Actualité de l'Association Ametist

(Le 11 décembre 08) à Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative :
Nous nous permettons de revenir vers vous pour vous demander de réunir le "Comité de suivi" (Ministère, AP/HP, Responsable de l’Unité, Associations) pour faire le point et garantir l’avenir de l’Unité d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches et du libre choix thérapeutique pour les victimes du cancer frappant nos jeunes.

Votre Ministère, avec la Direction de l’AP/HP, avait mis en place un « Comité de suivi » ayant organisé et contrôlé les conditions du transfert de cette Unité médicale de l’Hôpital Avicenne de Bobigny à Garches conformément au protocole signé  par votre prédécesseur, Mr DOUSTE BLAZY, l’AP/HP et les Associations comme AMETIST.

Le protocole a été globalement respecté et les conditions d’accueil et de soins de l’Unité médicale du Dr Delépine sont satisfaisantes.

L’inquiétude des jeunes patients, des parents et de l’équipe médicale est néanmoins très forte quant à l’avenir proche de cette Unité médicale qui a la particularité d’offrir aux jeunes patients une thérapeutique médicale basée sur des soins cliniquement individualisés.

Elle représente une alternative thérapeutique à l’inclusion quasi automatique dans des essais standardisés, voire randomisés, et permet l’exercice réel du droit au 2ème avis et au libre choix thérapeutique des patients (et de leur famille pour les enfants).

Or, nous sommes encore dans une situation tout à fait exceptionnelle :

1.       Si tous les services d'oncologie pédiatrique ont reçu leur labellisation, cette unité ne l’a toujours pas obtenue et n’a jamais reçu la visite de l’INCa.

2.       Alors que cela avait été présenté comme une obligation par le Ministère, l’Unité médicale n’est pas incluse dans un pôle ce qui handicape son recrutement.

3.       A cette date, elle n’est donc toujours pas un service médical de référence à part entière.

Les conséquences sont graves.

N’étant pas un service de référence, les parents (et les jeunes patients) ne sont pas officiellement informés de leur possibilité d’y faire soigner leur enfant. Parvenir à cette hospitalisation relève d’un véritable parcours du combattant.

L’unité rencontre des obstacles pour garantir à tous les patients venant pour un deuxième avis la prise en charge des transports à 100% par la Sécurité Sociale, malgré les engagements très clairs pris sur ce point.

La pérennité du service n'est donc absolument pas assurée et le choix d'une véritable alternative thérapeutique en oncologie pédiatrique est menacé.

Vous comprendrez dans ces conditions que tout ce qui peut-être dit sur les éventuelles conséquences des mesures actuelles de restructurations de la Santé publique et de l’AP/HP avive nos craintes.

Les critiques de la Cour des comptes quant à la mise en œuvre du Plan Cancer ne sont pas là pour nous rassurer, bien au contraire.

C’est pourquoi nous souhaiterions qu’une réunion du « Comité de suivi » (1) soit organisée afin d’examiner la situation et apporter aux familles et aux jeunes patients la garantie de la pérennité de cette unité médicale qui doit enfin être reconnue officiellement.

Nous vous prions de recevoir, Madame la Ministre, nos salutations respectueuses et dévouées à la lutte contre le cancer qui frappe nos enfants et leur famille.

Pour le Conseil d’Administration d’AMETIST

Le Président

Michel LANDRON.

Copie au Directeur de l’AP/HP

et au Président de l’INCa.

 

(1) Le Comité de suivi, qui s’est réuni pour achever le contrôle des conditions du transfert entre l’Hôpital Avicenne (93) et l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (92), avait retenu la nécessité d’une réunion pour faire le point sur la pérennité de l’Unité Médicale.

 

Je soutiens cette demande :