Action de l'Association Ametist pour le enfants cancéreux

A la salle des Boiseries des Invalides. Réflexions partagées à propos de la systématisation des essais cliniques et du projet de Loi sur l'euthanasie : Conséquences économiques des conflits d’intérêts dans le système de santé ?

Au cours des séjours à l'Hôpital et avec le concours de nos bénévoles, tous les praticiens et soignants s'efforcent de rendre ces épreuves plus supportables, notamment en entretenant le confort et le bien-être des enfants malades, surtout lorsque les parents ne peuvent être présents.

Rires et sourires, affection et mots qui expliquent, apaisent et consolent sont les armes complémentaires des soignants.

AMETIST participe à cette atmosphère quasi familiale par différentes actions et animations lors des fêtes personnelles (anniversaires) ou calendaires (Noël, Mardi Gras, Pâque,...), en facilitant la poursuite des études ou par des cours de langue ou de musique etc. Sur demande de l'Assistant Social du Service, notre Association intervient aussi sous forme d'aides individuelles à des familles en difficulté pour faire face à des dépenses imprévues.

Enfin et en coopération avec la responsable et les praticiens de l'Unité, AMETIST organise périodiquement des rencontres internationales permettant à de nombreux spécialistes oncologues de tous pays de confronter leurs expériences, de se tenir mutuellement au courant de l'évolution des techniques ainsi que de l'état des connaissances fondamentales.

07/05/2010 : UN DRAME SE PRÉPARE

UN DRAME SE PREPARE : Personne n'a choisi d'avoir un cancer et pourtant un jour la vie bascule. Les enfants et les jeunes adultes malades de cancer, soignés dans l'Unité Onco-Pédiatrique du Docteur Nicole Delépine à l'hôpital Raymond Poincaré de Garches, et nous, leurs parents, nous sommes réunis en collectif, car nous sommes dans un grand désarroi. Cette unité est menacée de fermetur... Lire la suite

08/03/2010 : Une délégation d'AMETIST reçue le 2 mars 2010 à la direction de l'AP/HP

Une délégation d'AMETIST reçue le 2 mars 2010 à la direction de l'AP/HP : COMPTE-RENDU Une délégation d'AMETIST composée de Michel LANDRON, Président, Jeannette DIRAT, Vice-Présidente, du Dr Nicole DELEPINE, responsable de l'Unité médicale d'oncologie pédiatrique de Garches et Madame Lisbeth CAPO, mère d'un jeune patient, a été reçue par le Dr FAGON, Directeur de la politique médicale ... Lire la suite

17/02/2010 : A l'occasion de la journée mondiale du cancer lundi 15 février 2010

A l'occasion de la journée mondiale du cancer lundi 15 février 2010 "Ne touchez pas à l'Unité de soins individualisés contre les cancers de l'enfant et des jeunes adultes" Une cinquantaine de jeunes patients, de parents et d'ami(e)s des Associations "AMETIST" et "Regarde la Vie", soutenus par des centaines de messages de sympathie, se sont rassemblés au Ministère de la Santé, d... Lire la suite

06/02/2010 : 15 Février 2010 A l'occasion de la journée internationale« Cancer de l'enfant

15 Février 2010 A l'occasion de la journée internationale"Cancer de l'enfant" Point presse organisé par les familles avec les associations contre la fermeture de l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches AMETIST et REGARDE LA VIE alerte tous les ami(e)s de cette unité médicale représentant le droit à une réelle alternative thérapeutique de soins indivi... Lire la suite

25/09/2009 : Délégation AMETIST auprès du président de l'INCA le 11 sept 2009

Le Président de l'INCa a reçue une délégation d'AMETIST composée du Président de l'Association, Michel LANDRON, de la Vice-Présidente, Jeannette DIRAT, du Dr Gérard DELEPINE, chirurgien orthopédiste oncologue, de Mme THEVENIN (infirmière) et Mr BONILAURI (médecin généraliste), parents d'enfants frappés par le cancer. Le Président de l'INCa a rappelé le rôle de l'INCa qui engage sa respo... Lire la suite

19/06/2009 : Juin 2009- Lettre aux parlementaires et Senateurs

Juin 2009, Mesdames et Messieurs les Députés et Sénateurs ; L'Association AMETIST, des parents et proches d'enfants et d'adolescents frappés par un cancer, se permettent de vous interpeller sur une question de santé publique essentielle, mais pourtant peu médiatisée, le choix du traitement dès l'annonce du terrible diagnostic : "votre enfant a un cancer" Les cancers de ... Lire la suite

15/06/2009 : Après le Séminaire du 13 juin à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches ; ET MAINT

Après le Séminaire du 13 juin à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches ; ET MAINTENANT ? "Merci pour l'organisation de ce séminaire passionnant, instructif, chaleureux et rempli d'émotion. Ce sont aussi des journées comme celle- là qui nous apportent du courage et de l'allant dans notre combat avec nos enfants et pour la pérennité du service", nous écrit une des 90 participants au Sémi... Lire la suite

04/05/2009 : COMPTE-RENDU DE LA DELEGATION AU MINISTERE DE LA SANTE DU 23 AVRIL 2009

COMPTE-RENDU DE LA DELEGATION AU MINISTERE DE LA SANTE DU 23 AVRIL 2009 : Une délégation, conduite par le Président d'AMETIST, Michel LANDRON, composée de parents d'enfants et de jeunes frappés par le cancer * pris en charge par l'Unité médicale d'oncologie pédiatrique de l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches (AP/HP) a rencontré le jeudi 23 avril 2009 des représentants du Ministère de... Lire la suite

10/04/2009 : Communiqué du 7 Avril 2009

Communiqué du 7 avril 2009 Plus de 3000 signatures de la lettre à Madame Bachelot, Ministre de la Santé, de nombreuses personnalités comme Mr Jean-Christophe Lagarde, Député-Maire de Drancy, Alain Rafesthain, Président du Conseil Général du Cher, ont été collectées pour soutenir la demande d'AMETIST d'une audience pour apporter aux familles et aux jeunes patients les garanties nécessair... Lire la suite

16/12/2008 : Décembre 2008 LETTRE A MME BACHELOT

(Le 11 décembre 08) à Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative :Nous nous permettons de revenir vers vous pour vous demander de réunir le "Comité de suivi" (Ministère, AP/HP, Responsable de l'Unité, Associations) pour faire le point et garantir l'avenir de l'Unité d'oncologie pédiatrique de l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches e... Lire la suite

14/01/2007 : Communiqué

L'Unité d'oncologie pédiatrique du Docteur Delépine officiellement inaugurée à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches le 22 décembre 2006. C'est fait. L'Unité du Docteur Delépine a été officiellement installée à Garches sous l'égide du Ministère de la Santé (représenté par le Dr Nizri et Madame Toupillier, pour la DHOS, en présence de M. Patrick François, ancien chef de Cabinet du Mini... Lire la suite

08/12/2006 : Lettre à l'APHP du 8 Décembre 2006

Michel LANDRON Président Objet : la responsabilité des sorties de malades faute de lits. Le 8 décembre 2006 Au Directeur et la Direction Générale de l'APHP, A Madame Toupiller et Mr Nizri, pour le Ministre Copies à Monsieur Jean-Michel Péan, Directeur de l'Hôpital Raymond Poincaré, au Docteur Nicole Delépine, aux Associations " Terry le Petit Ange " et " Regarde la Vie ". Me... Lire la suite

18/10/2006 : Comité de Suivi du 16 Octobre 2006

MINISTERE DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES Protocole relatif à l'oncologie pédiatrique " Avicenne "/" Raymond Poincaré " COMITE DE SUIVI - Lundi 16 octobre 2006 Présents : Danielle Toupillier (Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins au Ministère de la Santé et des Solidarités), Daniel Nizri (Cabinet du Ministre) ; Emmanuelle Wargon (Direction AP/HP), Alain L... Lire la suite

06/10/2006 : Lettre des parents à M. le Ministre de la Santé et ses représentants

Une lettre des parents d'enfants et de jeunes frappés par un cancer et soignés par l'Unité d'Oncologie pédiatrique d'Avicenne (AP /HP) A Monsieur le Ministre de la Santé et ses représentants, aux responsables de l'AP/HP, Aux membres du " Comité de suivi " du transfert de l'Unité d'oncologie pédiatrique d'Avicenne à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches. Monsieur le Ministre et ses r... Lire la suite

10/07/2006 : Demande d'audience au Ministre de la Santé le 03 Juillet 2006

le 3 juillet 2006 A Monsieur Xavier BERTRAND Ministre de la Santé Monsieur le Ministre, Lors de la dernière réunion du Comité de Suivi du protocole d'accord d'octobre 2004 pour l'organisation du transfert de l'Unité d'oncologie pédiatrique du Dr Delépine actuellement à l'Hôpital Avicenne, à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches, tous les participants ont estimé qu'une audienc... Lire la suite

19/06/2006 : Audience avec le Professeur KHAYAT 19 Juin 2006

AUDIENCE AVEC LE PROFESSEUR KHAYAT, Président de l'INCa, le 19 juin 2006 Après une présentation des Associations " AMETIST " et " Terry le Petit Ange ", le Professeur KHAYAT tiendra à exprimer son estime pour le combat respectable qu'elles mènent depuis plusieurs années, à l'honneur de la lutte contre le cancer frappant les enfants et les adolescents. Il rappelle qu'il a été un... Lire la suite

05/06/2006 : Demandes auprès du Ministre et de l'INCa, Institut National du Cancer Juin 2006

" AMETIST " et " TERRY LE PETIT ANGE " formulent ensemble leurs demandes auprès du Ministre et de l'INCa, Institut National du Cancer, L' audience auprès du Président de l'INCa était également souhaitée par le Ministère de la Santé et la Direction Générale de l'AP/HP afin de saisir l'INCa des contradictions graves qui secouent l'oncologie pédiatrique. Des mesures simples et clair... Lire la suite

21/11/2005 : Un enfant cancéreux a besoin de vous.

Michel LANDRONPrésident d'AMETIST8, rue Henri IV, 93 270 SEVRANObjet : un enfant cancéreux a besoin de vous. 21 novembre 2005 A Monsieur le Ministre de la Santé, Je me permets, au nom de l'Association AMETIST, de vous solliciter, directement et en urgence, pour que vous interveniez afin que le petit Nicolas MOLINIER, actuellement hospitalisé dans l'unité du Docteur Delépine au C... Lire la suite

23/08/2005 : Communiqué sur le cas d'Alexis GOULETTE

Il y a quelque temps la presse écrite et télévisée a relaté de façon plus ou moins exacte (plutôt moins pour l'AFP) les tourments d'un jeune homme de 15 ans, atteint d'un cancer en voie de stabilisation, face à l'obstination d'un médecin du Mans, s'efforçant de lui imposer un traitement lourd et d'effet incertain en dépit du désaccord de ce malade et de celui tout aussi décidé de ses par... Lire la suite

11/11/2004 : Une bataille gagnée. Restons vigilants

COMITE NATIONAL DE VIGILANCE POUR LE MAINTIEN DU SERVICE DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE DE L'HOPITAL AVICENNE DE BOBIGNY (93) Une bataille gagnée. Restons vigilants. Le 19 octobre 2004 un accord enfin signé entre la Direction des hôpitaux et l'AP HP en présence du Ministre de la Santé reconnaît la nécessité d'un service d'oncologie pédiatrique appliquant des protocoles personnalisé... Lire la suite

26/10/2004 : Signature d'un protocole

RÉPUBLIQUE FRANÇAISE Ministère de la Santé etde la Protection sociale Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins Paris, le 19 octobre 2004 COMMUNIQUE Unité d'oncologie pédiatrique dirigée par le Docteur Delépine :signature d'un protocole entre le ministère de la santéet de la protection sociale et l'AP-HP ... Lire la suite

07/07/2004 : Vendredi 09 Juillet 2004, sur TF1 dans « Sans Aucun Doute » de Julien Courbet

Vendredi 09 Juillet 2004, sur TF1 dans "Sans Aucun Doute" de Julien Courbet, vous verrez les suites de l'histoire de Terry qui a ému toute la France, faisant battre les records des taux d'audience de l'émission. Vous constaterez que nous avons gagné nos premières batailles en franchissant quelques obstacles et vous verrez ceux qui nous reste à franchir. LE COMBAT N'EST PAS TERMINE !!! ... Lire la suite

10/06/2004 : Cri d'Alarme lancé pour la petite ORLANE

Cri d'Alarme lancé pour la petite ORLANE, Et par les parents des Enfants, Adolescents et Jeunes Adultes soignés par l'Unité d'Oncologie Pédiatrique de l'Hôpital AVICENNE à BOBIGNY. Orlane, deux ans et demi, est atteinte d'une tumeur maligne gravissime qui semblait ne pouvoir être soignée que par l'ablation de tous les organes internes du bassin, lui interdisant ainsi toute vie norm... Lire la suite

09/06/2004 : Communiqué du 9 juin 2004

Aux termes d'une lettre adressée le 10 Mai 2004 à Mr et Mme HORIOT, parents du petit Terry, dont l'admission dans l'Unité pédiatrique du Docteur N. DELEPINE a été acceptée par la Direction Générale de l'AP/HP sur ordonnance de Monsieur DOUSTE-BLAZY, Ministre de la Santé, Monsieur BILIS, Directeur de l'Hôpital AVICENNE demande à ces parents de lui adresser une lettre dégageant l'Hôpital A... Lire la suite

14/05/2004 : APPEL A LA POPULATION

FRANÇAIS, IL S'AGIT DE VOTRE SANTE Nous sommes médecins hospitaliers, professeurs de médecine, chefs de service. Par delà nos opinions diverses, nous avons décidé de nous adresser à vous. Ce qui est en jeu se situe au delà des opinions des uns et des autres : il s'agit de votre santé. Nous sommes conscients du caractère inhabituel de notre démarche, mais la situation est si grave que ... Lire la suite

14/05/2003 : Lettre au président de la république

Comité de Vigilance pour la pérennité du service d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Avicenne Chers amis, un mois après que le ministère ait pris les engagements que vous connaissez tous, aucune des promesses qui nous ont été faites n'ont été suivies d'effet. Le service du Dr N. Delépine est toujours menacé. La petite Orlane n'a toujours aucune garantie d'être soignée. Nous avons don... Lire la suite