Le Président de l’INCa a reçue une délégation d’AMETIST composée du Président de l’Association, Michel LANDRON, de la Vice-Présidente, Jeannette DIRAT, du Dr Gérard DELEPINE, chirurgien orthopédiste oncologue, de Mme THEVENIN (infirmière) et Mr BONILAURI (médecin généraliste), parents d’enfants frappés par le cancer.
Le Président de l’INCa a rappelé le rôle de l’INCa qui engage sa responsabilité dans l’élaboration du « 2ème plan cancer » en particulier dans la définition précise des critères d’agréments en oncologie et en oncologie pédiatrique.
La délégation d’AMETIST a précisé sa demande d’une reconnaissance pleine et entière du service d’oncologie pédiatrique installé dans l’Hôpital R. Poincaré de Garches sur la base d’un protocole signé en 2004 entre le Ministre de l’époque, Mr Douste-Blazy, la Direction Générale de l’AP/HP et les Associations comme AMETIST. Il s’agissait de refuser la disparition d’un service médical de l’AP/HP pratiquant une médecine traditionnelle de soins individualisés sur la base de traitements dont l’efficacité est avérée.
La délégation d’AMETIST a rappelé l’enjeu de santé publique et de démocratie que représente le droit des jeunes patients et de leur famille de pouvoir disposer d’une alternative thérapeutique de soins individualisés. L’inclusion dans des protocoles standards, souvent inclus dans des protocoles de recherche, ne permettent pas, en effet, une véritable adaptation des traitements à chaque jeune patient.
Les parents ont rappelé qu’ils n’ont jamais été informés officiellement de cette alternative et que c’est uniquement par hasard qu’ils ont pu y faire soigner leur enfant après un très dur parcours du combattant.
Le Président de l’INCa a informé la délégation que cette discussion a lieu au plus haut niveau des autorités de santé.
Les démarches d’AMETIST ont eu un effet certain pour permettre à ce dossier d’avancer.
Il n’y a pas de malades standard et s’il faut des protocoles il est indispensable de conserver la relation privilégiée malade-médecin pour une individualisation des traitements qui est en effet un droit.
Un protocole ne peut être qu’une option thérapeutique non imposable. On ne peut pas être dans le tout normatif en médecine ni la militariser. Le libre choix par les patients comme le 2ème avis reconnaissent que la médecine suppose le respect des personnes.
Le Pr Maraninchi a bon espoir que ce qu’a subi dans le passé l’équipe du Dr Delépine ne puisse plus se reproduire.
Il rappelle une phrase de Jean Duhamel : « Je préfère violer un protocole pour respecter le malade que de violer le malade pour respecter le protocole ».
Devant le questionnement de la délégation sur les garanties nécessaires pour obtenir enfin la reconnaissance officielle de cette alternative, et donc la nécessité d’une information officielle des jeunes patients et des familles dès le terrible diagnostic établi, le Président de l’INCa précisera :
·         Le service de Garches a répondu positivement aux critères établis par l’INCa en oncologie pédiatrique. Il a donc l’agrément de l’ARH qui a signé un arrêté l’attestant pour 5 ans. Il précise que ce service fait partie des 200 premiers ayant obtenu l’agrément officiel sur 1200 établissements de santé l’ayant demandé.
·         Fin 2009 sera rendu public la liste des services agréés par les ARH sur la base des critères fixés par l’INCa. L’autorisation définitive sera délivrée en 2011.
·         Un guide précisant les options des services en oncologie sera édité.
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Le Pr Maraninchi se déclare confiant car on va vers des thérapeutiques de plus en plus individualisées.
De ce point de vue, il précise que « les concertations pluridisciplinaires » et « interrégionales » ne sont pas des sortes de « jury » mais un lieu de concertation qui ne veut dire ni consensus ni jugement. Elles sont là dans le but qu’il y ait le moins d’erreurs possibles dans le choix du traitement initial. Le reste se passe entre le médecin et son patient.
Il indique que le « Comité de suivi » mis en place depuis 2004 se réunira avec l’AP/HP et que ce sera le lieu d’échange sur les moyens nécessaires au bon fonctionnement du service, sa pérennité et sur l’information à délivrer aux familles pour leur offrir le choix des soins individualisés, hors des protocoles standardisés.
A la demande d’un répertoire public officiel donné aux patients et à leurs familles permettant de garantir leur liberté de choix, le Pr Maraninchi rappelle qu’il ne saurait être une forme quelconque de publicité mais une information objective.
AMETIST considère que la reconnaissance officielle pour 5 ans est une avancée importante et tient à remercier tous les parents, jeunes patients, médecins, élus… qui se mobilisent depuis des mois pour l’obtenir.
Il les appelle à poursuivre l’action engagée, traduite notamment par les milliers de signatures sur une lettre ouverte à Madame Bachelot, une délégation au Ministère de la Santé et des rencontres avec des Parlementaires.
Il s’agit d’obtenir que l’alternative thérapeutique de soins individualisés deviennent un débat public pour que tous puissent réellement pouvoir choisir entre l’inclusion dans un protocole standardisé, voire randomisé (essais thérapeutiques de recherche) ou des soins individualisés adaptés à chaque patient selon la nature et le degré du cancer qui le frappe. Â
Le Conseil d’Administration d’AMETIST tirera les conclusions pratiques de cette situation pour que le libre choix thérapeutique soit effectif dans tout le pays.
Le 23 septembre 2009
Vous pouvez rejoindre ou soutenir AMETIST si vous le souhaitez.
(Chèques à l’ordre d’AMETIST envoyé au 28 rue Georges Ducerf, 93 700 Drancy).
Témoignage Intégral du Dr Delépine
L'ASSOCIATION
30/03/2015 