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LE PLAN CANCER TUE LES ENFANTS DE GARCHES!

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L'Association Ametist dénonce un nouveau scandale sanitaire
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NOUVEAU SCANDALE SANITAIRE D'ÉTAT


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Le Plan Cancer III prévoit le doublement du nombre d'essais thérapeutiques d'ici à 2019.

Contreverse :
En France, les patients atteints d’un cancer reçoivent une double peine : la maladie et l’inclusion obligatoire dans les essais thérapeutiques pour devenir des cobayes des laboratoires pharmaceutiques avec l’aide des hôpitaux publics (notamment AP-HP).

Les essais thérapeutiques, appelés aussi « études ou essais cliniques », correspondent à de la recherche sur les êtres humains afin de prouver la validité d'un nouveau traitement. Ces études incluent les essais randomisés contrôlés : les patients ne savent pas s’ils reçoivent un vrai traitement ou un placebo.

Alors qu’il existe des traitements éprouvés, efficaces à 80-90%, ayant fait leurs preuves depuis plusieurs dizaines d’années, le système médical français impose un monopole1 : seuls les traitements expérimentaux (donc incluant les essais thérapeutiques) sont proposés aux patients. Pourquoi ? Car ce sont les nouvelles molécules qui rapportent de l’argent aux labos pharmaceutiques !

Le service oncologique de Garches, dirigé par Dr. Delépine, était le seul service indépendant en France. Or l’AP-HP, avec le soutien de la Ministre de la Santé, l’a fermé arbitrairement et illégalement2 en août 2014. Les enfants malades de cancer ont été traités comme des prisonniers3 puis renvoyés dans le système médical, aux médecins qui les ont déjà condamnés4, et avec un accompagnement médical inapproprié5, au grand désespoir de leurs parents. Les parents n’ont plus aucun choix : accepter ou être privés de leurs droits parentaux6 !

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Urgence : sauver les enfants malades de Garches :
L’association AMETIST qui défend le service oncologique de Garches a lancé une vingtaine de recours juridiques pour faire face à l’autocratie de l’AP-HP. Mais un combat juridique est toujours long. Sachant qu’une tumeur peut doubler en 10 jours, les petits malades ne peuvent pas attendre7. Un premier enfant est déjà décédé8.

Combat à mener : donner aux patients un choix thérapeutique, retrouver la liberté des soins :
Nous sommes tous concernés : quels patients, quels parents voudraient, de leur plein gré, sacrifier leurs enfants pour l’intérêt de la science alors que des traitements éprouvés existent ? Aujourd’hui ils n’ont plus aucun choix. Brisons ce monopole, offrons un choix thérapeutique aux patients et la liberté de soigner aux médecins !

INVESTIGUEZ, RÉVÉLEZ LA VÉRITÉ, POUR OBLIGER L’ÉTAT
AU DIALOGUE QU’IL REFUSE


Bref historique du service d’oncologie pédiatrique de Garches :

1988 : initialement, ce service était établi à l’Hôpital Robet Debré, Paris. Il a la particularité de suivre des protocoles de soins éprouvés aux Etats-Unis et bénéficie depuis une trentaine d’années de reconnaissance au niveau international avec des taux de guérison atteignant jusqu’à 90 % (de 50 à 70 % partout ailleurs), grâce aux soins individualisés adaptés à chaque patient et le refus des inclusions systématiques en première intention en essais thérapeutiques.

2003 - 2004 : après un déménagement à l’Hôpital Avicenne, Bobigny, l’État tente une fermeture de ce service unique en France9. Mais grâce à une forte mobilisation des associations, de la presse et des hommes politiques, un accord est signé entre le Ministère de la Santé et l'AP-HP le 19 octobre 2004. Cet accord entérine une implantation durable du service de Dr. Delépine à l’Hôpital Raymond Poincaré, Garches (voir la dernière page).

2009 : la loi Bachelot portant réforme de l'hôpital, promulguée le 21 juillet 2009, a généré le regroupement des services en pôles. C’est ainsi que le service de Dr. Delépine a été intégré au pôle de Pr. Chevallier. A partir de ce moment, une diminution progressive des moyens humains et matériels est observée au sein du service.

2013 - 2014 : la menace d’une fermeture du service monte en puissance. Les associations, la presse et les hommes politiques se mobilisent de nouveau mais ne parviennent pas à empêcher la fermeture du service. Une fermeture illégale puisqu’elle dénie l’accord de 2004 et ne respecte pas les obligations réglementaires. L’AP-HP et la ministre de la Santé Marisol Touraine refusent obstinément tout dialogue avec les associations et les parents de malades, malgré de nombreuses sollicitations.
Dr. Nicole Delépine publie le livre « Neuf petits lits sur le trottoir, 2014, Fauves Editions » pour dénoncer ce nouveau scandale sanitaire.

Références sur le sujet :
- Les sites Internet www.ametist.org et www.enfants-cancer-garches.fr regroupent de nombreux témoignages, communiqués de presse, articles de presse, vidéos...
- Le mur de photos de soutien aux enfants malades de Garches : Facebook des Enfants Malades de Garches
- Les publications de Dr. Nicole Delépine (biographie, publications, bibliographie sur www.nicoledelepine.fr)
- Un film de Jean-Yves Bilien « Cancer... Business mortel ? » dont les extraits sont publiés sur Youtube - Nombreuses vidéos, témoignages, interviews sur Youtube et Dailymotion avec le mot clé « Garches ».

- Des livres écrits par le Docteur Nicole Delépine :
livre nicole delépine Neuf petits lits sur le trottoir, 2014, Fauves Editions
livre nicole delépine Le cancer, un fléau qui rapporte, 2013, Michalon Editions
livre docteur nicole delépine Ma liberté de soigner, 2006, Michalon Editions
livre delépine Neuf petits lits au fond du couloir, 2000, Michalon Editions


1 - Le monopole des soins oncologiques se traduit par l’absence de choix thérapeutique offert au patient. AMETIST, 28/08/2014 : « Le service de Garches était le seul en France à respecter le consentement éclairé. Malgré les propos de Mme Touraine, de nombreux enfants sont inclus dans les essais sans leur accord. En effet, si les documents appelés « consentement éclairé » sont bien signés par les familles, ces documents ne sont absolument pas «éclairés » en ce qu’ils ne comprennent jamais les autres traitements pouvant être proposés avec leurs bénéfices/risques comme le prévoit pourtant la loi. Les familles n'ont donc pas toute l'information à laquelle ils ont pourtant droit, afin de prendre une décision "éclairée". »

2 - Pour qu’un service oncologique soit déménagé ou fermé il faut une autorisation de l’ARS. Or il n’y a aucun arrêté de fermeture officiel pour le service de Dr. Delépine.

3 - AMETIST, 17/07/2014 : « Il a été mis en place depuis une quinzaine de jours des vigiles exerçant, 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24, un filtrage et une restriction des droits de visite pour accéder aux enfants hospitalisés dans ce service : trois vigiles sont postés à l'entrée de l'hôpital, trois autres sont à l'entrée principale du bâtiment abritant l'unité de soins, un autre est à l'entrée arrière (qui est une issue de secours, de surcroît) et même à l’escalier qui mène au super U...
Chaque fois que les parents des enfants malades reviennent dans le service, il leur faut redécliner leur identité et les gardiens vérifient sur une liste qui leur a été communiquée par la sécurité de l'hôpital qu'ils sont bien inscrits parmi les personnes autorisées. Toute personne non inscrite sur cette liste ne peut donc y pénétrer et est refoulée. Ainsi, plusieurs membres des familles de ces enfants malades venant de province pour leur rendre visite se sont faits refuser l'accès en fin de semaine dernière... Les parents de ces enfants comparent cet état de tension à un contexte de droit de visite à des détenus. »

4 - AMETIST, 25/09/2014 : « La plupart des échanges avec les oncologues sont démoralisants, on condamne sans appel les enfants, tout en constatant par ailleurs leur très bon état général ! Par exemple : La petite K. qui deux ans plus tôt était condamnée aux soins palliatifs par plusieurs oncologues, est aujourd'hui toujours pleine de vie, allant à l'école comme beaucoup d'autres patients de Garches même si son état nécessite encore des traitements de chimiothérapie. Or, après avoir ausculté K., et s'être étonné de son excellente condition générale, l'oncologue du nouveau centre de référence affirme froidement aux parents de K. : "Je n'ai jamais vu un enfant survivre après deux récidives de ...." et pourtant la conversation continue en proposant une recherche ALK en vu d'une proposition d'essais cliniques. ». NB : Les soins palliatifs sont des soins délivrés à la personne atteinte d'une maladie grave pour accompagner sa « fin de vie » et non pour la guérir. L’objectif est de soulager les douleurs physiques et la souffrance psychologique.

5 - AMETIST, 07/08/2014 : « Deux enfants ont étés transférés à l'hôpital Paul Brousse à 20h30 en état d'aplasie c'est à dire en situation de risque sanitaire majeur. Pour les deux autres enfants le retour à domicile aurait été proposé... Ce soir l'APHP démontre que sa mission n'est pas de défendre les droits des patients, ni d'appliquer la loi. Avec une liste d'atteintes aux droits des citoyens extrêmement longue, dénoncée en partie par la ligue des droits de l'homme, ne respectant pas les droits des patients (vol et perte des dossiers médicaux, consultation sans droit des patients, mise à pied intempestive des médecins pour démanteler le service, .....) et bafouant son rôle de protection des enfants et des malades, l'APHP, dirigée par M. HIRSCH, n'a rien a envier aux gouvernements largement critiqués pour déni de démocratie. »
AMETIST, 26/10/2014 : « A la suite de la fermeture, les patients ont erré de service en service, cherchant désespérément une « continuité de traitement », mais n’ont eu souvent que des chimiothérapies retardées, des examens farfelus à refaire (comme la demande d’un audiogramme avant chaque chimio), des centres admettant pour certains leur incompétence dans ces traitements pourtant éprouvés et pratiqués à l’international par de nombreux pays et depuis de très longues années, et des tumeurs qui pendant ce temps sont reparties de plus belle alors qu’il est essentiel de ne pas les laisser « souffler ». »

6 - Pour avoir un choix thérapeutique, un adulte malade qui refuse le système médical français et ses essais randomisés peut aller se faire soigner à l’étranger, principalement aux États-Unis. Encore faut-il avoir les moyens financiers importants pour le faire. Mais un parent d’enfant malade n’a vraiment aucun choix : s’il refuse les soins imposés en France, le juge des enfants est saisi pour le priver des droits parentaux et mettre l’enfant sous tutelle. A l’instar de ce petit britannique dont on a diabolisé les parents (qui ne cherchaient qu’à sauver leur enfant avec des soins alternatifs à l’étranger) pour mieux le rendre au système médical.

7 - La ministre de la Santé avait présenté cette fermeture de service comme un simple déménagement (sans toutefois déménager l’équipe médicale !) à l’hôpital Ambroise Paré, Boulogne-Billancourt, et en promettant une continuité de soins. Il n’en fut rien !
AMETIST, 11/09/2014 : « Ces petits étaient destinés à migrer à l’hôpital Ambroise Paré. Ce service était censé appliquer les traitements de Garches « qu’on suivrait à la lettre ». La ministre avait dit "à moins de 5 km, M. J-J Bourdin" ! Pourtant lorsque des parents ont demandé la possibilité de faire faire la chimiothérapie de leur enfant à l'Hôpital Ambroise Paré, on leur indiqua rapidement que cela était impossible : un courrier reçu du chef de département d’oncologie pédiatrique de Curie contredit la version du chef de pôle et de la ministre rabâchée sur les ondes depuis mai 2014. La chimiothérapie prévue ne pouvait pas être pratiquée à Boulogne : le service de pédiatrie d’Ambroise Paré ne dispose ni des moyens matériels et humains ni en conséquence de l’autorisation ARS pour ces soins spécialisés ! les cures ne pourront donc pas se faire à Ambroise Paré. »
AMETIST, 26/10/2014 : « Le temps de doublement d’une tumeur chez un organisme jeune, en pleine croissance est très court (une dizaine de jours dans certains cas), et les patients, service de Garches fermé, sont restés des semaines sans traitement. Aujourd’hui ils sont en grave danger, il est démontré que la continuité ne peut pas être assurée au sens propre, même s’ils reçoivent des médicaments, et que la garantie que tout ce qui peut être fait, au mieux pour nos enfants ne le sera pas. On leur dit de tourner la page, que c’est telle équipe qui décide maintenant... »

8 - AMETIST, 26/10/2014 : « Ce que nous redoutions depuis la fermeture de cette unité est malheureusement arrivé. Le décès du premier petit patient victime de la fermeture du 7 août. Il reste 249 patients, si l'on se base sur le nombre de patients qu'a reçu cette unité les années précédentes, mais dans l'immédiat la vie d'une trentaine de petits patients est en jeu à court terme.
Cet enfant, condamné par le service qui a pris le relais de Garches et qui ne lui a d’emblée laissé aucune chance dès la première consultation. Il avait pourtant repris l’école en septembre. Il est décédé quelques semaines seulement après que le Professeur Chevalier, pédiatre, non oncologue, chef de pôle et chef du service de pédiatrie d'A. PARE, l’ait renvoyé chez lui le jour de la fermeture, le 7 août 2014 en le déclarant « faux malade », et disant de lui qu’il était en hospitalisation dans le seul but d’occuper le service pour éviter la fermeture.
La vie des enfants est en danger, et plusieurs enfants sont encore en très grande détresse alors qu'ils allaient mieux avec les traitements VERITABLEMENT PERSONNALISES et surtout avec les traitements éprouvés utilisés par l'équipe de Garches. La plupart de ces enfants avaient reçu un premier "essai thérapeutique " dans ces grands pôles, sans succès, et y avaient été condamnés une première fois aux soins palliatifs. Alors quand ils y retournent ... »

9 - Cette unité était la seule à ne pas faire d'expérimentation sur nos enfants, à les traiter avec des chimiothérapies connues et à leur donner la possibilité d’exercer le libre choix thérapeutique qui clairement a permis à de nombreux patients des rémissions inattendues car ils avaient été envoyés en soins palliatifs par les autres services d’oncologie.


Contact presse
Carine Curtet
06 08 41 71 12
carine.curtet@gmail.com
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