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Témoignage Intégral de Carine Curtet
Présidente de l'Association AMETIST

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Témoignage Intégral du Dr Delépine
Pour le film Cancer Business Mortel

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Si vous souhaitez contacter Nicole Delepine
Rendez-vous sur son site :
site de Nicole Delépine

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Madame, Mademoiselle, Monsieur AMETIST apporte depuis 1990 une assistance aux jeunes malades en traitement individualisé, particulièrement en spécialité tumorale. L'Association est née avec le parrainage du Professeur Mathé créateur du traitement des leucémies dans les années 50,et de nombreux soutiens pour apporter cette aide morale et matérielle si précieuse et si nécessaire aux jeunes frappés par un cancer et à leurs familles.

AMETIST ne ménage pas ses efforts pour obtenir une reconnaissance pleine et entière du droit des enfants, adolescents et jeunes adultes frappés par un cancer de disposer dès l'annonce du terrible diagnostic, des meilleures conditions d'accueil et de soins. C'était le cas dans l'unité médicale d'oncologie pédiatrique de l'équipe du Dr Nicole Delépine installée depuis 2006, grâce à un protocole d'accord entre le ministre et l'APHP, à l'hôpital R Poincaré de Garches.

La situation depuis le début de l'année 2014 était très difficile suite au grignotage des moyens, au non renouvellement des médecins, et sans réponse claire sur l'avenir. En avril 2014 l'association a déposé une plainte en délaissement, contre l'Etat, espérant protéger les enfants d'une fermeture du service.

Cette action faisait suite aux mobilisations des 12 novembre2013, et 18 janvier 2014 et à de nombreux courriers à la Ministre de la Santé, ainsi qu'à tous les députés et sénateurs et autorités morales et personnalités publiques, aux campagnes d'affichage public dans Paris, à la production du film (Cancer business mortel), à la pétition de plus de 130 000 signatures.

Malgré cette volonté citoyenne, l'APHP a fermé, dans des circonstances indignes pour patients et personnel, l'unité de Garches, privant les enfants atteints de cancer d'une véritable offre de soins leur proposant une alternative à l'inclusion systématique et obligatoire dans les essais thérapeutiques.

L'Association est restée mobilisée jusqu'au départ de l'Hopital du dernier malade, dans des conditions dramatiques, le 7 août 2014 à 21H, en déposant plus de 20 recours et référés. Les droits des médecins, qui ont subi pression, menaces, harcèlement ont été piétinés, alors même que dans ces conditions très difficiles ils n'ont pas failli à leur mission de soin des enfants malades.

Les familles ont subi agressions, menaces, privation de droits qui ont amené la Ligue des Droits de l'Homme à se saisir de l'affaire et à interpeller l'Etat français. Le défenseur des droits a été saisi, la Cour Européenne des droits de l'homme, le conseil d'Etat, des actions pénales, le Conseil de l'Ordre, des référés ont été déposés : les avocats sont restés mobilisés à nos côtés jour après jour.

Aujourd'hui la situation pour les patients est très difficile : aucun hôpital n'est en mesure de continuer véritablement les traitements tels que pratiqués dans l'unité de Garches. La survie des enfants est en danger.

Nous devons continuer à nous battre. Nous avons besoin de vous, de votre mobilisation et de votre soutien financier. De nombreux recours juridiques doivent être déposés, pour obtenir la réouverture du service et la remise en cause d'une politique visant à promouvoir les essais à l'exclusion des traitements éprouvés, faisant perdre des chances de survie aux enfants atteints de cancer. Nous soutenons la recherche fondamentale mais pas les essais obligatoires qui font perdre des chances de survie aux malades quand des traitements existent, qui pourraient les soigner.

Nous remercions par ailleurs les donateurs (dons et legs) qui nous ont permis d'assurer, jusqu'à ce jour, notre mission de soutien des familles au jour le jour et qui nous ont permis de faire face aux frais engendrés par les actions de ces derniers mois.

Nous avons encore besoin de vous. Il n'est pas concevable que puisse être envisagée la fermeture d'une unité médicale qui représente une alternative thérapeutique légale reconnue par tous les textes fondamentaux quant à la liberté de choix des patients. Envoyez vos témoignages afin qu'Ametist puisse coordonner un immense mouvement citoyen pour le libre choix des traitements en cancérologie pour les enfants mais aussi aujourd'hui pour les adultes, qui d'après les témoignages que nous recevons subissent le même sort.

Soutenez nous en adhérant à l'association, en la faisant connaître et en nous donnant les moyens de faire les recours juridiques qui feront bouger les choses.

Pour que nos actions puissent continuer, merci de votre aide.

Pour faire un don à l'Association AMETIST, vous pouvez effectuer un don par CHÈQUE ou directement en ligne par PAYPAL.

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