UN DRAME SE PREPARE : Personne n’a choisi d’avoir un cancer et pourtant un jour la vie bascule. Les enfants et les jeunes adultes malades de cancer, soignés dans l’Unité Onco-Pédiatrique du Docteur Nicole Delépine à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches,  et nous,  leurs parents, nous sommes réunis en collectif, car nous sommes dans un grand désarroi.

Cette unité est menacée de fermeture !

Les instances qui nous ont reçus, Ministère de la santé et APHP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris), nous disent « gentiment » de ne pas nous inquiéter, mais depuis quelques mois, nous constatons avec angoisse qu’elles détruisent à l’intérieur ce qu’elles affirment soutenir de l’extérieur :

- Importantes suppressions de postes,

- Arrêts de travail non remplacés,

- Concours de PH (Praticien Hospitalier) refusé pour la seconde fois à un médecin qui travaille sans faillir depuis 15 ans avec le Docteur N. Delépine,

- Annonce en Comité Technique d’Etablissement à Garches que « l’Unité n’a pas d’avenir et que le personnel doit commencer à chercher du travail ailleurs ! »

Cette menace de fermeture suscite une vive émotion chez les enfants. Ils sont angoissés par l’avenir incertain de leurs soins. Bouleversés à juste titre, nous, parents, ne pouvons que réagir avec vigueur.

Cessez de nous berner !

CETTE UNITE EST UNIQUE EN FRANCE

Plus de promesses non tenues et de langue de bois !

C’est un lieu de soins et de vie chaleureux, d’une qualité exceptionnelle au niveau tant  médical qu’humain, qui doit  sa spécificité à des Traitements Individualisés :

on n’y soigne pas des cancers, mais des malades.

Nos enfants s’y sentent respectés et  en confiance.  L’équipe  médicale  se  donne sans compter et les aide à se  battre quotidiennement contre cette cruelle maladie ; son efficacité a sauvé du désespoir bon nombre de jeunes et leurs familles. 

Nos cœurs à l’unisson, crient notre colère :

- Nous voulons la pérennité de cette UNITÉ avec son autonomie de  prescription et ce,  au-delà du départ en retraite du Dr. Delépine.

- Nous exigeons que le protocole de 2004 signé par les instances citées plus haut soit respecté et appliqué.

NOUS SOMMES DÉTERMINÉS À NOUS BATTRE

Aidons nos enfants, eux qui nous donnent tant de leçons de courage et de dignité.

Ils ne sont pas des pions qu’on déplace au gré d’intérêts politiques et économiques égoïstes. Face au rouleau compresseur des décideurs, rejoignez- nous pour former une immense muraille de solidarité, et tous ces jeunes ne seront plus seuls dans leur combat au jour le jour.

Redonnons-leur l’espoir !

Signez cette pétition et faites-la circuler largement autour de vous. 

Cliquez sur le lien en bas de cet article.

ou imprimez la version papier et retournez la à :  AMETIST 28 Rue Georges Ducerf  93700 DRANCY

Du fond du cœur               MERCI

Ouarda Gourmi, Djemila, Natacha Dalla-Longa, Mansour Ottman, Monique et Jean-Paul Savignac, Boucenna, Maman de Matteo, Sabrina et Gilles Derosin, Lisbeth Capo, Joëlle Maryniak, Mélanie Delmotte, parents de Baptiste, parents de Corentin, Jonathan Maryniak          Véronique et Pascal Delmotte

et tant d’autres……

Pétition pour le soutien de l’Unité  Onco-pédiatrique de Garches,

pour une alternative thérapeutique

Michel LANDRON, mandaté par plusieurs réunions tenues à Garches avec les parents, les jeunes patients, les personnels et les ami(e)s d’AMETIST et de Regarde la Vie, a exprimé les fortes inquiétudes quant à l’avenir de l’Unité Médicale d’oncologie pédiatrique.

Il a rappelé la spécificité de cette Unité médicale de l’AP/HP pratiquant des soins individualisés adaptés à chaque patient avec un suivi permanent. Il a souligné les reconnaissances et les habilitations officielles de ces pratiques médicales par les autorités de Santé et l’INCa.

Il a insisté sur l’alternative thérapeutique reconnue qu’elle représente pour les jeunes patients et leurs familles qui ne souhaitent pas obligatoirement entrer dans des protocoles et des essais standardisés, voire randomisés.

La Direction de la politique médicale de l’AP/HP, mandatée par la Direction Générale, a reconnu que le plan stratégique sur 5 ans de restructurations profondes de toute l’AP/HP (regroupements de 38 hôpitaux publics en 12 pôles), dans le cadre de la loi HPST, pouvait être source d’inquiétudes. Il en est ainsi, par exemple, du projet de transfert des services spécialisés en pédiatrie de l’Hôpital Trousseau sur Robert Debré et/ou Necker.

Le Dr Fagon affirme que les autorités de l’Etat et l’Agence Régionale de Santé ne prendront de décisions qu’après toutes les concertations nécessaires. La Direction Générale de l’AP/HP n’oublie pas qu’il s’agit d’abord des malades et qu’il faut donc veiller à la cohérence des équipes médicales.

De ce point de vue, la Direction générale de l’AP/HP assure qu’il est hors de question de mettre en difficulté les praticiens et que l’AP/HP gardera cette offre de soins en oncologie pédiatrique avec tous ses patients, sa spécificité et son équipe médicale.

L’équipe médicale ne saurait être dissociée.

Les bonnes conditions de soins et de vie actuelles à RPC doivent être conservées.

Il n’y a aucune réserve sur le fond à ce sujet pour la Direction Générale de l’AP/HP qui, avec ses 700 services et ses 20 000 médecins, accueille des offres de soins diversifiés.

La Direction Générale de l’AP/HP reconnait l’atout que représente une équipe médicale expérimentée et cohérente sur la pratique des soins individualisés des cancers des enfants et des jeunes adultes, équipe composée de 4 médecins dont 2 PH et d’un médecin qui vient de passer le concours de PH après plus de 20 ans en oncologie pédiatrique.

La délégation a souligné que l’éventuel départ à la retraite du Dr Delépine dans les années qui viennent ne changeait pas la nécessité de conserver à l’AP/HP cette unité médicale spécifique dans le cadre des procédures normales de nominations des personnels médicaux.

Le maintien de cette Unité à Raymond Poincaré serait sans doute la situation la plus simple, la plus économique et la plus claire pour tout le monde.

En tout état de cause, un éventuel transfert ne pourrait être envisagé que sur la base d’un protocole précis engageant toutes les parties concernées sur ses conditions de soins et de vie.

La direction de l’AP/HP a précisé que cette décision appartiendrait, en dernier ressort, à la Direction Générale de l’Agence Régionale de Santé (ARS), présidée par Mr Claude EVIN, sur la base d’une proposition du nouveau Directoire de l’AP/HP qui doit se mettre en place dès la sortie (imminente) des premiers décrets d’application de la loi HPST.

En conclusion, la délégation d’AMETIST et les représentants de l’AP/HP, se sont mis d’accord pour un suivi en commun de ce dossier, le Dr RHEIMS étant l’interlocutrice d’AMETIST pour permettre les meilleures conditions d’informations et de dialogue.

La délégation d’AMETIST rendra compte de son mandat lors de la réunion organisée

 Vendredi 12 mars à 14 H à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches

A l’occasion de la journée mondiale du cancer lundi 15 février 2010

« Ne touchez pas à l’Unité de soins individualisés

contre les cancers de l’enfant et des jeunes adultes »

Une cinquantaine de jeunes patients, de parents et d’ami(e)s des Associations « AMETIST » et « Regarde la Vie », soutenus par des centaines de messages de sympathie, se sont rassemblés au Ministère de la Santé, de 8H30 à 11H30, lundi 15 février 2010, par un temps glacial.

Ils ont voulu montrer leur détermination à défendre l’existence de l’unité médicale dirigée par le Dr Delépine et installée depuis 2006 à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (AP/HP).

C’est le droit à une réelle alternative thérapeutique de traitements médicaux adaptés à chaque enfant et jeune adulte qu’ils entendent préserver.

Comment comprendre le refus de la Direction Générale de l’AP/HP de répondre aux demandes de rencontres plusieurs fois formulées alors que la disparition de cette unité médicale est annoncée dès que le Dr Delépine fera valoir ses droits à la retraite ?

Comment les jeunes patients qui luttent contre le cancer et leurs familles, les personnels médicaux et paramédicaux qui se dévouent sans compter pour apporter aux malades les soins appropriés dans un climat de confiance et d’amitié exceptionnel ne prendraient-ils pas cette attitude pour du mépris ?

Imagine-t-on en haut lieu l’inquiétude de plus en plus aigue que cette attitude provoque au moment où les informations les plus alarmantes circulent sur les profondes restructurations qu’engage l’AP/HP pour se mettre en conformité avec la récente loi HPST récemment votée ?

« A quelle sauce veut-on nous manger ? » Cette question est dans toutes les têtes et le refus de dialogue ne peut que soulever les pires interprétations et une grande colère.

Il est vraiment temps que le dialogue s’ouvre.

La Direction Générale de l’AP/HP doit enfin recevoir une délégation représentative pour apporter aux familles, aux personnels, aux personnalités, aux parlementaires qui les soutiennent, les réponses positives et concrètes quant aux garanties demandées pour assurer la pérennité de cette unité médicale ayant reçu toutes les habilitations officielles nécessaires.

Une nouvelle réunion se tiendra à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches

le vendredi 19 février à 14 Heures

pour prendre toutes les décisions qu’impose la situation.

Le 16 février 2010

                   15 Février 2010  A  l'occasion de la journée internationale« Cancer de l'enfant »

Point presse organisé par les familles avec les associations

contre la fermeture de l’unité d’oncologie pédiatrique de Garches

AMETIST et REGARDE LA VIE  alerte tous les ami(e)s de cette unité médicale représentant le droit à une réelle alternative thérapeutique de soins individualisés pour les enfants et les jeunes frappés par un cancer.

                                    Sauvons cette Unité médicale une nouvelle fois menacée !

VENEZ NOUS SOUTENIR

LUNDI 15 FEVRIER 2010

De 08h00 à 13h00 HEURES

Rendez vous devant le Ministère de la Santé

14 avenue Duquesne

75007 Paris

Métro : Ségur

Conférences de presse toutes les heures

Le Président de l’INCa a reçue une délégation d’AMETIST composée du Président de l’Association, Michel LANDRON, de la Vice-Présidente, Jeannette DIRAT, du Dr Gérard DELEPINE, chirurgien orthopédiste oncologue, de Mme THEVENIN (infirmière) et Mr BONILAURI (médecin généraliste), parents d’enfants frappés par le cancer.

Le Président de l’INCa a rappelé le rôle de l’INCa qui engage sa responsabilité dans l’élaboration du « 2^ème plan cancer » en particulier dans la définition précise des critères d’agréments en oncologie et en oncologie pédiatrique.

La délégation d’AMETIST a précisé sa demande d’une reconnaissance pleine et entière du service d’oncologie pédiatrique installé dans l’Hôpital R. Poincaré de Garches sur la base d’un protocole signé en 2004 entre le Ministre de l’époque, Mr Douste-Blazy, la Direction Générale de l’AP/HP et les Associations comme AMETIST. Il s’agissait de refuser la disparition d’un service médical de l’AP/HP pratiquant une médecine traditionnelle de soins individualisés sur la base de traitements dont l’efficacité est avérée.

La délégation d’AMETIST a rappelé l’enjeu de santé publique et de démocratie que représente le droit des jeunes patients et de leur famille de pouvoir disposer d’une alternative thérapeutique de soins individualisés. L’inclusion dans des protocoles standards, souvent inclus dans des protocoles de recherche, ne permettent pas, en effet, une véritable adaptation des traitements à chaque jeune patient.

Les parents ont rappelé qu’ils n’ont jamais été informés officiellement de cette alternative et que c’est uniquement par hasard qu’ils ont pu y faire soigner leur enfant après un très dur parcours du combattant.

Le Président de l’INCa a informé la délégation que cette discussion a lieu au plus haut niveau des autorités de santé.

Les démarches d’AMETIST ont eu un effet certain pour permettre à ce dossier d’avancer.

Il n’y a pas de malades standard et s’il faut des protocoles il est indispensable de conserver la relation privilégiée malade-médecin pour une individualisation des traitements qui est en effet un droit.

Un protocole ne peut être qu’une option thérapeutique non imposable. On ne peut pas être dans le tout normatif en médecine ni la militariser. Le libre choix par les patients comme le 2^ème avis reconnaissent que la médecine suppose le respect des personnes.

Le Pr Maraninchi a bon espoir que ce qu’a subi dans le passé l’équipe du Dr Delépine ne puisse plus se reproduire.

Il rappelle une phrase de Jean Duhamel : « Je préfère violer un protocole pour respecter le malade que de violer le malade pour respecter le protocole ».

Devant le questionnement de la délégation sur les garanties nécessaires pour obtenir enfin la reconnaissance officielle de cette alternative, et donc la nécessité d’une information officielle des jeunes patients et des familles dès le terrible diagnostic établi, le Président de l’INCa précisera :

·          Le service de Garches a répondu positivement aux critères établis par l’INCa en oncologie pédiatrique. Il a donc l’agrément de l’ARH qui a signé un arrêté l’attestant pour 5 ans. Il précise que ce service fait partie des 200 premiers ayant obtenu l’agrément officiel sur 1200 établissements de santé l’ayant demandé.

·          Fin 2009 sera rendu public la liste des services agréés par les ARH sur la base des critères fixés par l’INCa. L’autorisation définitive sera délivrée en 2011.

·          Un guide précisant les options des services en oncologie sera édité.

Le Pr Maraninchi se déclare confiant car on va vers des thérapeutiques de plus en plus individualisées.

De ce point de vue, il précise que « les concertations pluridisciplinaires » et « interrégionales » ne sont pas des sortes de « jury » mais un lieu de concertation qui ne veut dire ni consensus ni jugement. Elles sont là dans le but qu’il y ait le moins d’erreurs possibles dans le choix du traitement initial. Le reste se passe entre le médecin et son patient.

Il indique que le « Comité de suivi » mis en place depuis 2004 se réunira avec l’AP/HP et que ce sera le lieu d’échange sur les moyens nécessaires au bon fonctionnement du service, sa pérennité et sur l’information à délivrer aux familles pour leur offrir le choix des soins individualisés, hors des protocoles standardisés.

A la demande d’un répertoire public officiel donné aux patients et à leurs familles permettant de garantir leur liberté de choix, le Pr Maraninchi rappelle qu’il ne saurait être une forme quelconque de publicité mais une information objective.

AMETIST considère que la reconnaissance officielle pour 5 ans est une avancée importante et tient à remercier tous les parents, jeunes patients, médecins, élus… qui se mobilisent depuis des mois pour l’obtenir.

Il les appelle à poursuivre l’action engagée, traduite notamment par les milliers de signatures sur une lettre ouverte à Madame Bachelot, une délégation au Ministère de la Santé et des rencontres avec des Parlementaires.

Il s’agit d’obtenir que l’alternative thérapeutique de soins individualisés deviennent un débat public pour que tous puissent réellement pouvoir choisir entre l’inclusion dans un protocole standardisé, voire randomisé (essais thérapeutiques de recherche) ou des soins individualisés adaptés à chaque patient selon la nature et le degré du cancer qui le frappe.  

Le Conseil d’Administration d’AMETIST tirera les conclusions pratiques de cette situation pour que le libre choix thérapeutique soit effectif dans tout le pays.

Le 23 septembre 2009

Vous pouvez rejoindre ou soutenir AMETIST si vous le souhaitez.

(Chèques à l’ordre d’AMETIST envoyé au 28 rue Georges Ducerf, 93 700 Drancy).

   Juin 2009,            Mesdames et Messieurs les Députés et Sénateurs ;

L’Association AMETIST, des parents et proches d’enfants et d’adolescents frappés par un cancer, se permettent de vous interpeller sur une question de santé publique essentielle, mais pourtant peu médiatisée, le choix du traitement dès l’annonce du terrible diagnostic : « votre enfant a un cancer »

Les cancers de l’enfant et de l’adolescent sont assez particuliers pour plusieurs raisons :

-          leur nombre : environ 2 000 par an comparé  à plus de 250 000 pour les cancers de l’adulte ;

-          le manque d’expériences des équipes de soins, peu ou rarement confrontées à ces cancers qu’elles connaissent mal ;

-          les exigences de la recherche qui souhaite effectuer des essais sur le plus grand nombre possible d’enfants.

Toutes ces raisons sont invoquées pour justifier l’inclusion systématique des jeunes patients dans un protocole standardisé.

Mis au point nationalement pour les différents types de cancer, ces protocoles standardisés participent le plus souvent à des essais thérapeutiques. Certains sont même « randomisés », c'est-à-dire que le choix des patients s’effectue par tirage au sort dans le but d’expérimenter de nouveaux traitements. 

Le droit au respect d’une alternative thérapeutique est reconnu dans notre pays dans tous les textes législatifs. Mais, en oncologie pédiatrique, il n'est pas proposé un protocole de soins personnalisés adaptés à chaque patient avec un suivi permanent par l’équipe médicale.

Les protocoles standardisés dans le cadre d'essais thérapeutiques sont de fait la seule proposition faite aux parents et aux jeunes patients.

La liberté du choix thérapeutique garantie par la loi n’existe donc pas réellement.

Tout le monde aujourd’hui reconnaît pourtant l’importance d’une individualisation des soins, principe de base de la thérapeutique médicale.

Pourquoi, de fait, priver les enfants de cette possibilité en disant aux familles que la seule voie serait l’inclusion dans un protocole standardisé qui ne répond pas nécessairement aux exigences précises de soins efficaces, adaptés à chaque enfant ou adolescent ?

L’objet de notre démarche est donc simple : informer clairement et officiellement tous les parents et jeunes patients, dès l’annonce du diagnostic, qu’ils ont le choix garanti par la loi entre des protocoles de soins individualisés et des protocoles standardisés, voire randomisés.

Cela doit devenir une obligation nationale.

Une unité médicale, compétente et reconnue, pratique ces soins médicaux personnalisés où les jeunes patients bénéficient d’un suivi 24H sur 24 par une équipe médicale formée à prodiguer ces traitements adaptés à chaque patient.

Il s’agit de l’Unité d’oncologie pédiatrique, dirigée par le Dr Delépine, installée à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (AP/HP).

Malheureusement aucune information officielle sur cette unité n’est délivrée aux familles qui ignorent son existence.

Les familles ne peuvent prendre connaissance de cette alternative thérapeutique que par le hasard de relations personnelles, de recherche informatique ou grâce à la notoriété internationale de cette unité médicale.

Est-ce normal ? Est-il acceptable que le libre choix thérapeutique reconnu par la législation n'ait aucun moyen de s’exercer vraiment ?

Une délégation de l’Association AMETIST avec des parents et des patients, mandatée par plus de 3500 signatures et de nombreux soutiens - comme ceux de Jean-Christophe Lagarde, Député de Drancy ou Mr. Alain Rafesthain, Président du Conseil général du Cher - a rencontré le 23 avril 2009 deux représentants du ministère de la Santé. Nos représentants ont été écoutés et, nous l'espérons, entendus.

Nous avons également rencontré Monsieur Jacques Gautier, Sénateur-Maire de Garches, qui a contribué à l’installation à l’Hôpital Raymond Poincaré dans de bonnes conditions.

Nous allons rencontrer la Direction de l’AP/HP signataire en 2004, avec le Ministre M. Philippe Douste-Blazy et des Associations comme AMETIST, « Terry le Petit Ange » et « Regarde la Vie », d’un protocole garantissant l’existence de cette unité de soins individualisés dans le cadre du nécessaire pluralisme permettant la liberté de choix thérapeutique.

Nous devons prendre contact avec l’INCa (Institut National du Cancer) pour une labellisation officielle qui ferait de l’information des familles et des jeunes patients, dès l’annonce du diagnostic, une obligation nationale sans laquelle le libre choix thérapeutique n’est plus respecté et un monopole de fait instauré.

Toutes les familles doivent savoir que l’inclusion dans un essai thérapeutique standardisé, voire randomisé, n'est qu'une possibilité mais que des soins individualisés mis en place par des équipes compétentes est un choix qu’ils peuvent tout aussi bien effectuer librement. 

La pérennité de l’Unité de Garches doit être garantie en assurant la continuité de l’équipe du Dr Delépine et de la responsabilité de cette Unité médicale afin qu’elle devienne un service à part entière. D’autres services médicaux de soins individualisés en oncologie pédiatrique doivent pouvoir être créés en fonction des besoins.

En tant que représentants des citoyens, vous ne pouvez pas être insensibles à cette question qui touche au plus profond de la personne humaine et de ses droits les plus élémentaires.

Un soutien moral de votre part nous serait déjà d’une aide considérable dans notre combat pour la reconnaissance de l’importance de l’accès à l’information sur l’existence de cette alternative thérapeutique.

En acceptant de nous recevoir, nous pourrions mieux vous préciser l’importance des enjeux que nous venons de vous exposer le plus simplement possible.

En sollicitant les autorités ministérielles et gouvernementales pour faire accélérer cette reconnaissance conforme aux lois en vigueur, vous exprimeriez une demande simple mais dont dépend le droit de nos enfants et jeunes d’être soignés avec les meilleures chances de vaincre cette terrible maladie qu’est le cancer.

Nous vous remercions pour l’intérêt que vous porterez à notre requête et nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, nos respectueuses salutations.

AMETIST et les parents d’enfants et d’adolescents

                                                                               frappés par le cancer réunis à Garches

Pièces jointes : Des témoignages de parents et de jeunes patients, la lettre à Madame Roselyne  Bachelot et la lettre de Monsieur Jean-Christophe Lagarde Député-Maire de Drancy, le compte-rendu de la délégation au Ministère de la Santé…

Après le Séminaire du 13 juin à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches ; ET MAINTENANT ?

« Merci pour l'organisation de ce séminaire passionnant, instructif, chaleureux et rempli d'émotion. Ce sont aussi des journées comme celle- là qui nous apportent du courage et de l'allant dans notre combat avec nos enfants et pour la pérennité du service », nous écrit une des 90 participants au Séminaire du 13 juin 2009 à Garches, organisé par l’équipe de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Docteur Delépine et les Associations AMETIST et REGARDE LA VIE.

Tous ceux qui le souhaitent pourront demander le CD comprenant les communications présentées au Séminaire : « Ethique et Cancer », « Essais thérapeutiques standardisés : mythes et réalité », « Individualisation des soins », Les Comités de protection de la personne (CPP) », « médecine générale et Essais thérapeutiques », « Commercialisation des médicaments, l’exemple du Vioxx », « Génériques : Problèmes posés »,  « Cancers de l’enfant et environnement : l’exemple de la Guadeloupe »…

Le Séminaire fut aussi l’occasion de faire le point du combat engagé pour l’exercice réel dans notre pays d’une alternative thérapeutique en oncologie pédiatrique marquée par l’inclusion quasi-automatique des enfants et adolescents dans des Essais thérapeutiques standardisés, voire randomisés.

Les participants au Séminaire, médecins, parents, jeunes patients, anciens patients, professionnels de Santé, militants d’Associations… ont tous estimé urgent d’obtenir des réponses à leurs demandes.

Les pouvoirs publics portent l’exceptionnelle responsabilité de garantir que tous les jeunes frappés par le cancer et leur famille seront à l’avenir correctement et immédiatement informés, dès l’annonce du diagnostic, que l’inclusion dans des Essais (nécessairement standardisés donc pas nécessairement adaptés à la personne) ne saurait être automatique et que l’accès à des soins individualisés avec un suivi permanent, garanti par la loi, sera garanti pour tous ceux qui le souhaitent.

L’Assemblée a donc décidé de soutenir :

1.       La lettre aux Parlementaires les saisissant de cette requête.

2.       La demande d’audience auprès du Président de l’Institut National du Cancer (INCa).

3.       La discussion avec la Direction de l’AP/HP pour l’organisation d’une réunion du « Comité de suivi », demande approuvée par le Ministère de la Santé, afin d’assurer la pérennité de l’Unité de soins individualisés de Garches et son extension.

4.       La demande d’audition d’AMETIST par « la Commission Ethique et Cancer » de La Ligue contre le Cancer, et par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE).

Des adhésions et des soutiens ont été collectés pour permettre à AMETIST de développer ces actions et de continuer de venir en aide, avec Regarde la Vie, aux jeunes patients et leurs familles.

Le 17 juin 2009

Les parents qui pourront se libérer peuvent venir travailler à la mise en œuvre de ce plan d’actions avec le Président d’AMETIST qui sera à Garches le

VENDREDI 26 JUIN à 14H30.

Association Loi 1901 sous le Haut Patronage du Professeur Georges MATHE

Parrainages : Astrid VEILLON (Actrice), Laurent BAFFIE (Auteur), Daniel GOURDON (Concertiste)

Président : Michel LANDRON

8 rue Henri IV – 93 270 – SEVRAN –

01.43.83.42.86 ou 06 80 99 54 22   -  michelandron@wanadoo.fr

Les représentants du Ministère ont proposé que les contacts permettent de bien préparer la réunion du « comité de suivi » pour examiner précisément les meilleures conditions possible de la succession du Docteur Delépine, de la pérennité de l’Unité médicale de Garches, de l’information des familles sur l’existence de cette alternative thérapeutique et son extension.

La délégation a informé le Ministère qu’une assemblée se tiendra à Garches le 13 juin. Le Ministère pourra mesurer la qualité des demandes des familles et des Associations qui, avec AMETIST, souhaitent des résultats positifs rapides.

Le 28 avril 2009

·          Mmes Thévenin, Capo et Bonilauri, Mrs Bougtaïb et Bonilauri, Melle Aurélie Mercier

Communiqué du 7 avril 2009

Plus de 3000 signatures de la lettre à Madame Bachelot, Ministre de la Santé, de nombreuses personnalités comme Mr Jean-Christophe Lagarde, Député-Maire de Drancy, Alain Rafesthain, Président du Conseil Général du Cher, ont été collectées pour soutenir la demande d’AMETIST d’une audience pour apporter aux familles et aux jeunes patients les garanties nécessaires quant à la pérennité de l’Unité d’Oncologie pédiatrique de soins individualisés installée dans l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (AP/HP).

Les 21 parents et jeunes patients réunis ensemble le 27 mars, avec la participation de personnels médicaux et paramédicaux, ont témoigné de l’accueil humain, chaleureux et professionnel qui règne dans cette unité médicale, aux locaux idéalement aménagés et décorés, mais aussi du véritable « parcours du combattant » qu’il a fallu franchir pour y être hospitalisé.

Les témoignages écrits et oraux attestent que c’est le plus souvent par hasard ou par informations émanant de médecins de province ou de l’étranger, que des jeunes frappés par un cancer ont pu bénéficier des soins individualisés pratiqués par l’équipe médicale dirigée par le Dr Delépine.

Pour les parents et les jeunes patients, le droit imprescriptible de pouvoir bénéficier de soins individualisés est de fait bafoué si ce droit ne dispose pas des moyens de s’exercer.

Le droit à une alternative thérapeutique à l’inclusion dans des protocoles d’essais cliniques standardisés, voire randomisés, n’est pas respecté si les parents et les jeunes patients ne sont pas immédiatement informés, dès l’annonce du diagnostic, que les enfants et les jeunes patients  peuvent être soignés dans une unité médicale pratiquant les soins individualisés avec suivi permanent par une équipe médicale maîtrisant les traitements dont l’efficacité est avérée par la communauté scientifique à l’échelle internationale.

Pour les parents et les jeunes patients le droit à une alternative thérapeutique exige la reconnaissance officielle et la pérennité de l’Unité d’oncologie pédiatrique de Garches dont la disparition serait une incontestable violation des droits des patients et des familles.

C’est pourquoi les parents et les jeunes patients, avec AMETIST, ont constitué la délégation chargée de rencontrer les autorités ministérielles pour l’organisation d’une réunion du « Comité de suivi » Ministère/APHP/Equipe médicale/Associations sur l’avenir de l’Unité de Garches.

Ils ont décidé de demander également audience à l’INCa, qui n’a toujours pas délivré d’accréditation officielle.

Ils envisagent avec AMETIST une demande d’audition aux commissions nationales officielles chargées des questions d’éthiques en matière de lutte contre le cancer, ainsi qu’à la « Commission Ethique et Cancer » de la Ligue contre le Cancer. Un dossier sera constitué pour les parlementaires, les élus locaux et les moyens d’informations.

Ils ont décidé de se revoir tous les 15 jours en « Comité de défense et de soutien » pour mener à bien les initiatives qui s’avèreront nécessaires pour obtenir toutes les garanties des pouvoirs publics.

AMETIST propose qu’à l’occasion de la tenue d’un Séminaire le samedi 13 juin, où les questions de respect des droits des patients seront en bonne place, la tenue d’une assemblée générale qui fera le point de l’action entreprise et prendra les décisions nécessaires.

Le 7 avril 2009

(Le 11 décembre 08) à Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative :
Nous nous permettons de revenir vers vous pour vous demander de réunir le "Comité de suivi" (Ministère, AP/HP, Responsable de l’Unité, Associations) pour faire le point et garantir l’avenir de l’Unité d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches et du libre choix thérapeutique pour les victimes du cancer frappant nos jeunes.

Votre Ministère, avec la Direction de l’AP/HP, avait mis en place un « Comité de suivi » ayant organisé et contrôlé les conditions du transfert de cette Unité médicale de l’Hôpital Avicenne de Bobigny à Garches conformément au protocole signé  par votre prédécesseur, Mr DOUSTE BLAZY, l’AP/HP et les Associations comme AMETIST.

Le protocole a été globalement respecté et les conditions d’accueil et de soins de l’Unité médicale du Dr Delépine sont satisfaisantes.

L’inquiétude des jeunes patients, des parents et de l’équipe médicale est néanmoins très forte quant à l’avenir proche de cette Unité médicale qui a la particularité d’offrir aux jeunes patients une thérapeutique médicale basée sur des soins cliniquement individualisés.

Elle représente une alternative thérapeutique à l’inclusion quasi automatique dans des essais standardisés, voire randomisés, et permet l’exercice réel du droit au 2ème avis et au libre choix thérapeutique des patients (et de leur famille pour les enfants).

Or, nous sommes encore dans une situation tout à fait exceptionnelle :

1.       Si tous les services d'oncologie pédiatrique ont reçu leur labellisation, cette unité ne l’a toujours pas obtenue et n’a jamais reçu la visite de l’INCa.

2.       Alors que cela avait été présenté comme une obligation par le Ministère, l’Unité médicale n’est pas incluse dans un pôle ce qui handicape son recrutement.

3.       A cette date, elle n’est donc toujours pas un service médical de référence à part entière.

Les conséquences sont graves.

N’étant pas un service de référence, les parents (et les jeunes patients) ne sont pas officiellement informés de leur possibilité d’y faire soigner leur enfant. Parvenir à cette hospitalisation relève d’un véritable parcours du combattant.

L’unité rencontre des obstacles pour garantir à tous les patients venant pour un deuxième avis la prise en charge des transports à 100% par la Sécurité Sociale, malgré les engagements très clairs pris sur ce point.

La pérennité du service n'est donc absolument pas assurée et le choix d'une véritable alternative thérapeutique en oncologie pédiatrique est menacé.

Vous comprendrez dans ces conditions que tout ce qui peut-être dit sur les éventuelles conséquences des mesures actuelles de restructurations de la Santé publique et de l’AP/HP avive nos craintes.

Les critiques de la Cour des comptes quant à la mise en œuvre du Plan Cancer ne sont pas là pour nous rassurer, bien au contraire.

C’est pourquoi nous souhaiterions qu’une réunion du « Comité de suivi » (1) soit organisée afin d’examiner la situation et apporter aux familles et aux jeunes patients la garantie de la pérennité de cette unité médicale qui doit enfin être reconnue officiellement.

Nous vous prions de recevoir, Madame la Ministre, nos salutations respectueuses et dévouées à la lutte contre le cancer qui frappe nos enfants et leur famille.

Pour le Conseil d’Administration d’AMETIST

Le Président

Michel LANDRON.

Copie au Directeur de l’AP/HP

et au Président de l’INCa.

(1) Le Comité de suivi, qui s’est réuni pour achever le contrôle des conditions du transfert entre l’Hôpital Avicenne (93) et l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (92), avait retenu la nécessité d’une réunion pour faire le point sur la pérennité de l’Unité Médicale.

Je soutiens cette demande :

AMETIST :Association Loi 1901 sous le Haut Patronage de Mr le Professeur Georges MATHE

8 rue Henri IV – 93270 – SEVRAN – 01.43.83.42.86 (michelandron@wanadoo.fr)

Association Loi 1901 sous le Haut Patronage de Mr le Professeur Georges MATHE

8 rue Henri IV – 93270 – SEVRAN – 01.43.83.42.86 ou 06 80 99 54 22 (michelandron@wanadoo.fr)

• Les 15 Aides-soignants (AS) sont recrutés.

• deux secrétaires hospitalières( accueil, rendez vous, etc… )sont recrutées en emploi permanent. Une secrétaire médicale à temps plein est recrutée.

• le cadre supérieur sera secondé par un cadre de soins recruté (et remplacé pendant sa formation). L’Assistant Social, Monsieur Marc Borand, suit l’Unité à Garches.

• Les 2 postes d’agents hospitaliers qualifiés sont transformés en poste d’ aide-soignants et recrutés dans le cadre des 15 suscités. 
• Le psychologue plein temps est recruté.

• Le kinésithérapeute sera pourvu pour l’instant par l’Hôpital Raymond Poincaré. Pour M. Alain Lepère, cela " participe de l’intégration de l’Unité dans l’Hôpital ".

• Le " Contrat Emploi Solidarité " (CES) d’Avicenne pour un faisant fonction d’agent hospitalier serait transféré à Raymond Poincaré mais comme " contrat d’accompagnement à l’emploi ".

• Le transfert du poste de l’animateur n’est pas accepté. L’animation sera assurée par l’hôpital qui dispose " d’importants moyens dans ce domaine et d’un " club de loisirs et d’entraide " réputé ".

La nécessité d’avoir un animateur salarié spécifique à ce service est évidente. Le " club de loisirs " n’assure que les week-end et les vacances scolaires. L’importance de cette activité dans l’unité ne peut être laissée au bon vouloir des bénévoles aussi dévoués soient-ils. A suivre.

Michel Landron informe le Comité de Suivi de sa démarche auprès de l’Inspecteur d’Académie des Hauts de Seine pour que le poste d’enseignant spécialisé, existant depuis des années à Avicenne, soit créé à Raymond Poincaré. En accord avec les personnels et les familles, il importe que l’unité du Dr Delépine ne s’installe pas à moyens constants de Raymond Poincaré. Le poste d’enseignant d’Avicenne avait été créé spécifiquement pour l’unité. Il devrait pouvoir être transféré à l’EREA Jacques Brel par l’Inspecteur d’Académie. A suivre.

Autres points 

Mesdames et Messieurs de l’AP/HP, 

AMETIST, Association Loi 1901 sous le Haut Patronage de Mr le Professeur Georges MATHE

Président : Monsieur Michel LANDRON, 8 rue Henri IV – 93270 – SEVRAN – 01.43.83.42.86 michelandron@wanadoo.fr

Lors de la dernière réunion du Comité de Suivi du protocole d’accord d’octobre 2004 pour l’organisation du transfert de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Dr Delépine actuellement à l’Hôpital Avicenne, à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches, tous les participants ont estimé qu’une audience de nos Associations auprès de l’INCa, d’une part, et auprès de vous, ensuite, serait sans aucun doute nécessaire pour clarifier ce qui mérite de l’être quant à l’avenir de l’oncologie pédiatrique en France.

• l’information sur l'essai thérapeutique doit comprendre la totalité des éléments : nature et durée de l’essai, objectifs, méthodes, financements, appartenance de l'investigateur à une ou des institutions, bénéfices attendus, risques potentiels de l'étude et des contraintes qui pourraient en résulter pour elle, promoteurs, conditions exigées. Il indique clairement que le sujet peut refuser sans crainte… Le consentement doit être sollicité par un médecin ne prenant pas part à l’étude et non concerné par la relation sujet-investigateur. 

• la transmission obligatoire de ces informations sur l'essai pour permettre sa relecture avec le médecin traitant ;

• l’obligation d’information sur les alternatives de traitement, personne ne pouvant faire de l’inclusion dans un protocole standardisé, voire randomisé, une obligation de fait.

• la garantie du Ministère et de l’INCa aux familles de l’exercice effectif de ce libre choix thérapeutique par la publication des alternatives existantes qu’ils ont la responsabilité d’assurer.

Michel LANDRON
Président d’AMETIST
8, rue Henri IV, 93 270 SEVRAN

Objet : un enfant cancéreux a besoin de vous.

21 novembre 2005 

A Monsieur le Ministre de la Santé,

Je me permets, au nom de l’Association AMETIST, de vous solliciter, directement et en urgence, pour que vous interveniez afin que le petit Nicolas MOLINIER, actuellement hospitalisé dans l’unité du Docteur Delépine au CHU Avicenne (Bobigny) puisse être opéré d’urgence de la mâchoire où se développe très rapidement une tumeur cancéreuse.

L’opération, prévue pour le 22 novembre à l’hôpital Lacassagne de Nice par le Docteur Dassonville, a déjà été repoussée au 29 novembre au nom d’examens complémentaires que le chirurgien ne jugeait pourtant pas nécessaires.

Or, l’ARH de Marseille exige maintenant une dérogation de votre part pour que l’opération puisse avoir lieu.

Il y a urgence. L’opération de Nicolas est sa dernière chance. Elle peut lui sauver la vie et lui éviter une défiguration épouvantable.

Vous êtes sa dernière chance face aux obstacles dressés qui désespèrent la famille et indignent les personnes pour qui « science sans conscience n’est que ruine de l’âme ».

Il y a urgence. Vous avez su, dans le cas d’Alexis Goulette, trouver les voies et les moyens qui ont permis de surmonter de redoutables difficultés pour permettre à cet enfant d’accéder aux soins personnalisés répondant aux exigences de son état et à la volonté de la famille.

Nous sommes tous persuadés, sa famille et les associations comme « Terry le Petit Ange » et AMETIST, que vous saurez trouver les moyens nécessaires, que votre autorité vous autorise à utiliser, pour que le petit Nicolas et sa famille obtiennent immédiatement l’assurance que l’opération va avoir lieu sans tarder plus longtemps.

Cette intervention ne pourrait que servir l’honneur des responsables des services de Santé dans notre pays où les droits d’un enfant ne peuvent supporter aucune entrave à leur respect.

Je me permets d’ailleurs de communiquer ce courrier à la SOFRADE et à l’Association « Les droits de l’enfant » auxquelles notre Association est adhérente.

Je vous prie de recevoir, Monsieur le Ministre, mes respectueuses salutations.

Michel LANDRON

Président d’AMETIST

COMITE NATIONAL DE VIGILANCE

POUR LE MAINTIEN DU SERVICE DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE DE L’HOPITAL AVICENNE DE BOBIGNY (93)

Une bataille gagnée. Restons vigilants. 

Le 19 octobre 2004 un accord enfin signé entre la Direction des hôpitaux et l'AP HP en présence du Ministre de la Santé reconnaît la nécessité d’un service d’oncologie pédiatrique appliquant des protocoles personnalisés :

L'unité d’oncologie pédiatrique du Dr Delépine trouvera place dans deux ans à l’hôpital Raymond Poincaré, lui permettant de recevoir tous les malades sans limite d’âge. En attendant, l’unité demeure à l’hôpital Avicenne : deux postes de médecins plein temps supplémentaires, un poste d’assistant social et de psychologue plein temps, deux lits supplémentaires lui sont attribués. L’unité pourra recevoir les enfants, sauf ceux de moins de huit ans, pour lesquels autorisation est donnée qu’ils puissent être traités dans un autre établissement par l’équipe du service .

Ces décisions du Ministre de la Santé M. Douste-Blazy sont incontestablement extrêmement positives, même si l’ensemble du problème n’est pas encore réglé.

 Depuis deux ans, médecins, parents, syndicalistes, élus, organisations, rassemblés avec notre Comité de Vigilance, nous sommes mobilisés pour la pérennité de ce service, pour que les jeunes malades atteints de cette terrible maladie qu’est le cancer puissent y être pris en charge ,si tel est le choix de leur famille .

Le 25 octobre 2002 nous avons du nous mobiliser en manifestant devant le siège du conseil d’administration de l’AP-HP pour que ce service soit maintenu. C’est alors que notre Comité de Vigilance s’est constitué. 

En décembre 2002 , un document de 4 pages était distribué à 100 000 exemplaires dans toute la France informant la population des dangers courus par cette unité de la volonté de certains de faire disparaître la seule unité d'alternative thérapeutique aux traitements standardisés en oncologie pédiatrique et de l'impossibilité d'y accueillir Orlane, enfant de 3 ans et demi. Des dizaines de milliers de signatures étaient alors recueillies dans toute la France.

Le ministère nous répondait alors : " Le Ministre (…) enregistre la détermination de l’AP-HP à maintenir l’activité de cette unité" (…). Le ministère s’engage (…) à assurer un fonctionnement normal de l’unité dans les meilleurs délais. "

Hélas la situation perdurait, tandis que de nouveaux obstacles au fonctionnement normal de cette unité, et à l’hospitalisation des petits malades se multipliaient.

Nous nous sommes adressés aux plus hautes autorités de l'Etat. Nous avons écrit au Président Chirac qui  assurait alors Orlane de son soutien.

Début mars 2003 la direction de l'AP-HP réitèrera son engagement de laisser ouverte l'unité, malheureusement dans une pénurie et une atmosphère locale peu compatibles avec la sérénité nécessaire au traitement des jeunes cancéreux. 

 Le 29 mars 2003 La bataille pour l'admission d'Orlane culminait par une manifestation de plus de 1500 personnes devant le ministère de la santé, aux cris de « écoutez ce cri, la santé n’a pas de prix ! ", " La Vie pour la petite Orlane ", " le cancer n’attend pas ". Plus de 20.000 signatures pour l'admission d'Orlane à Avicenne étaient remises et finalement les engagements suivants étaient pris par le ministère :

1. le ministère a donné l’ordre de maintenir l’activité de l’unité du dr Delepine.

 2. le Ministre s’engage à ce que le transfert de l’unité du Dr Delepine soit effectif avant le premier septembre 2003 dans un environnement pédiatrique adapté permettant au service d’accueillir tous les enfants quel que soit leur âge, du nourrisson à l’adolescence.

 3. le Ministre s’engage à régler avec l’APHP le problème de l’hospitalisation de la petite Orlane à Avicenne dans un délai court. …"

Malgré les engagements du ministère, les mois ont passé sans décision positive.

Face à des lobbys d’une puissance extrême, nous aurions pu croire la cause perdue.

Orlane ne pouvait toujours être soignée qu'en externe, et en Italie! L’angoisse des parents augmentait. Celle de l'équipe soignante également, faute de pouvoir administrer à Orlane toutes les drogues susceptibles de lui donner le maximum de chances de survie.

Mais nous avons persisté, forts du soutien manifesté par les milliers, les dizaines de milliers de signatures, de la mobilisation acharnée de tous.

En  2004, lorsque les parents de Terry , 3 ans et demi, souhaitent son hospitalisation dans l'unité d'Avicenne, ils se heurtent aux mêmes obstacles.

La maman alerte la presse écrite et la télévision. Notre Comité se remobilise.

Le Ministre donnera  alors son accord pour hospitaliser Terry à Avicenne. L'accord pour Orlane suivra. En moins de deux mois, 35.000 signatures sont recueillies par la maman de Terry, qu'elle remettra au cabinet ministériel .

L’accord est finalement signé le 19 octobre 04 en présence du Ministre.

Nous aurions pu parfois penser que notre combat risquait d’être perdu. Mais la preuve est ainsi faite que, par l’organisation, la mobilisation sans relâche de milliers et de milliers de personnes, souvent anonymes, qui ne sont pas des grands de ce monde, il est possible de l’emporter.

Nous avons ainsi pu faire prévaloir la voix de la raison face à des forces puissantes, des lobbys qu’on aurait pu penser difficiles à vaincre.

Nous nous félicitons que monsieur le Ministre de la Santé se soit ainsi rangé à la voix de la raison. 

Nous restons cependant vigilants, car tout n’est pas pour autant réglé. Les enfants de moins de huit ans ne peuvent toujours pas être hospitalisés dans l’unité, malgré l’exception faite pour Orlane et Terry. Bien des obstacles au fonctionnement normal du service  peuvent encore survenir.

Mais il s’agit là incontestablement d’une première victoire, pour la médecine, pour les malades, leurs parents et pour la liberté thérapeutique en cancérologie infantile.

Nous ne sous-estimons ni la victoire, ni le chemin qui reste à parcourir.

Merci à tous ceux qui ont participé à un moment ou un autre à ce combat.

 Pour le Comité de Vigilance,
Professeur François Guérin.

Pour tout contact :tel : 06 09 39 74 29  fax : 01 48 31 34 88
victoriamelgar@wanadoo.fr
20 rue des Trois Villes  78320 le Mesnil Saint Denis

Et par les parents des Enfants, Adolescents et Jeunes Adultes soignés par

l'Unité d'Oncologie Pédiatrique de l'Hôpital AVICENNE à BOBIGNY.

Orlane, deux ans et demi, est atteinte d'une tumeur maligne gravissime qui semblait ne pouvoir être soignée que par l'ablation de tous les organes internes du bassin, lui interdisant ainsi toute vie normale ultérieure, notamment féminine.

Face à ce pronostic la responsable de l'Unité d'AVICENNE et son équipe, espéraient lui éviter cette extrémité mutilante par un traitement individualisé (qui consiste à soigner spécifiquement chaque tumeur en utilisant pour chaque malade les meilleures médications existantes et en les adaptant journellement selon l'état du malade et les réactions de la tumeur).

Malheureusement le Directeur de l'Hôpital s'oppose à son admission apparemment sous prétexte qu'il s'agit d'une enfant trop jeune pour un Hôpital d'adultes, mais en réalité en raison d'un objectif plus radical tendant à supprimer cette activité de pointe.

Cette Unité est à l'origine une équipe de l'Hôpital HEROLD transférée en 1989 comme "Service d'Oncologie Pédiatrique" dans le nouvel Hôpital Robert DEBRE, par décision spéciale du Directeur Général de l'époque à l'Assistance Publique/Hôpitaux de Paris (AP/HP), qui violait ainsi l'arrangement secret interdisant à l'AP/HP de créer des Services de traitement des enfants cancéreux, domaine réservé des Centres Anti-Cancéreux  Privés du Sud Parisien.

Aussi après le départ de ce Directeur Général ce Service a fait l'objet d'un harcèlement continu tendant d'une part à obtenir du nouveau DG, puis de ses successeurs, sa suppression pure et simple et d'autre part à décourager ses dirigeants par toutes sortes de moyens allant de pressions sur les dirigeants de l'Hôpital pour qu'ils entravent son fonctionnement, jusqu'à faire courir des rumeurs injurieuses sur la compétence du Chef de Service et de son adjointe et bien d'autres encore.

Enfin, après dix ans de vicissitudes un artifice administratif a permis de faire voter cette suppression par le Conseil d'Administration de l'AP/HP, mais à la suite de la réaction énergique des parents d'enfants et de l'Association AMETIST, le Directeur Général actuel s'est vu obligé de maintenir cette activité mais en la transférant comme "Unité Fonctionnelle" dans un autre Hôpital.

On peut se demander qui a eu l'idée saugrenue d'effectuer ce transfert d'une équipe de Pédiatres Oncologues dans un Hôpital d'Adultes, mais outre la réduction insidieuse du nombre de lits et de moyens opérée à cette occasion, la limitation théorique des admissions aux malades de plus de 15 ans et 3 mois (sic) a permis aux acteurs du harcèlement de continuer leurs agissements avec ce nouvel argument

Avec le Directeur d'AVICENNE en fonction lors de la création de l'Unité les difficultés créées par ce contexte ont pu être surmontées plus ou moins facilement mais depuis son arrivée il apparaît clairement que le nouveau Directeur a repris à son compte l'objectif de suppression un moment ralenti par son prédécesseur et qu'à cet égard son zèle est sans défaut comme le prouvent les continuels refus d'admissions tels que celui de la petite Orlane, cas particulier faisant pourtant partie des dérogations jusque là admises même par le Directeur Général de l'AP/HP.

Monsieur le Directeur de l'Hôpital AVICENNE, quels que soient ceux qui vous contraignent et si puissants soient-ils, sachez que finalement vous resterez seul responsable face à votre conscience et éventuellement face à la Justice, des conséquences de vos initiatives intransigeantes et plus spécialement du sort dramatique de la petite ORLANE.

Aux termes d'une lettre adressée le 10 Mai 2004 à Mr et Mme HORIOT, parents du petit Terry, dont l'admission dans l'Unité pédiatrique du Docteur N. DELEPINE a été acceptée par la Direction Générale de l'AP/HP sur ordonnance de Monsieur DOUSTE-BLAZY, Ministre de la Santé, Monsieur BILIS, Directeur de l'Hôpital AVICENNE demande à ces parents de lui adresser une lettre dégageant l'Hôpital AVICENNE de toute  responsabilité en cas de concrétisation (sic) des risques expliquant sa position de refus d'hospitalisation de leur enfant.

En m'abstenant de qualifier cette exigence (c'est la Loi qui fixe les responsabilités et non Mr BILIS) il faut quand même rappeler que cette Unité n'a pas été transférée "ex nihilo"de l'Hôpital d'Enfants Robert DEBRE ou elle était installée depuis plus de 10 ans, vers l'Hôpital AVICENNE.

 En réalité ce transfert a été ordonné par la Direction Générale de l'Assistance Publique/Hôpitaux de Paris (AP/HP) en 1998 et réalisée en début 1999 sous forme d'une Unité Fonctionnelle qui a continué son activité spécialisée d'Oncologie Pédiatrique pratiquement sans plus de difficultés que n'importe quel autre Service de cet Etablissement, du moins jusqu'à l'arrivée d'un nouveau Directeur : Mr BILIS.

Pour une raison qu'il ne veut jamais expliquer ce fonctionnaire, qui n'a en principe qu'un pouvoir de gestion, a décidé de son propre chef que la décision du Dr Gl de l'AP/HP d'autoriser les admissions d'enfants (hors nourissons) par dérogation à la règle interne de répartition des compétences entre Hôpitaux d'adultes et d'enfants (15 ans et 3 mois), était illégitime en ajoutant  oralement et par écrit que cette Unité serait d'ailleurs bientôt fermée, en raison de dysfonctionnements démesurés ainsi que d'une compétence discutable.

A noter enfin qu 'il n'a aucunement modifié son comportement lorsque le nouveau Directeur Général de l'AP/HP (Madame VAN LERBERGHE) lui a notifié que cette Unité continuerait à fonctionner sous la tutelle administrative du Professeur GUILLEVIN !

Dès lors, de deux choses l'une : ou ce gestionnaire a raison et c'est à sa hiérarchie qu'il aurait du s'adresser avant de désobéir aux ordres, ou alors, il se sert à des fins inavouées de prétextes de précaution d'autant plus injustifiés qu'il n'ignore pas qu'il existe de nombreux Hôpitaux comportant à la fois des Services d'adultes et d'enfants à commencer par les Centres Anticancéreux du Sud Parisien dont les installations ne sont ni plus ni moins sures qu'AVICENNE du point de vue des risques dont il s'agit.

Dans ces conditions et compte tenu de la perte éventuelle de chances de guérison dont il s'est déjà rendu coupable par les refus systématiques opposés avant les cas d'Orlane et de Terry alors que des lits étaient disponibles, il convient par la présente d'informer les Autorités concernées des responsabilités qu'elles risquent d'encourir du fait de l'insubordination délibérée de ce cadre de l'AP/HP.

FRANÇAIS, IL S’AGIT DE VOTRE SANTE

Nous sommes médecins hospitaliers, professeurs de médecine, chefs de service. Par delà nos opinions diverses, nous avons décidé de nous adresser à vous. Ce qui est en jeu se situe au delà des opinions des uns et des autres : il s’agit de votre santé. Nous sommes conscients du caractère inhabituel de notre démarche, mais la situation est si grave que nous considérons de notre devoir de médecins de vous informer.

Notre métier est de soigner, et ce métier, nous l’exerçons dans des conditions de plus en plus difficiles. Nos hôpitaux, qui pratiquaient une médecine de très haut niveau, sont en train d’être disloqués. Notre système de soins, hier encore considéré comme un des meilleurs du monde, est en train d’être détruit.

Les gouvernements qui se sont succédé, de gauche ou de droite, les responsables politiques quelles que soient leurs obédiences, vous ont tous affirmé qu’ils voulaient, pour votre santé, une efficacité accrue de notre système hospitalier et une amélioration de sa performance.

Quelle est la réalité ?

Vous avez pu le constater par vous même :

- pour une demande de rendez-vous en consultation à l’hôpital, les délais s’allongent : parfois des mois

- Lorsque votre chirurgien programme une opération, votre attente est de plus en plus grande

- dans les services d’urgences, les malades attendent des heures, parfois des jours sur des brancards car on ne trouve pas de place pour les hospitaliser

 - Les épidémies de grippe et de bronchiolite, pourtant parfaitement prévisibles, prennent des allures de catastrophe. Des enfants, des nourrissons, sont hospitalisés à des centaines de km de leur domicile faute de place. 

- Il n’y a plus assez de médecins, d’internes, d’infirmières : débordés, épuisés, ils ne parviennent plus à consacrer à chacun de vous le temps nécessaire.

…une situation indigne d’un pays civilisé !

Une pénurie organisée

 Il faut que vous sachiez qu’ont été fermés plus de 150.000 lits hospitaliers en 20 ans, 100 maternités ces six dernières années (le sixième des maternités de notre pays), des services et des hôpitaux entiers.

Vous devez savoir que le nombre de médecins en exercice diminue depuis 2002. Pourquoi ? Parce que les gouvernements successifs ont imposé une limitation insupportable du nombre d’étudiants en médecine. Le gouvernement actuel s’enorgueillit d’avoir augmenté ce nombre : en réalité, cette augmentation est tellement insuffisante que le nombre de médecins diminuera de 15.000 en 2008. Il n’y a plus assez d’anesthésistes, d’obstétriciens, de chirurgiens. Toutes les spécialités sont touchées. L’insuffisance des postes d’internes ne permet ni le fonctionnement des hôpitaux, ni la formation de ces jeunes confrères, et va entraîner une diminution encore plus grande du nombre de spécialistes.

Il n’y a pas, comme il est dit de « crise de vocation ». Le problème est que, pour 25.600 candidats aux études de médecine, la « capacité d’accueil » n’est que de 5.600 !

Les gouvernements ont fermé les écoles d’infirmières. Pour 106.791 candidats à la profession d’infirmières, la « capacité d’accueil » est de 26.346 seulement. 56.000 infirmières diplômées ont abandonné leur profession car les conditions de travail sont devenues trop pénibles et incompatibles avec leur vie familiale.

 On nous demande d’économiser sur tout. Nous devons discuter pied à pied pour obtenir chaque médicament nouveau. Nous attendons des mois, parfois des années les équipements modernes et les nouvelles techniques que la science met pourtant à la disposition de la médecine.

A maintes reprises, nous nous sommes adressés aux ministres des divers gouvernements. Nous les avons avertis…toujours en vain. Au printemps 2002, nous avons alerté le gouvernement de gauche, puis au printemps 2003 le gouvernement actuel. Nous leur avons exprimé notre angoisse, l’été arrivant avec ses fermetures de lits inévitables par manque de personnel et de médecins. Nous leur avons dit : « Tout peut se produire ! »  Il y a eu les 15.000 morts de cet été… Certes la canicule était imprévisible, mais l'incapacité des établissements de soins  était , elle,  parfaitement prévue. Nos hôpitaux mis en première ligne, comme toujours dans ces circonstances extrêmes, n'ont pu faire face que grâce à un dévouement exceptionnel de tous les personnels .

La Santé coûterait trop cher …

Tous les gouvernants nous disent que les dépenses de santé sont devenues insupportables, qu’il faut économiser. Nous ne dilapidons pas les fonds de la Sécurité sociale : nous soignons les malades. N’est-il pas normal que les dépenses de santé augmentent dans une société civilisée ? Les progrès scientifiques et médicaux permettent de traiter des malades hier incurables. L’espérance de vie augmente de 3 mois par an.

Nous nous en réjouissons. M. Mattéi, lui, le déplore : « le vieillissement de la population nous pose des problèmes majeurs, il occasionne un surcoût considérable ».

Mme G. Dufoix, ministre socialiste de la santé, l’avait déploré avant lui : « 50% des dépenses médicales sont relatives aux deux derniers mois de la vie. Est-ce juste ? Probablement oui aux yeux du médecin ou de l’homme. La réponse est moins sûre pour la société. »

Au principe intangible du respect de la vie et de l’être humain, au devoir de protection des plus vulnérables, les gouvernements substituent la doctrine du coût de la vie humaine

Economiser sur la vie humaine

Savez-vous ce qu’on demande aujourd’hui aux médecins ?

On nous demande d’élaborer des « projets médicaux » pour réorganiser les hôpitaux au motif d’en « améliorer le fonctionnement ». Le préalable est constant : « diminuer les coûts ». Les réorganisations aboutissent toujours à la diminution du nombre de lits et à la réduction du personnel et des moyens. Nous ne pouvons nous résoudre à ce que soient présentées comme des « décisions médicales », des décisions politiques et économiques qui réduisent l’accès aux soins de la population.

Vous devez savoir que nous sommes de plus en plus souvent placés dans la situation de ne plus pouvoir apporter à nos semblables les soins efficaces dont ils ont besoin. Qu’il nous est demandé de trier parmi les patients ceux qui seront soignés selon les règles de l’art et ceux qui ne le seront pas.

Vous savez certainement que le gouvernement a décidé de « réformer l’assurance maladie ». Il a nommé un Haut conseil  qui a fait des propositions en vue de cette « réforme ». Voici l’une de ces propositions : « mesurer si l’utilité médicale d’un acte ou d’un produit justifie les dépenses supplémentaires qu’il entraîne ».

Cela s’appelle le « rapport coût-efficacité ». Autrement dit : serait évalué le coût de chaque progrès, celui de chaque mois de vie gagnée… On calculerait ainsi si tel ou tel soin est rentable pour la collectivité…

En fonction de ces calculs, certains soins seraient remboursés, donc réalisables, mais d’autres soins ne le seraient pas. Dès lors, ne pourraient en bénéficier que les malades assez fortunés pour se les payer…

Nous sommes médecins. Nous le disons nettement : une telle logique est opposée à la nôtre.

Les médecins doivent à chacun de leurs malades « des soins consciencieux, dévoués et conformes aux données acquises de la science » ( Art.  de notre Code de déontologie)

Nous nous élevons contre la logique des « choix ». Nos hôpitaux publics ont jusqu’à présent garanti tous les soins du plus haut niveau à tous les malades, à égalité, quelles que soient leurs ressources. Ils sont souvent le seul recours pour les plus démunis. C’est là notre fierté. Mais les dernières décisions gouvernementales vont à l'encontre de cette égalité d'accès au soins, en majorant le forfait journalier à 13 Euros et en ne remboursant plus à 100 % les soins post-opératoires réalisés en dehors de l'hôpital."

Ensemble défendre l’hôpital public

Durant les années de nos études, puis celles où nous avons exercé notre métier à l’hôpital, nous avons vu les choses s‘améliorer peu à peu, les progrès s’accumuler. Nous ne pouvons nous résoudre à assister à la remise en cause de tous ces efforts, à la destruction d’un système de soins aussi performant.

Or avec des moyens de plus en plus réduits, avec les restructurations qui se multiplient, les hôpitaux ferment de plus en plus nombreux. On les regroupe avec les cliniques ; des services sont supprimés au profit du privé.

Dans bien des pays, tout cela est déjà très avancé. Hier encore nous pouvions nous enorgueillir d’avoir un des meilleurs systèmes hospitaliers publics du monde. Ensemble défendons le.

382 premiers signataires :

Pr Jean-François ABGRALL Laboratoire d' Hématologie Hôpital de la Cavale Blanche CHU ( Brest) ;   Dr Christine  ABRAHAM Hémato-Oncologie CH de Versailles (Le Chesnay) ; Dr Alexandra  AFENJA  Neuropédiatrie Trousseau (Paris) ;     Pr Denis AGOSTINI, Service de Médecine Nucléaire CHU Côte de Nacre ( Caen) ; Pr Michel ALCALAY, chef du service de Rhumatologie, CHU de Poitiers ; Dr Martine ALEMENNI Gérontologie P.Brousse (Villejuif) ; Dr Salwa ALKALAF Oncologie pédiatrique (Avicenne) ;  Pr Joseph ALLAL Cardiologie CHU (Poitiers) ;   Pr Jean-Jacques ALTMAN, Service de Nutrition HEGP, (Paris ); Dr Marlène AMILHAUD  service de Médecine  CH (Guéret) ; Dr Claire ARA SOMOHANO Urgentiste CHU (Grenoble) ; Dr Guy ARDIET Psychiatre chef de service C.H Lyon St Cyr (Le Mont d’Or ); Dr Jean-Claude ARFOUILLOUX Neuro-Psychiatre Psychanalyste(Paris) ; Dr Jean-Jacques ARZALIER Responsable du SAMU 83 CH (Toulon) ; Dr Ziad ASSAF Réanimation et pédiatrie  néonatale Institut de Puériculture (Paris) ; Pr Jean-Raymond  ATTALI, chef du Service d’Endocrinologie J.Verdier (Bondy); Dr Henri-Jean AUBIN, Médecine Interne E. Roux (Limeil-Brevannes);Pr  Maurice AUDRAN, Service de Rhumatologie (CHU Caen); Dr Christine AUGEREAU-VACHER Biochimie HEGP (Paris) ; Pr Marie-Claude AUMONT chef du Service de Cardiologie Bichat- Claude-Bernard (Paris) ; Dr Patrick AVARGUEZ Equipe mobile de soins intensifs CH (Niort) ; Pr Hervé AVET-LOISEAU chef de service  Laboratoire d’Hématologie CHU (Nantes) ; Dr Azzedine AYACHI  Responsable du Smur pédiatrique (Montreuil) ; Dr Philippe BABE service de Pédiatrie Hôpital Lenval (Nice) ; Dr Paul  BAILEY Psychiatre CH (Rouffenach) ; Dr Patrick BANTMAN Psychiatre Hôpital Esquirol (St Maurice) ;  Pr André BARRETchef du service de Chirurgie Générale et Vasculaire CHU Purpan (Toulouse) ; Dr Jacques BATAILLE  Réanimation Pédiatrique R.Poincaré (Garches) ; .Dr Bernard  BATEAU Pédopsychiatre-Psychanalyste (Paris) ;  Pr Sylvie BASTUJI-GARIN, Santé Publique H.Mondor (Créteil); Pr Eugène BAUDET Chirurgie Cardiaque Pédiatrique Université de Bordeaux II ; Dr Danielle BAUDOIN Hémovigilance St Antoine (Paris) ;  Dr Françoise BAVOUX Pharmacovigilance St Vincent de Paul (Paris);  Pr Philippe BEAUFILS chef du service de  Cardiologie Lariboisière (Paris); Christophe BEAURAIN Psychiatre EPS (Lille) ; Dr Jean –François BEC service des Urgences Hôpital Lucien Hussel (Vienne); Dr Annette BELIN Cardiologie-Soins intensifs CH (Trouville) ;  Dr Françoise BELLOIR- FURET Ophtalmologue (Nantes); Pr Gabriel BELLON Chef du Service de Pédiatrie Pneumologie Allergologie Mucoviscidose  Hôpital Debrousse CHU (Lyon) ; Dr Sylvia BELLUCCI Hématologie biologique Lariboisière (Paris); Dr Valérie BELVA  Psychiatre CH (Hénin-Beaumont) ;  Pr Claude-Laurent BENHAMOU chef du service de Rhumatologie CHR (Orléans) ; Pr Francis BERENBAUM, Service de Rhumatologie, Saint-Antoine, ( Paris); Dr Pascal BERENGER Addictologie CH (Chambery) ;  Pr Jean-François BERGMANN, Médecine Interne Lariboisière (Paris); Dr Michel BERTHIER CHU (Poitiers) ; Dr Marc BETREMIEUX chef du service de Psychiatrie CH (Hénin-Beaumont) ;   Dr Pierre BETREMIEUX Réanimation Néonatale et Pédiatrique CHU (Rennes) ; Dr Alec BIZIEN Professeur au Collège de médecine des hôpitaux de Paris chef du service de médecine interne gériatrique Hôpital Georges Clemenceau Champcueil ; Dr Chantal  BOLENDER Département de Pédiatrie CH (Haguenau) ; Dr Jean-Yves BOTTALLA Pédopsychiatre CHU Hôpital Bonnefonds (St Etienne) ;  Pr Francois BOUE, Médecine Interne A.Beclère (Clamart); Dr Annick BOUCHEZ-BUVRY Physiologie Explorations fonctionnelles Jean Verdier (Bondy) ; Dr Didier BOURGEOIS chef de service en psychiatrie C H ( Montfavet );  Pr Marie-Germaine BOUSSER chef du Service de Neurologie Lariboisière (Paris); Dr  Dominique  BREMOND GIGNAC Ophtalmologie Robert Debré (Paris) ; Pr Stephane BRETAGNE chef du Laboratoire de Parasitologie-Mycologie H.Mondor (Creteil) ; Dr Christophe BRETELLE  chef du service de Cardiologie CHG (Bastia) ; Dr Anne BRETON Gastroentérologie et Nutrition Département Médico-chirurgical de Pédiatrie

Hôpital des Enfants CHU (Toulouse) ; Dr Samuel BROUDIN CH (Le Mans) ;Dr  Hélène BRUN –ROUSSEAU Psychiatre CH (Cadillac) ;  Dr Lydie BURGLEN Génétique pédiatrique Trousseau (Paris) ; Dr Lionel CAMILLERI CHU (Clermont Ferrand) ; Pr Jean-Pierre CAMOUS  chef du service de  Cardiologie Hôpital Pasteur (Nice) ;  Dr P.CANTIE CHIC (Castres –Mazamet) ;  Dr Carole CARLUS Pédiatrie (Hôpital de Sèvres) ;  Pr Nicole CASADEVALL chef du Service d’ Hématologie biologique Hôtel-Dieu  (Paris) ; Dr Daniel CAU chef du service de Pédiatrie CH (Chalon-sur-Saône) ;  Pr Eric CAUMES, Maladies Infectieuses Pitié-Salpêtrière  (Paris); ;  Dr Jean-Louis CHABERNAUD Responsable du Smur pédiatrique A.Béclère (Clamart); Dr Hugues CHABRIAT Neurologie Lariboisière (Paris) ; Dr Franck CHAUMON Pédopsychiatre Hôpital sud Francilien (Evry) ;   Dr Michel CHENAUD chef du service de Pédiatrie CH (Tourcoing) ; Dr Emmanuel CHEURET. Neurologie-infectiologie pédiatrique. Hôpital des enfants (Toulouse) ; Dr Marie-Chantal CHEVALIER Département de Pédiatrie CH (Le Mans) ;   Pr Bertrand CHEVALLIER chef du service de Pédiatrie A.Paré (Boulogne) ;  Pr Christian CHIDIAC chef du Service des Maladies Infectieuses et Tropicales La Croix-Rousse (Lyon ) ;  Pr Thierry CHINET, Chef du Service de Pneumologie A. Paré (Boulogne); Dr Fadi CHOK CH (Gueret) ; Pr Olivier CHOSIDOW Dermatologie Pité-Salpêtrière (Paris); Pr Jacques CLEMENTY chef de service de Cardiologie CHU (Bordeaux ) ; Dr Olivier CLERC Médecin  coordinateur Hôpital local (Ile d’Yeu) ;  Dr Jerôme CLOUZEAU Pédiatrie CHU (Poitiers) ;  Dr Denis CONSTANTINI Gastro-entérologie C.H (Corbeil) ; Dr Gilles CONVERT Cardiologie CH (Roannes) ; Dr Muriel CORNET Bactériologie –Virologie Hôtel Dieu (Paris) ; Dr Hélène CORNILLE Oncologie pédiatrique (Avicenne) ; Dr Jean-Jacques CORNU Psychiatre Unité d’Addictologie CH Vauclaire (Montpon) ;  Dr Thérèse COUCHARD Biologiste Unité Fonctionnelle de Biologie Délocalisée C .H Sainte Anne (Paris) ; Dr Jean-Michel COULON  chef du service d’imagerie médicale CH (Arles) ;  Pr Marie-Thérèse COUSIN ancien chef du Service d’Anesthésie Réanimation Broussais (Paris) ;  Pr Patrice COUZIGOU, Hépato-Gastroentérologie  (Bordeaux) ; Dr Pierre CROVA Urgences Smur CH Pierre Oudot (Bourgoin) ; Dr Valérie CRUNUELLE Pédiatre CH Drou (Tourcoing) ; Dr Françoise DARCEL Neurologie Groupe hospitalier sud (St Pierre Réunion) ; Dr Alain DAUMONT chef du service de Médecine Interne -Rhumatologie Hôpital Lucien Hussel (Vienne); Dr Michèle DAUMONT chef du service de Médecine Interne -Endocrinologie Hôpital Lucien Hussel (Vienne);    Pr Jean-Marc DAVY chef de service de Cardiologie CHU (Montpellier) ;  Dr Marie De CORNULIER Pédiatrie Néonatalogie CH (St Nazaire) ; Dr Pierre DEBAT chef du service de médecine interne  CH (Bourg en Bresse) ;  Dr Pierre DEBAT Responsable de l’Hémovigilance  P.Brousse (Villejuif) ;Dr Dominique  DEBRAY  Pédiatrie -Hépatologie Bicêtre (Le Kremlin Bicêtre) ;  Pr Michel DEHAN chef du Service de réanimation néonatale, A. Béclère (Clamart); Dr Ghislaine DEKLUNDER chef du service des Explorations fonctionnelles cardiologiques Hôpital Cardiologique CHU (Lille) ; Dr Marc DELAY Cardiologie CHU Rangueil (Toulouse) ; Dr Gérard DELEPINE Chirurgie orthopédique .H.Mondor (Créteil);  Dr Nicole DELEPINE  Oncologie Pédiatrique Avicenne (Bobigny) ; ; Dr Jacques DEMEULENAERE  Psychiatre chef de secteur CH (Vienne) ;   Dr Sylvie DEPLUS Responsable de la Consultation d’Ophtalmologie St Louis (Paris);   Pr J..M .  DERLON, CHU( Caen); Pr Vincent DESCAMPS  chef  du service de Dermatologie Bichat- Claude-Bernard (Paris) ; Dr Isabelle DESGUERRE Pédiatrie Necker Enfants -Malades  (Paris) ; Dr Claudine DESOBRY-FICHEUXPédopsychiatre CH (Hénin –Beaumont) ;   Pr Denis DEVICTOR, chef du service de Réanimation Pédiatrique Bicêtre (Le Kremlin Bicêtre); Dr Jacques DEWILDE Cardiologie CHIC Cornouailles (Quimper) ;  Pr Jean-Charles  DEYBACH Biochimie Necker (Paris) ; Dr Catherine DOCHE Psychiatre Psychanalyste (Bordeaux) ; Dr Marie-Hélène DOGUET Psychiatre (Rouen) ;  Pr Jean-Paul DOMMERGUES chef du Service de Pédiatrie Bicêtre (Le Kremlin Bicêtre) ;  Pr Hervé DOUARD Cardiologie CHU (Bordeaux) ; Pr Luc DOUAY,chef du Laboratoire d’Hématologie-Immunologie Trousseau (Paris);  Dr Francois DOUCHAIN, chef du Service de Pédiatrie  ( Arras );  Dr Diane DOUMMAR Pédiatrie A. Trousseau (Paris)  Dr Françoise DRISS Hématologie  Bicêtre (Le Kremlin Bicêtre); ); Dr Dominique DUGARD chef du service de Médecine Polyvalente C.H (Le Mans ) ;  Pr Olivier DULAC Neuro-Pédiatrie Necker Enfants-Malades (Paris) ; Dr Patrice DUMOULIN chef du service de Gastroentérologie CH (Aubenas) ; Dr Caroline DUPONT Médecine Interne A.Paré (Boulogne) ; Dr Jean-Michel DUPONT Cytogénétique Cochin (Paris) ;  Dr Sandrine DURAND SMUR pédiatrique, A.Béclère (Clamart); Dr Laurent DURIS Psychiatre CH (Hénin-Beaumont) ;  Dr Dominique ELIAS Chirurgien oncologue  Institut Gustave Roussy (Villejuif) ;  Dr Muriel ELIASZEWICZ Immunologie clinique HEGP (Paris); Dr Philippe EMY chef du service d’Endocrinologie CHR (Orléans) ;  Dr Marc ESPIE, Cancérologie St Louis (Paris); Dr Eric ESTEVE chef du service de Dermatologie CHR (Orléans) ; Dr Pierre FARAGGI Psychiatre CH (Cadillac) ; Dr Isabelle FAYOLLE –MINON CHU (St Etienne) ;  Dr Jean-Patrick FEIT  chef du Service de Pédiatrie (Aubenas) ; Dr Roger FERRERI chef du service de psychiatrie infanto-juvénile Hôpital sud-francilien (Evry) ; Dr Brigitte FETIZON  Anesthésiste St Joseph (Paris) ;   Dr Frank FEUILHADE Cancérologie H.Mondor (Creteil);   Pr Geneviève FILLOLA CHU (Toulouse);  Dr Benoît FLEURY Alcoologue CHU St André (Bordeaux) ; Dr Roberto FLORES GUEVARA Laboratoire d'électrophysiologie du développement - INSERMHôpital de Port-Royal / Service de Médecine Néonatale(Paris) ;  Dr Sandra FOURNIER  maladies infectieuses St Louis (Paris) ; Dr Jacqueline FRAYSSE Cardiologue (Nanterre) ;  Pr Jacques FREY Professeur Honoraire de Biochimie CHU (St Etienne) ;  Dr Jean FRIEDEL responsable de l’Unité de Dermatologie CH W. Morey (Chalon-sur-Saône) ;   Dr Françoise FRIEMEL Physiologie H.Mondor (Creteil) ; Dr Karim GACEM Cardiologie C.H (Cholet) ;  Dr Jean-Luc GAILLARD Anesthésie –Réanimation  Jean Verdier (Bondy) ; Pr Françoise GALATEAU-SALLE Laboratoire d’Anatomie-Pathologique  CHU (Caen); Dr Christine GARRIGOU-CANEVET Psychiatrie CHS (Montbert) ; Pr Joël GAUDELUS chef de service de pédiatrie CHU Jean Verdier (Bondy) ;   Pr Alain GAUDRIC chef du Service d’Ophtalmologie Lariboisière (Paris) ;   Dr Annie GAUVAIN-PIQUARD Psychiatre (Orsay), Dr Jean-Pierre GAY-MONTCHAMP Pharmacien Hôpital Bellevue CHU (St Etienne) ;   Dr Antoinette GELOT Unité de Neuro-pathologie Trousseau (Paris) ; Dr Patrick GERBER Gynécologue –Accoucheur (Metz) ;  Dr Jean-Louis GERMAIN Anesthésie –Réanimation  Jean Verdier (Bondy) ;Dr Catherine GICQUEL, SMUR pédiatrique, A. Béclère (Clamart) ;  Dr François GIRAUD Urgentiste SAMU Hôpital Bellevue CHU (St Etienne) ;  Dr Caroline GIROS-ISRAEL Psychanalyste (Paris); Dr Michel GLACE  LE  GARS  CH service de médecine  (Billom) ;  Pr Eliane GLUCKMANN chef du Service des Greffes de Moelle Osseuse St Louis (Paris) ; Pr Jean-Claude GLUCKMANN chef du Service d’Immunologie et Hématologie Biologiques  St Antoine (Paris) ;  Dr Karine GOGUET CH (Cholet) ;  Pr Michel GOOSSENS chef du Service de Biochimie et Génétique H. Mondor (Créteil);  Pr Michel GOUDEMAND Chef du Service de Psychiatrie CHRU  (Lille) ; Dr GRANA-RAJNCHAPEL chef du service de Psychiatrie Hôpital sud Francilien (Evry) ;  Pr Jean-Didier  GRANGE chef du service d’ Hépato-gastroentérologie Tenon (Paris) ; Dr Michèle GRANIER  chef du service de Néonatalogie CH (Evry) ; Dr Mireille GRELIER chef du service de Biologie CHI (Fréjus - St Raphaël) ; Pr François GUERIN ancien chef du Service de Cardiologie Cochin  (Paris)  Président fondateur du CNDH ; Dr Marie-Pierre GUIHO-BAILLY Psychiatre CH (Cholet) ; Dr  Isabelle GUILHEM Service d'endocrinologie-diabétologie CHU Hôpital sud ( Rennes) ;  Dr Jean-Claude GUILLAUME chef du service de Dermatologie Hôpital Pasteur (Colmar) ; Dr Dominique GUILLET Psychiatre CH (Cholet) ;   Dr Isabelle GUILLOT Immunologie- Allergologie CHU Pierre Bénite (Lyon) ; Dr Emmanuel HACHE Psychiatre CH Roger Prévot (Moissselles) ;  Pr Jamil HAMZA chef du Service d’Anesthésie-Réanimation St Vincent de Paul (Paris) ;Dr Guy HANON Psychiatre C.H Esquirol (Saint Maurice);  Dr Béatrice HARVEY  pédiatre Maternité-Gynécologie CH (St Cloud) ; Dr Pierre HAUSFATER Médecine Interne Pité-Salpêtrière (Paris); Dr Fréderique HAY Pédiatrie CHG (Niort) ;  Dr Pierre HAYAT Chef de service de pédiatrie CH (Beaumont sur Oise) ;  Dr André HERAUDEAU Cardiologie CHIC (Castres-Mazamet) ; Dr Philippe HERICORD Service des Urgences St Antoine (Paris) ; Pr Daniel HERPIN Cardiologie CHU (Poitiers) ; Dr Alec HOLMES Psychiatre CH (Hénin-Beaumont) ;  Dr Catherine HUON responsable de l’Unité de Réanimation Infantile Médicale, St Vincent de Paul (Paris); Pr Jean-Marie HURAUX Ancien chef du service de Virologie Pitié-Salpêtrière  (Paris);  Dr Yves IMBERT chef du service de Médecine  CH (Agen) ; Dr Dina JOUBREL psychiatre CH Guillaume-Régnier (Rennes) ;   Dr Christian JOUVENCON  Maternité CH (Aubenas) ; Dr André JULIA Psychiatre C.H Guillaume Régnier (Rennes) ; Dr Efstratios KALAÏTZIS Chirurgien CH (Gueret) ;  Dr Chantal KALIFA Département de Pédiatrie Institut Gustave Roussy (Villejuif) ; Dr Rémi KOHLER Chirurgie Orthopédique Edouard Herriot (Lyon) ;   Dr Anne KONRAT Hôpital Les Magnolias ( Ballainvilliers) ; Dr Serge LACROIX chef du service de Pneumologie CH (Périgueux) ; Dr Christian LAGIER Hôpital Lucien Hussel (Vienne) ; Dr Marc LAGIER Responsable de l’Unité de Soins de Suite (CH de Chinon) ; Dr Jeanne LANGUEPIN Département de Pédiatrie médicale CHU Dupuytren (Limoges) ; Pr Gérard LASFARGUES Médecine du travail CHU (Tours) ;  Pr Jean-Marie LAUNAY chef du service de Biochimie Lariboisière (Paris) ; Dr Sylvie LAVAL Psychiatre Hôpital Lucien Hussel (Vienne)  Dr Jean LAVAUD Responsable du  SMUR pédiatrique Necker- Enfants-Malades (Paris) ; Dr Marc LE BIDEAU Pédiatrie CH (St Nazaire) ; Dr Jean-Alain  Le FOLL, psychiatre, chef de service, CH Guillaume-Régnier (Rennes) ;  Dr Armelle LE NAOUR- GUIVARCH Psychiatre (Lorient) ;  Pr Bernard LEBEAU chef du service de Pneumologie St Antoine (Paris) ; Dr Céleste LEBBE Service de Dermatologie  Saint-Louis (Paris ); Dr Jacques LEIBOWITCH Hématologie –Immunologie R.Poincaré (Garches);  Pr Pierre LECOMTE  Endocrinologie –Diabétologie CHU (Tours); Dr Eric LEGAC Chef du Département de Biologie, CHR (Orléans) ; Dr Benoit LEGAULT Cardiologie CHU (Clermont-Ferrand) ;  Dr Juliane LEGER  Pédiatrie –Endocrinologie Robert Debré (Paris) ; Pr Claude LEJEUNE  chef du Service de Néonatalogie Louis Mourier (Colombes) ;  Dr Marie-Cécile LELONG –TISSIER Résponsable du Smur Pédiatrique Hôpital des Enfants CHU (Toulouse) ;  Dr Jean-Bernard LEMAIRE chef du service de Gérontologie CH (Hénin-Beaumont) ;  Dr Marie-Paule LEMONNIER Cancérologie -Hématologie Avicenne  (Bobigny) ; Dr Eric LEPOUTRE chef du service de Médecine C.H.(Die) ; Pr Pierre LEQUIEN, chef du Service de  médecine Néonatale, Jeanne de Flandre (Lille) ;   Dr Gérard LEROY Cardiologie ( St Germain en Laye) ;  Pr Philippe LESAVRE, Service de Néphrologie Necker (Paris); Dr Chantal LESOUPLE Gastro-Entérologie CH (Gueret) ; Dr Emmanuelle LETAMANDIA- RICHARD Pédiatre Néonatalogie CHU Jean Verdier (Bondy) ;  Dr Geneviève LEY Gastroentérologue,Hopital Robert Ballanger,(Aulnay-sous-bois) ;   Dr Dominique LEYRONNAS, SMUR Pédiatrique A. Béclère (Clamart) ; Dr.Patrick  LIGEON LIGEONNET Service d'Ophtalmologie C H ( Valence) ; Dr Georges LION  Biologie Clinique C.H (Valenciennes) ; Pr François LIOT Biologiste Honoraire des Hôpitaux ancien chef du service des explorations fonctionnelles A. Paré (Boulogne –Billancourt) ; Dr Noelle LODE Responsable du SMUR pédiatrique Robert Debré (Paris) ; Dr  Isabelle LORAND Chirurgie Générale Hôpital Bicêtre (Kremlin-Bicêtre ) ;  Dr Pierre LORIOT Psychiatre CHS Sevrey /CHG W. Morey (Chalon sur Saone) ;  Dr François LORIMY Psychiatre (Paris) ; Pr Alain  LORTAT-JACOB chef du service de Chirurgie Orthopédique Ambroise Paré (Boulogne); Pr Olivier LORTHOLARY Maladies Infectieuses, Necker (Paris) ;  Pr Jean Pierre LOTZ, Cancérologie Tenon (Paris) ; Dr Gérard  LUCAS Médecine du travail et Centre d’Orthogénie (Nantes) ; Dr Joelle LUIZY chef du service de Médecine Interne Gériatrique CH (Rochefort sur mer ) ;  Dr Jean-Paul MABIRE Cardiologie CH (Trouville sur Mer) ; Dr Yves MAINGOURG Cardiologie Pédiatrique CHU (Amiens) ; Dr Fréderic MAITRE chef du service d’Anatomie-Pathologique CHR (Orléans) ; Dr Marie MANUELLO Psychiatre C.H Le Vinatier (Bron) ;  Dr Christian MARCELLI, Rhumatologie CHU (Caen) ; Dr Chantal MARCHAND Psychiatre Hôpital Edouard Toulouse (Marseille) ;  Dr Danielle MARGUERITAT Psychiatre des Hôpitaux (Paris) ; Dr Ludovic MARTIN Dermatologie CHR (Orléans) ; Dr Philippe MASSON chef du service de Néonatalogie CHG (Avignon) ; Dr Dominique MATHEZ Hématologie-Immunologie R.Poincaré (Garches);  Dr Claire MATHIOT Hématologie Biologique Institut Curie (Paris)  ; Pr Pierre MAURAN Physiologie CHU (Reims) ;  Dr Michèle MAYER  Neuro-Pédiatrie St Vincent de Paul (Paris) ; Dr Michel MAZEIRAT Gériatre CH Eugène Jamot (La Souterraine) ; Pr Paul MENU Chirurgie  cardio-thoracique CHU (Poitiers) ;  Dr Bruno MESNARD (CH de Tourcoing ); Pr Bernard MESSING, Nutrition Lariboisière  (Paris);  Pr Guy  MEYER,Service de Pneumologie HEGP (Paris) ; Dr Chantal MILLER chef du service d’anesthésie réanimation CHG (Auxerre) ; Dr Mostafa  MOKHTARI Fédération de Pédiatrie et Néonatologie  St Vincent de Paul (Paris ) ;  Dr Bernard MONTINET chef de service d’ORL CH (Metz) ; Pr François MOREAU Médecine Interne CHU (Bordeaux) ; Dr Abderrachid MORSLY Anesthésie-Réanimation,  R. Poincaré (Garches) ;  Pr Patrice  MORVILLE Chef du service de Pédiatrie CHU (Reims) ;  Dr Claude MOURIER  Dermatologue (Melun) ;   Dr Marie-Laure MOUTARD Neuro-Pédiatrie St Vincent de Paul (Paris) ; Dr Pierre MURRY Psychiatre chef de service au CHS (St Egrève  38) ; Dr Patrick NACHIN chef de service de Chirurgie Traumatologique CH (Montbéliard) ; Dr G NEDELEC, Chef du Service de Cardiologie. Président de la CME C.H ( les Sables d’Olonnes), ;  Pr Jean-François NICOLAS chef du Service d’Immunologie Clinique et Allergologique (CH Lyon Sud); Dr Michel NONENT Radiologie CHU (Brest) ;  Dr Isabelle NORMAND Endocrinologie-Diabétologie Hôpital Lucien Hussel (Vienne) ; Dr Odile NUIRY Pharmacien chef de service CHU (St Etienne) ; Dr Marie OLIVIER-MARTIN Ancien chef de service de Pédiatrie et Réanimation Néonatale CHI (Poissy St Germain en Laye) ; Dr Marc ORRILLARD Réanimation Polyvalente C.H (Chateauroux) ;  Dr François PARAIRE  Anatomie Pathologique –Médecine Légale R.Poincaré (Garches); Dr Nathalie PAREZ Urgences Pédiatriques, Trousseau  (Paris) ; Dr Eric PARIS Pédiatrie CH (Laval) ; Pr Fabrice PARKER Neurochirurgien CHU Bicêtre (Le Kremlin-Bicêtre) ; Dr Marie-Pascale PATTORET- GODART chef du service d’Ophtalmologie CH (Cognac) ;  Dr Jean-Michel PEDESPAN Pédiatrie Hôpital Pellegrin CHU (Bordeaux) ;  Pr Hervé PELLOUX chef du service de Parasitologie Mycologie CHU (Grenoble) ;Dr Jean-Claude PENOCHET Psychiatre CHU La Colombière (Montpellier) ;  Dr Valérie PERA GUILLOT Psychiatre  Hôpital de jour de la MGEN (Rouen) ;  Dr Michel PERET Chirurgien C.H (Cholet) ; Dr Thierry  PEREZ Unité Pédiatrique de soins intensifs CHU (Tours) ; Dr Dominique PERNIN Anesthésiste-Réanimateur CH (Lourdes) ;  Dr Jean-Yves PERRAUDIN Secteur de Psychiatrie CH (Cholet) ; Dr Marielle PERRICHON-REDIN CHG (Lons le Saunier) ;  Pr Dominique PEYRAMOND CHU de Lyon ; Dr Alain PICARD Neurologie Pédiatrique R.Poincaré (Garches) ;  Dr François PINON Médecin Honoraire des Hôpitaux (Paris) ;   Dr Frank PIRIOU Oncologie Médicale CHD (La Roche sur Yon) ;  Pr Christophe. PISON chef du Département de Médecine Aiguë Spécialisée CHU Grenoble Directeur INSERM E0221 Laboratoire de Bioénergétique Fondamentale et Appliquée (Grenoble) ; Dr Perrine PLOUIN Radiologie Pédiatrique, Necker Enfants-Malades (Paris) ;  Pr Stanislas POL, Hépato-gastro-entérologie Necker ( Paris);  Dr Pierre POLES Urgences CHR (Annecy) ; Dr Dominique POLLET chef de service des  Urgences SMUR CH (Cambrai) ;  Pr Gérard PONSOT chef du service de Neuro-Pédiatrie St Vincent de Paul (Paris) ; Dr Michel POTENCIER Psychiatre CH (St Venant) ; Pr Thierry POYNARD, Hépato-gastro-entérologie Pitié Salpêtrière (Paris); Dr Bernard PRADINES, chef du Service de Soins de Longue Durée C H (Albi) ;  Dr Alessandra PRINCIPE Urgences CH (St Brieuc) ; Dr Christophe PRUDHOMME  SAMU  93 Avicenne (Bobigny) ;  Pr Jacques PUEL Cardiologie CHU Rangueil (Toulouse) ;  Dr Philippe QUENTIN  Smur pédiatrique 92 A.Béclère (Clamart) ; Dr Hasinirina RAZAFIMAHEFA réanimation néonatale, A. Béclère(Clamart) ; Pr Jacques REGNARD Explorations fonctionnelles - CHU ( Besançon) ; Dr Catherine RENAUD Pédiatrie Hôpital St Camille (Bry-sur-Marne) ; Dr Philippe RENOU chef du Département de Médecine Interne et Oncohématologie CH (Le Mans) ;   Dr Isabelle REYNAUD Gynécologie -Obstétrique CHU (Dijon) ; Pr Michel REYNAUD chef du service  Psychiatrie Paul Brousse (Villejuif)  Dr Jean RIGAUD Cardiologie CH (Le Mans) ;  Dr Pierre RIVIERE Psychiatre (Paris) ; Karen RODET (Lyon Inserm), Dr Diana  RODRIGUEZ Neuro-Pédiatrie St Vincent de Paul (Paris) ; Dr Gilles ROGER service  d'ORL Pédiatrique Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau.( Paris ) ;  Dr Miguel ROJAS Cardiologie CH (Neuilly sur Seine) ; Dr Jean-Claude ROPERT chef du service de Périatrie-néonatalogie  (Neuilly) ;  Dr ROQUE AFONSO  Ana –Maria Microbiologie P. Brousse (Villejuif) ; Pr Jean ROUDIER chef du service de Rhumatologie EST  Hôpital  La Conception (Marseille) ;

Pr Jean-Claude ROUJEAU Dermatologie, H. Mondor (Créteil);  Pr Elisabeth ROUVEIX chef du Service de Médecine Interne A. Paré (Boulogne); Dr Daniel ROYER CH (Auxerre) ;  Aurore ROZIERES Chercheur ( Lyon Inserm),  Dr Robert RUBINSZTAJN Pédiatrie R. Poincaré (Garches) ;  Dr Eric RUDANT Pharmacologie P. Brousse (Villejuif) ; Dr Pierre SADOUL Psychiatre Hôpital sud-francilien (Evry) ;  Pr Jeffrey Z. SALAMA, Chef du Service de Neurologie Avicenne  (Bobigny); Dr Jean-Maurice SALEN Médecin Honoraire des Hôpitaux (Sarrebourg) ; Dr Paul SANYAS Département de Médecine Infantile CH (La Rochelle) ;  Dr Bruno SASSOLAS chef du service de Dermatologie CHU (Brest) ; Dr Sylvie SAUVION Pédiatrie, Jean Verdier (Bondy) ; Dr Albert SCHNEBELEN chef du Service de Pédiatrie CH St Catherine (Saverne) ; Dr Monique SELZ, psychiatre, psychanalyste (Paris ) ; Dr Françoise SIDANER-MAUPAS Psychiatre CHS (Caen) ;  Dr Pierre SIDON Psychiatre (Paris) ; Dr Anne-Marie SIMONPOLI  Médecine Interne Louis Mourier (Colombes) ;  Pr Didier SMADJA, Neurologie (Fort-de-France) ;Pr Alain SOBEL Immunologie Clinique H. Mondor (Créteil) ; Pr Jean-Claude SOULE chef du service d’ Hépato- Gastro – Entérologie Bichat Claude Bernard (Paris) ; Dr Henriette STACH Psychiatre CHSLa Valette (St Vaury) ; Dr Jean-Louis STACH Biologiste chef de service CH (Gueret) ; Dr Alain TABOURET CH (Gueret) ;  Dr Philippe TALON chef du service de Pédiatrie CH (Montfermeil) ;  Dr François TARRAGANO Cardiologue (Paris);  Dr Fredérick TEISSIERE service des Urgences Louis Mourier (Colombes) ; Dr Hervé TESTARD chef du service de Pédiatrie-Néonatalogie CH (Annemasse-Bonneville) ;  Dr Dominique THIBAUD Pédiatrie CH Marc Jacquet (Melun) ; Dr Jean-Yves THISSE Cardiologie Bel-Air (Thionville) ; Dr Jean-Pierre THOLON chef du service de Pédiatrie CHG (Château Thierry) ;   Pr Luc THOMAS chef du Service de Dermatologie (Lyon) ;   Pr  Michel THOMAS chef du Service de Médecine Interne Jean Verdier (Bondy); Pr  Thierry THOMAS chef du service de Rhumatologie CHU (St Etienne) ;  Pr Bernard TOMENO chef du service de Chirurgie Orthopédique Cochin (Paris) ; Pr Jean-Marc TOURANI Oncologie Médicale CHU (Poitiers) ;  Dr Marcel TOUSSAINT chef du service de Cardiologie CH (Longjumeau) ; Dr Thierry TREMINE chef du service de Psychiatrie C.H  R.Ballanger (Aulnay s/Bois) ;  Dr Christophe  TRIVALLE Gérontologie Paul Brousse  (Villejuif) ; Dr Alain TURBIDE ancien chef de service d’Anesthésie Réanimation CH (Cholet) ;   Dr Joëlle  VALARCHE Médecin du Travail CH (Le Mans) ; Pr Dominique-Charles VALLA, Fédération Médico-chirurgicale d’Hépato-gastro-entérologie Beaujon (Clichy) ; Pr Christian VALLE chef du service de Radiologie R . Poincaré (Garches) ;  Dr Cyril VENET Anesthésie-Réanimation Clinique Mutualiste ( Grenoble) ; Dr Marie-Florence  VERGER chef du Service de Médecine interne et Dialyse CH René Dubos (Pontoise); Dr Philippe VIC service de  Pédiatre C.H de Cornouaille  (Quimper) ; Dr Michel VIDAUD Service de Biochimie Beaujon (Clichy) ;  Laboratoire de Génétique Moléculaire UPRES EA3618 Faculté des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Université René Descartes Paris 5. Dr Patrice VIENOT CHG (Lons le Saunier) ; Dr François VINCHON Cardiologue CH (Le Mans) ;  Dr Robert VULTAGGIO-LUCAS ( CH de Chinon); Dr Estela WALLS Médecine Néonatalogie Port-Royal (Paris); Dr Aude WALLET Pédiatrie Rothschild (Paris) ;   Pr Pierre WARNET chef du  Service de Médecine Interne Lariboisière (Paris) ;  Dr Patrick WERNER Responsable du Service des Urgences Beaujon (Clichy) Président du CNDH;  Dr  Maryvonne WETCH Psychiatre Hôpital Esquirol (St Maurice ) ; Dr Pierre WOLKENSTEIN, Dermatologie H. Mondor (Créteil); Pr Elie Serge ZAFRANI, chef du Département de Pathologie H. Mondor (Créteil) ; Dr Charles ZARNITSKY chef du service de Rhumatologie C.H (Le Havre) ;  Dr Ariane ZELINSKY chef du service de  Pédiatrie CH (Niort) ;

Nous avons été profondément touchés lorsque vous avez envoyé votre « soutien le plus chaleureux » aux parents d’Orlane et lorsque nous avons ainsi appris que nous pouvions vous compter parmi toutes celles, tous ceux qui par milliers ne ménagent pas leurs efforts afin que cette petite enfant reçoive les soins que son état nécessite.

- Le Ministre s’engage à ce que les enfants adolescents et jeunes adultes actuellement suivis par cette équipe puissent continuer à l’être. »