeunes patients, la lettre à Madame Roselyne  Bachelot et la lettre de Monsieur Jean-Christophe Lagarde Député-Maire de Drancy, le compte-rendu de la délégation au Ministère de la Santé


 


 



Président d’AMETIST : Michel Landron – Tel : 01.43.83.42.86 – email : michelandron@wanadoo.fr




   


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