C’est fait. L’Unité du Docteur Delépine a été officiellement installée à Garches sous l’égide du Ministère de la Santé (représenté par le Dr Nizri et Madame Toupillier, pour la DHOS, en présence de M. Patrick François, ancien chef de Cabinet du Ministre Douste-Blazy), de la Direction de l’AP-HP (représentée par Madame Emmanuelle Wargon et M. Alain Lepère), du Directeur de l’Hôpital Raymond Poincaré, Monsieur Jean-Michel Péan.
Plus de 100 invités étaient présents (médecins, personnels médicaux et paramédicaux, parents et patients) avec les Associations qui réclament depuis des années une reconnaissance officielle de cette Unité médicale pratiquant des traitements individualisés et un suivi permanent des jeunes patients victimes d’un cancer.
Le Docteur Delépine devait rappeler dans son discours que " la cancérologie pédiatrique qui concerne 2000 enfants par an (et augmente de 1% chaque année) représente la première cause de décès chez l’enfant de moins de 15 ans à égalité avec les accidents ". Souci de santé publique, elle ne peut être " enfermée dans la seule voie du tout essai thérapeutique connaissant ses limites et ses dérives ". C’est de " la nécessité de la prise en charge individualisée du traitement des patients et du respect des règles d’éthique qui la sous-tend qu’est née cette Unité médicale, il y a plus de 20 ans " devait-elle rappeler.
Les Présidents des Associations AMETIST (Michel Landron) et Terry le Petit Ange (Rebecca Horiot) ajouteront qu’elle n’a survécu qu’au prix d’une exceptionnelle mobilisation qui a rassemblé médecins, parents, patients et associations pour obtenir une reconnaissance officielle capable d’assurer aux parents et aux patients une véritable alternative thérapeutique à l’inclusion automatique dans les essais thérapeutiques dont le soin n’est pas la première vocation.
Madame Toupillier a souligné que " ce combat des Associations a été bien compris par les autorités ministérielles qui ont décidé de conforter l’équipe du Dr Delépine ". Le représentant du Ministre, le Dr Nizri, précisera qu’il s’agit " d’assurer à des enfants malades du cancer un suivi médical de qualité en toute sécurité dans un environnement favorable ".
Quant à Madame Wargon pour l’APHP, elle annonce que " l’INCa (Institut National du Cancer) doit élaborer des critères de prise en charge en oncologie pédiatrique dans le cadre duquel le travail de l’Unité du Dr Delépine pourra être évalué et reconnu. "
Pour AMETIST cette inauguration est comprise comme un appel à briser définitivement le monopole d’essais thérapeutiques standardisés, de fait imposés, contraire au libre choix thérapeutique pourtant reconnu dans la législation française.
Si l’Unité du Docteur Delépine figure dans le répertoire de l’APHP, il reste à porter à la connaissance de tous les parents dont l’enfant est atteint d’un cancer la possibilité de prise en charge initiale d’un traitement individualisé par l’Unité d’Oncologie pédiatrique de l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches. Or la plupart l’ignore, la seule voie offerte étant toujours l’inclusion dans des essais thérapeutiques standardisés qui ne sont pas nécessairement adaptés aux exigences du combat immédiat contre la maladie.
L’inauguration officielle doit également signifier une reconnaissance universitaire pour assurer la pérennité de l’Unité (externes, internes, chef de clinique…) qui resterait sinon, de nouveau, menacée de fermeture.
Avec la garantie du recrutement des personnels nécessaires pour monter à 13 lits + 2 en hôpital de jour, ce sera la question centrale lors de la réunion du Comité de suivi du protocole de 2004 qui se tiendra fin mars 2007.
AMETISTÂ :Association Loi 1901 sous le Haut Patronage de Mr le Professeur Georges MATHE
L'ASSOCIATION
30/03/2015 