Parce que Nicole Delépine refuse les protocoles de soins adoptés par la plupart de ses confrères, cette pédiatre cancérologue est devenue le mouton noir de la profession. Pourtant, c'est parfois à elle qu'on s'adresse, ultime carte qu'on joue pour la survie d'un enfant

Atteint d'un cancer depuis 2002, le petit Nicolas a d'abord été suivi par l'équipe du CHU de Marseille. Insatisfaits, ses parents ont ensuite décidé de le confier au Dr Nicole Delépine, chef de service d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Avicenne (Bobigny). Adulée par les familles des enfants qu'elle accueille, vivement critiquée par la majorité de ses collègues cancérologues pédiatres, cette praticienne est connue pour son refus des traitements standards et des essais de médicaments. Préférant des protocoles plus légers, palliatifs.

Les époux Goulette refusaient la thérapie prescrite par un cancérologue du Mans. Un juge des enfants leur avait retiré l'autorité parentale. « La justice nous a rendu, à moi et à ma femme, notre dignité. » A la sortie de la salle d'audience de la chambre spéciale des mineurs de la cour d'appel d'Angers, mardi 26 juillet, l'émotion est palpable dans la voix de Gérard Goulette, le père d'Alexis. Lui, son épouse et leur fils de 15 ans, atteint d'un cancer, repartent du tribunal libres d'exercer pleinement leurs droits parentaux et libres de faire soigner Alexis dans l'hôpital de leur choix. Chemise à fleurs, mains dans les poches et casquette vissée sur la tête, l'adolescent a le sourire.

LA DIFFAMATION pourrait bientôt devenir une sous-spécialité de la cancérologie pédiatrique. Quand ce n'est pas l'Institut Gustave-Roussy qui attaque l'Union des familles laïques (UFAL), comme ce jeudi 6 janvier, c'est Nicole Delépine qui poursuit l'IGR, comme ce fut le cas en septembre 2002. Mais ces épisodes judiciaires ne sont que la face visible d'une guerre intestine qui secoue le monde de l'oncopédiatrie depuis vingt ans. En France, environ 1 800 enfants développent chaque année un cancer (70 % de tumeurs solides et 30 % de leucémies). C'est peu mais toujours très grave et cette maladie orpheline représente la deuxième cause de décès - après les accidents - chez les moins de 15 ans.

Suite à l’article paru le 28 octobre 2002, intitulé " Pérenniser la prise en charge des cancers à Avicenne ", le Docteur Delepine nous demande de préciser : " Le tribunal a considéré que la totalité des imputations proférées à mon égard constituaient des diffamations, a rejeté les éléments apportés par le Professeur Tursz au titre de la vérité des faits diffamatoires, a jugé qu’il ne lui appartenait pas de juger de la légitimité scientifique des critiques par le Professeur Tursz de mes méthodes et publications, et l’a condamné à une amende et à la somme de 1 euro symbolique. C’est ce que je demandais.

Nicole Delépine dirige un service de cancérologie pédiatrique unique en France ; pas de traitement standard, pas d'essais de médicaments, mais de la compassion, de l'acharnement et une molécule, vieille de 30 ans. Elle est au centre d'une polémique qui sème la pagaille dans la communauté médicale.

L’assistance publique des hôpitaux de Paris souhaite " reconstruire " l’équipe soignante du service de cancérologie de l’hôpital Avicenne. Le Dr Nicole Delépine, en charge du traitement du cancer des enfants à l’hôpital Avicenne de Bobigny, en Seine-Saint-Denis, a perdu vendredi un procès en diffamation intenté au Pr Thomas Tursz, directeur de l’institut Gustave Roussy de Villejuif qui contestait ses méthodes.

Deux journalistes, Pierre Lacombe et Loïc Dufour, ont publié en mars une enquête minutieuse sur le fonctionnement des services de cancérologie de l'enfant. Dans leur livre, intitulé Enfants cobayes, cancer de l'enfant : enquête sur les dérives d'un système (éditions Michalon), ils s'interrogent sur « les essais thérapeutiques randomisés [tirés au sort] qui sont devenus une règle indiscutable ». Plusieurs témoignages de parents, qui accusent des médecins de ne pas leur avoir dit toute la vérité sur les traitements qu'ils pratiquaient sur leur enfant et sur les autres possibilités de soins, ont incité les deux auteurs à « essayer de comprendre » la prise en charge des enfants cancéreux.

Cheveux clairsemés, Orlane, deux ans, sourit, minuscule, dans les bras protecteurs de son père. Lui tremble d’émotion : " Nous refusons de faire mutiler notre enfant. " L’enfant était traitée à Rennes. Un cancer. Envoyée dans un grand centre de la région parisienne, on a fait comprendre à ses parents qu’ils n’avaient plus grand-chose à espérer. Peut-être l’amputation, la désarticulation du membre atteint. Les parents ont appris qu’à l’hôpital Avicenne, à Bobigny (Seine-Saint-Denis), l’unité du docteur Nicole Delépine soignait autrement, et qu’elle avait sauvé des enfants que les grands centres renonçaient à soigner.

Pr Philippe Even, ancien doyen de la faculté de médecine Necker-Enfants malades. Son ouvrage, les Scandales des hôpitaux de Paris et de l’hôpital Pompidou (Le Cherche-Midi, 2001) a révélé l’ampleur de la crise du système hospitalier français : " J’ai rencontré le Dr Delépine. Je ne partage pas forcément ses prises de position tranchées, mais c’est une praticienne intelligente, compétente. Elle ne court pas après les honneurs. Elle voudrait simplement qu’on la laisse soigner ses malades, et sur ce plan elle a totalement raison. Parce qu’elle ne fait pas partie du sérail, elle est soumise depuis vingt-cinq ans à des pressions de tous les côtés. C’est un bon médecin, et il n’y en a pas tant que cela à ce niveau, dans ces maladies là. Il faudrait l’intervention d’un médiateur pour chercher une solution utile à tout le monde, et en premier lieu aux patients. "

Charge retenue contre les docteurs Nicole et Gérard Delépine : ils ont répondu à des interviews. En réalité, c’est leur opposition à certaines pratiques thérapeutiques dépassées qui est visée.

Le célèbre cancérologue Lucien Israël fut l’un des tout premiers à contester la pratique des essais randomisés dans le traitement des cancers. Il nous explique les raisons de son opposition... Quant à la procédure disciplinaire engagée contre les docteurs Nicole et Gérard Delépine, Lucien Israël estime que "la mesure du conseil de l’Ordre est déplacée".

Un bien bon titre pour un bouquin que ces "neuf petits lits...". Tout autre ne rendrait pas compte de l'immense difficulté d'exister pour le service et les malades du Docteur Nicole Delépine. Le livre émouvant d'une femme courageuse.

Médecin spécialisé en cancérologie pédiatrique depuis quinze ans, le Docteur Nicole Delépine a effectué une séance de dédicace de son livre "Neuf petits lits au fond du couloir" à la librairie du Collège.

Ici est le lieu d'un combat quotidien pour rester en vie. L'équipe du Docteur Nicole Delépine s'attache à créer des conditions pour que le désir de vivre soit l'allié du traitement personnalisé qu'elle s'évertue à mettre au point pour chaque patient.

Candidate sur la liste Bouge l’Europe ! aux dernières élections européennes, Nicole Delépine a découvert au cours de la campagne électorale l’ampleur des dégâts. Responsable du service pédiatrie-oncologie de l’hôpital Avicenne (Seine-Saint-Denis), elle réclame d’urgence un moratoire d’application du SROS deuxième génération.

Nicole Delépine est une battante. Une battante au large sourire et à la poignée de main franche. Elle est médecin dans le service d’oncologie de l’hôpital pour enfants Robert-Debré, à Paris. Spécialiste des cancers des os. Nicole bataille depuis près de quinze ans pour exercer les traitements très innovants mis au point avec son mari. Leurs travaux, et leurs résultats, sont reconnus par la communauté médicale internationale, mais en France, son service se réduit comme peau de chagrin. Et son expérience de la parité, à l’hôpital, est limitée à sa plus simple expression. Surtout en pédiatrie.

Un enfant atteint d’un cancer des os. Suivi dans un service reconnu internationalement pour sa compétence. Imaginez que ce service ferme. Que l’équipe médicale soit dispersée. Le suivi des traitements soumis à moult interrogations. Les malades, leurs parents, et le personnel soignant du service d’oncologie de l’hôpital Robert-Debré, à Paris, se débattent depuis plusieurs mois dans ce cauchemar. Sans obtenir de réponse satisfaisante de l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP).

LA présidente de l’association AMETIST (Assistance aux malades en traitement intensif en spécialité tumorale), Jacqueline Couvrat-Devergne, s’indigne du "mauvais procès" intenté au service d’oncologie de Robert-Debré. Elle explique les raisons d’une année d’engagement auprès des parents des enfants malades. Votre association, AMETIST, s’est engagée à fond pour la sauvegarde du service d’oncologie de Robert-Debré. Pourquoi ? Je juge scandaleux qu’on décide arbitrairement de la fermeture d’un service qui a fait ses preuves, et qui est reconnu pour sa compétence en France comme à l’étranger.

Le cancer des os ou des parties molles (reins, muscles, système neurologique) frappe très rarement les adultes et les petits enfants. Il touche les adolescents, selon la définition de cette période de la vie donnée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (8-10 ans pour les filles, 9-11 ans pour les garçons). Jusque dans les années quatre-vingt, l’amputation accompagnée de chimiothérapies randomisées étaient les seuls traitements pratiqués. Le professeur Jean-Claude Desbois et le docteur Nicole Delépine ont mis au point des protocoles individualisés et des prothèses évolutives, qui permettent d’éviter l’amputation.

Le travail de l’équipe Desbois-Delépine est reconnu par des spécialistes internationaux des cancers des os et des parties molles. Depuis l’annonce de la fermeture, des lettres de soutien parviennent régulièrement à l’hôpital Robert-Debré. En France, le célèbre professeur Lucien Israël est intervenu auprès de l’AP-HP, du président de la République et du maire de Paris.